rentisis pigmentosa

שלום לך, אצל בני בו ה-12 אובחן לפני כ-3 שנים לצערי הרב המחלה הנ"ל,אנחנו נמצאים במעקב שנתי בביה"ח תל השומר,ובודקים אם המצב לא מחמיר משנה לשנה,תודה לאל אין שינוי בינתיים,הילד לא מקבל שום טיפול מונע,ואני שואלת איך במדינה כמו שלנו עם רפואה כ"כ מתקדמת לא נמצא שום תרופה או טיפול מונע שיכול להקל ולו מעט על הילד,ברצוני לציין שלשמחתי הילד מתנהג כמו כל ילד בגילו,ואפילו עושה דברים מעבר ליכולות שלו, מה שכן בשביל לעודד אותו במיוחד עם רדת החשיכה ,שפה באמת מתחיל הקושי שלו לצאת החוצה

לפני כיומיים שמה ותוצאתה של מחלה זו הגיע לאזני ואני חש חלחלה למשמע שמה. מאחל לכם הרבה בריאות וכי תתבדו ,אמן.