ניורופיברומטוזיס

שלום רב מקווה כי תוכלו לעזור לי הנני בת 20 מזה 7 שנים חולה בניורופיברומטוזיס,עברתי פעמים ניתוח להוצאת הגידולים...הגידולים אצלי בראש...הניתוח האחרון היה לפני ארבע שנים מאז הייתה רגיעה של שנה,שנתיים בערך ומאז אני ממש סובלת.....קשה לי נורא ....בעיקר קשה המצב עם התשובה הנוראית אין מה לעשות..אין שום משכך שעוזר לי.....עברתי M.R.Iהייתי רוצה לשאול אם קיימת איזשהי דרך או אתר או רופא לחוות דעת נוספת האם לנתח ומה הסיכונים....(קיים אצלי הדיסק של הM.R.I ) אשמח אם משהו יוכל לעזור לי.... ואם ידוע מקום בעולם שקיימת בו תרופה למחלה....אמרו לי בבקשה.... תודה מראששש אור

מכיוון שאני עובד ברמב"ם אני אוכל להמליץ לך על רופאים שאני מכיר פה. אין לי ספק שיש רופאים נוספים בבתי חולים אחרים שיכולים לעזור לך. בכל אופן ברמב"ם אני יכול להמליץ לך על מנהל המחלקה הנירוכירורגית ד"ר מנשה זערור. ומנהל היחידה לרדילוגיה נירוכירורגית פולשנית ד"ר שמעון מימון. אפשר ליצור קשר עם שניהם דרך מרכז המידע של רמב"ם

מצ"ב שני לינקים של פורומים של חברי NF אחד מהם ממש חדש בן כמה ימים הראשון הוא הפורום של איתן שבו תוכלי למצוא אנשים נחמדים שיהיו מוכנים לענות על שאלות ובכלל, לקרוא שאלות ותשובות לגבי המחלה שלצערי גם אני נושאת אותה מגיל צעיר מאוד - אין תרופה - אני בת 33 ומגיל 11 נושאת את NF1 מצ"ב הפורום של איתן - את יכולה לעבור על כל השאלות שנשאלו שם בשנים האחרונות ואולי לקבל אף תשובות שאת מחפשת http://www.eitanrd.org.il/forum/forum.asp?FORUM_ID=138&CAT_ID=28&Forum_Title=נירופיברומהטוזיס הפורום השני - קם לפני שבוע ימים http://nf.forom.pagaz.net/ בהצלחה