הדבקות ב- CMV ולידה

לאחר שהתבקשתי מבחורה שחלתה ב- CMV בהריון להכנס לפורום ולספר על המקרה שלי הופתעתי מכמות הפניות הגדולה כי בזמנו כשאני חיפשתי לא היה כל כך הרבה מידע. אני ילדתי לפני כ-3 חודשים תנוקת מקסימה,אבל הדרך עד הלידה היתה קשה! לפני שנכנסתי להריון הרופא שלי שלח אותי לבדיקות דם בינהן CMV-התוצאה היתה ששני הערכים-IGG ו-IGM שלילים אני לא הבנתי מה המשמעות וגם הרופא לא טרח ליידע אותי. כשהגעתי לשבוע 22 בעלי חלה ב- CMV וכיון שזכרתי את הבדיקה נכנסתי ללחץ והתחלנו להבין את משמעות הוירוס הזה-התחלתי במעקב של בדיקות דם מדי כשבועיים ועד השבוע ה- 32-33 הייתי שלילית ואז חליתי גם כן וזה קרה בשבוע 35 . מפה החל תסריט אימים של פגישות עם רופאים מתל השומר,התייעצויות,חוות דעת וכמובן החלטה אם להפסיק את ההריון או לא. באולטרסאונדים שעשינו לא היו סימנים ל- CMV ,אך היה פיגור בגדילה של עצם הירך של כשבועייים. מי שפיר לא היה טעם לעשות בגלל שלוקח רק כ- 6 שבועות לדעת אם העובר נדבק והחלטנו להמשיך את ההריון.לאורך כל החודש הזה התיעצנו עם פרופ' יעקב אמיר-בן אדם מקסים ומומחה למחלות זיהומיות משניידר שנתן לנו הרבה תקוה ואמר לנו שבשניידר יש טיפול מונע ל-CMVלמי שנדבק בשלב כמו שלי בהריון. בקיצור ילדתי ומיד לאחר הלידה החלו לעשות לתנוקת סדרת בדיקות הבודקות אם נדבקה במחלה ואם היא חולה בה. הבדיקות הראו שהיא נדבקה ב- CMV (כלומר שהיא מפרישה CMV בשתן),אך בדיקות נוספות(אולטרסאונד מח,בדיקת שמיעה,בדיקת ראייה,תפקודי כבד)הראו שהיא לא חולה! בגיל חודש עשו לה בדיקת שמיעה מאד דקדקנית עם אלקטרודות וכו' (BERA)וגם יצא שהיא שומעת היטב. עכשיו היא בת 3 חודשים ,מקסימה וחייכנית ומה שנשאר זה להיות במעקב בעיקר אחר השמיעה. אני אשמח לענות על שאלות בנושא ואני מאחלת רק טוב למי שחווה את זה כי מי כמוני מבין מה זה להיות במצב כזה!

אוי אורית כאילו נשלחת משמיים.... רציתי לשאול אותך כמה שאלות 1. אני מכירה בחורה שעברה מי שפיר בשבוע 33 בעקבות CMV וקיבלה תוצאות תוך מס' ימים 2. נכון שהגישה של הרופאים בתל השומר היתה בכיוון הפסקת הריון 3. מי הם הרופאים שטיפלו בך בתל השומר? 4. ואת השאלה הזאת אני חוששת אבל בלתי נמנעת לשאול והיא... בתל השומר אמרו לי שאם התינוק יפריש את הוירוס אז הוא יכול להפגע בשנים הראשונות של חייו ואז חיי יכולים להיות סיוט וכל אפצ'י קטן אני יצטרך לבוא איתו לבי"ח מה אמרו לך בנדון? 5. מאיפה האומץ להמשיך בהריון בידיעה שאחד הסימנים של הדבקות זה האטה בקצב הצמיחה ועובדה עצם הירך היתה קטנה בשבועיים? אורית אני לא יודעת עד כמה אני חודרת לפרטיות ועל כך אני מתנצלת מראש אך דעי לך שכל שאלה תפתור לי הרבה תיסכולים וכאב נפשי עצום שלא מרפה. תודה על הנכונות לעזור והרבה מזל טוב ובריאות לך לילדה ולאישך.

האם גם לך יש את הוירוס? מתי נדבקת? באיזה שלבים את? אני זו זו מעמוד 63 תראי שם פרטים. שתפי אותנו?

