הזנה בגסטרוסטרום

י בת 3 FTT קיצוני עם חשד לתסמונת גנטית ( ראסל סילבר ) עברה לפני 3 חודשים הכנסת גסטרוסטרום אחרי שהגיע כבר בפעם הרביעית לאישפוז לצורך הזנה בגלל חוסר עליה במשקל ( עברה במהלך השנים ברור מקיף שלא בעלה דבר מעבר לשחד לתיסמונת גנטית ) ( אכלה לפני הגסטרוסטרום כמויות טובות של מוצקים ולא עלתה במשקל ) בפעם האחרונה הגיעה ממש אפטית אחרי שמסיבה לא ברורה הפסיקה לאכול מאז שהוכנס הגסטרוסטרום ובגלל שמתעקשים שהיא תקבל הזנה רק בלילה כדי לשמר את המוצקים . שזה חשוב אבל לא במחיר של סבל בלילה היא מתעוררת המון בבכי והרבה פעמים מתחילה להשתעל כאילו האוכל עלה והגיע למקום הלא נכון וברור שמשהו מציק לה יש לציין שאם מנסים לתת לה חלק ביום זה לא קורה אלא רק בהזנה לילית יש לי רושם שבלילה האוכל עולה לה למעלה, ועוד יותר מקשה עליה רצו שהיא תגיע ל 55 סיסי לשעה למשך הלילה היום היא בקושי מצליחה להחזיק ב25 סיסי לשעה בלי לבכות האם למישהו מוכרת התופעה ? ??? היא הייתה מאושפזת כמעט ברציפות בשלושה חודשים האחרונים ובבית החולים מתעקשים שאין קשר פסלו בעיה בגסטרוסטרום עצמו על סמך בדיקה גופנית ואף ניסו לעלות את הקצב בלילה בטענה שאין קשר אבל ברור שמשהו מציק לה בלילה מנסה כבר זמן מה לקבל מידע לגבי הזנה בלילה לעומת היום ולא מוצאת אשמח לעזרה או להכוונה עם מי אפשר להתייעץ לגבי זה

הי טל, יש קבוצת פייסבוק קטנה לילדים עם תסמונות גנטית על רקע גדילה. יש שם עוד כמה הורים שלילדים שלהם ראסל סילבר. ביניהם אחת שעוברת בעיה דומה למה שאת מתארת.יכול להיות שהיא תוכל להגיד לך אם מי התייעצה. לקבוצה קוראים "ילדים נדירים גדלים יחד" ואת מוזמנת לחפש אותה בפייסבוק או ליצור איתי קשר במייל [email protected] (או שניהם)