retintis pigmentosa

שלום רב לבני בן ה10 אובחן retintis pigmentosa ברצוני לקבל פרטים נוספים לגבי המחלה והשלכותיה. לתשובתך המהירה אודה בברכה דפנה ט.

שלום לך דפנה, גם אני לוקה ב-RP . רטיניטיס פיגמנטוזה (RP) היא שם הניתן לקבוצה גדולה של מחלות רשתית ניווניות על רקע גנטי. המשותף למחלות אלו הוא הניוון ההדרגתי של התאים הקולטים את האור ברשתית (Photoreceptors). קיימים שני סוגים של קולטני אור ברשתית: *הקנים (Rods)- תאים אלו הם האחראים על הראיה המרחבית ועל הראיה בלילה. הם ממוקמים בחלק הפריפרי של הרשתית. *המדוכים (Cones)- תאים אלו הם האחראים על חדות הראיה, ומאפשרים לנו גם לראות צבעים. הם ממוקמים בעיקר במקולה (מרכז הרשתית). אצל רוב האנשים הסובלים מ-RP (אם כי אין זה מחייב) התאים הראשונים שנפגעים הם בדרך כלל הקנים. הדבר בא לידי ביטוי בירידה בראיה על-ידי הצטמצמות של שדות הראיה ההקפיים וירידה ברמת הראיה בלילה. בהמשך (אך לעיתים-במקביל), תתכן גם פגיעה בחדות הראיה, וזאת בשל הפגיעה במדוכים. קצב הירידה ברמת הראיה שונה מאדם לאדם. הוא תלוי בסוג הגן הפגום, תזונה וכול'. גם חשיפה לשמש עלולה להשפיע באופן הרסני על הרשתית, ולהאיץ את התקדמות המחלה. לכן, חשוב מאוד שבנך ירכיב משקפי שמש בעת השהיה בחוץ. הייתי ממליץ לכם להתיעץ עם אופטומטריסט קליני בנוגע לכך, וכן בנוגע לעזרי ראיה המיועדים לאנשים שראיתם ירודה(במידה ויש צורך). לעיתים נלוות למחלה בעיות פתירות כגון: התפתחות של קטרקט, הניתן בדרך כלל להסרה על-ידי ניתוח, בצקת על המקולה שגם בה ניתן לטפל וכיו"ב. לכן, כדאי מאוד להגיע לבדיקות מעקב אצל רופא עיניים, וזאת על-מנת לבדוק כיצד ניתן לשפר את הראיה הקימת ככל האפשר. כמו כן, רצוי להתיעץ עם רופא העיניים בנוגע לנטילת ויטמינים, שעשויים לגרום להאטה מסוימת בקצב ההתקדמות של המחלה. אני מקוה מאוד שעזרתי. במידה ויש לך שאלות נוספות, פני אלי ואשמח לעזור. בברכת רפואה שלמה לבנך, דור.

דור שלום, קודם כל עזרת לי מאוד מלא לדעת כלום על המחלה פתאום להבין יותר איפה אני בתוך כל הבלאגן הזה,לפני כשנתיים הייתי בביקורת עם הבן שלי,ואמרו לי שהכל בסדר ושאין לו כלום,הבעיה לא חלפה ואני רואה שהילד לא מפוקס ורואה רק את הדברים שנמצאים מולו ולא מה שבצידי הדרך, הוא נופל המון ונתקל בלי סוף בדברים מה שמפריע לי ולסביבה שבה הוא נמצא. על כל פנים מה שרציתי לספר לך זה שהייתי ביום א' האחרון אצל רופא עיינים בבדיקה שיגרתית לחלוטין ,ולאחר הבדיקה הוא אמר לי שעליי לפנות לפרופ' אחד בת- השומר וששם יגידו לי במדוייק עם זה מה שהוא חושב שיש לילד, היות ואני בהריון הוא בשום פנים ואופן לא רצה להגיד לי מה יש לילד ואמר לי שבתל- השומר יגידו לי הכל, מתוך ההפניה שהוא רשם לי לביה"ח הוצאתי את מה שהוא מאבחן RP ומאתמול אני בעצם התחלתי בעצם לחקור על זה ולהבין שאם הגרוע מכל יוודע לי אז לפחות שאני אדע לאן אני נכנסת, נקבע לי תור ל-12.04.05 לתל השומר כל מה שנותר לי זה להתפלל על כך שאולי יקרה נס ואולי יגידו לי משהו אחר , בכל אופן דור אשמח אם תשאיר לי את הטלפון שלך כדי שנוכל לשוחח תודה דפנה