אנגיודמה (לא תורשתית)

בת 66 , מטופלדת בכדורים לבלוטת תריס (החדשים) 550מ'ג לשבוע אספירין (קרטיה)2 כדורים בשבוע+ כדורים להורדת כולסטרון 1 כדור בערב. מחשיבה את עצמה בריאה ועדיין עובדת. לפני 3 שנים עברתי בבי"ח בדיקה שכללה הוצאת נוזל מבלוטה . אחרי 4 שעות חזרתי במצב של כמעט חנק . קיבלתי סולומדרול לתוך הוריד שעזר במהירות מדהימה. אחרי שנה עברתי השתלת שניים (רבע פה). אחרי 5 חודשים , לאחר הרכבת כתר - התנפחו לי חצי פנים. קיבלתי אנטיביוטיקה והנפיחות ירדה רק אחרי 5 ימים. מאז התחילו לי תופעות התנפחות מדי חצי שנה בכף הרגל, בעקב, בלחי , ובף היד. בדרך כלל זה היה מתחיל בערב וחולף תוך 12 שעות. לא לקחתי תרופות ורופאת משפחה כנראה לא כל כך האמינה לי כי ביקשה ממני שלפחות פעם אחד אבוא בזמן "אמת". ואז התחילו ההתנפחויות לבוא כל 3 חדשים , בדרך כלל בלשון בצד ימין. בבי"ח נתנו לי שוב קורטיזון שעזר ושוחררתי בדרך כלל אחרי 6 שעות בחדר מיון. ואז רופא אף אוזן וגרון בבי"ח שאל אותי אם יש לי אנגיודמה. לא ידעתי מה זה. באתי לרופאת משפחה וביקשתי הפניה למומחה. הגעתי למרפאת אלרגיה בבי"ח בלינסון - לא היו מוכנים לתת לי הפניה לבי"ח אחר כי אני בקופ"ח כללית. פה קיבלתי הסבר שאין הרבה מה לעשות, נעשו לי בדיקות 1C ,3C, 4C שיצאו תקינות. קיבלתי קורטיזון בכדורים ונאמר לי שכאשר הלשון מתחילה להתנפח לקחת 3 כדורים של 20 מ' של פרניזון ולנסוע לחדר מיון. בזמן אחרון המצב נעשה ממש בלתי נסבל. בסוף נובמבר שוב התנפחה לי לשון ושוב טופלתי בבי"ח (בחו"ל ) והושארתי עוד יום כי הנפיחות אמנם ירדה אבל בקצב נמוך , אחרי 18 יום(דצמבר) שוב התנפחה לי הלשון אבל הפעם מצד שמאל . שוב טופלתי בקורטיזון אך הפעם התרופה פחות עזרה ואושפזתי ליום . אחרי שבועיים (ינואר) הרגשתי הרגשה לא נעימה בגרון , לחץ באוזניים והלשון קצת גדלה.לקחתי 2 כדורי פרדניזו 20 מ'ג. נסענו מהר לבי"ח ומכיוון שחיצונית הלשון לא הייתה נפוחה מאד קיבלתי את הטיפול רק אחרי 45 דקות (סולומדריל בוריד). כתוצאה מכך הבצקת התפשתה בגרון ומיתרי קול ולקח המון זמן (כ-7 שעות) עד שיכולתי לבלוע והקול חזר עם כי שונה וצרוד. אושפזתי ליומיים בבי"ח עד שהבצקת עברה וקיבלתי אינהלציות בסטרואידים כי ביקשתי לא להזריק לי עוד פעם קורטיזון. אני מיואשת כי אני מרגישה שאני צריכה להיות כל הזמן ב"היכון". מה שמעניין שנשארה לי רגישות בלשון (הרגשה של עיקצוץ) וסימנים אדומים כאילו אחרי נשיכה. אני יודעת שאין לי אגנונמה תורשתית אבל מה כן יש לי ? אשמח להסבר והדרכה . בתודה מראש, אן

אבקש תשובה למייל שלי. עוד פעם תודה, אן

שלא מסרתי אי מאייל שלי ? אז איך המכתב הזה הגיעה אלי? אם האתר עובד ויש תשובה - עדיין אשמח לתשובה.