ל"אני" 1.ההסבר שלי היה קצת מבלבל בקשר למי שפיר-התוצאה של המי שפיר אמנם מתקבלת תוך מס' ימים,אך אמינותה גדולה מ- 90% רק אם ידוע שעברו 6 שבועות ממועד ההדבקה של האם. עפ"י רוב אין אפשרות לדעת את מועד ההדבקה ולכן כדי להיות בטוחים כדאי לעשות את הבדיקה 6 שבועות לאחר גילוי ההדבקה במידה והדבר אפשרי. 2.הגישה של הרופאים בתל השומר אכן מפחידה במשהו,אך עם זאת צריך לזכור שכל האינפורמציה שקיבלנו מהם היתה נכונה ,צורת הצגת הדברים נראתה לנו מקצועית,אך קרה. 3.הרופא שליוה אותנו לאורך הדרך הוא ד"ר פלדמן. 4.נכון שהסיוט עדין לא נגמר ולכן אנחנו במעקב ומקווים לטוב! ענין האפצ'י מוגזם,במידה וקיימת פגיעה אחרי הלידה היא במערכת העצבית(שמיעה,ראייה)ויש צורך במעקב. 5.הפער בצמיחת עצם הירך התגלה בשבוע 32 ובשיאו הגיע לפער של 3 שבועות. עם זאת לאחר התיעצות עם פרופ' מייזנר הבנו שפגיעה בהתפתחות שנובעת מ- CMV היא פגיעה בהיקף הבטן והיקף הראש ומדדים אלו לא הראו בעיה במקרה שלנו ולמעשה בכל הבדיקות לא ראינו שום פגיעה שמתקשרת ישירות ל-CMV ושללנו פגיעות שנובעות מ- CMV כמו הסתיידויות במח.

אורית הי בבקשה הסתכלי בעמוד 63 שפ תוכל לראות התכתבויות שלי ושל בחורה נוספת עם רחל ועם הרופא. אני מבינה שאת חלית רק בשבועות האחרונים של ההריון ואז העובדה כי יהייה נזק גדול לעובר/ילד לכשיצא הוא קטן מאד. אני מבינה שזה ההסבר שנתן לך אמיר. לשאלותי... אילו בדיקות עובר הילוד עם הוולדו והאם הבדיקות הללו הם סופיות. זאת אומרת שאם הן תקינות לא יכול להיות שינוי במצבו ולהתפתח מום. איך הרגשת כאשר בדיקת הדם חזרה והראתה כי העובר חולה?

ל"ד" שלום, הבדיקות שעברה התנוקת עם היוולדה הן- בדיקת שמיעה,הפרשת CMV בשתן,בדיקת תפקודי כבד בדם,בדיקת ראייה(בדיקת הרשתית),אולטרסאונד מח. הבדיקות לא סופיות עם כי מקטינות במאד את הסיכוי למום בהמשך הדרך. את תוצאות בדיקות והשתן מקבלים לאחר כשבוע,כמובן שזו מועקה גדולה לקבל תוצאה כזו ,אך עם זאת ניסינו להתכונן נפשית לתוצאה כזו ולהתמודד איתה.

מזלך שחלית בשבוע מאוחר של ההריון, כי אילו חלית כמה שבועות קודם, היתה התינוקת נולדת בעלת מום, איך אני יודעת? גם אני לצערי עשיתי דוקטוראט "על בשרי" או יותר נכון על בשר ביתי הקטנטונת, היא כנראה קיבלה את זה בחדר תינוקות, כי בגיל 3 שבועות חלתה, ואני לא נשאתי את הוירוס, כלהבדיקות שבעולם, לא גילו למה הילדה לא עיכלה מזון, שילשלה, הקיאה את נשמתה אחרי כמה טיפות מים, ו...שכבה כמו חתיכת סמרטוט במיטה, חשבתי שאני הולכת לאבד אותה, עשרה חודשים סבלנו, ורק אז קיבלו את התוצאות שיש לה בשתן נוגדני CMV . היינו באישפוז יום תקפה ארוכה, והם לא גילו מה יש לילדה, רק אחרי שהלכתי הביתה על דעת עצמי קיבלתי את התוצאות. ממילא לא היה מה לעשות, ואני הייתי הדוקטורית הכי טובה בשבילה, בנסיונות המוצלחים, והפחות מוצלחים להאכיל אותה, בכל מיני דרכים, ומזונות . היום הילדה שלי בת שש, שובבה גדולה, כנראה מבינה עד כמה אנחנו רגישים לגביה, אאת כל הפיגור ההתפתחותי היא השלימה בתקופה קצרה, וודה לאל, אין נזקים לטווח ארוך, אבל האמון שלי כלפי המערכת הרפואית ירד פלאים.

מה זאת אומרת? ביתך נדבקה בעת שהותה בחדר תינוקות? את לא נשאת את הוירוס אזי לא את הדבקת אותה. היא נדבקה בוירוס המחורבן הזה כפי שחס וחלילה יכלה להידבק בצהבת/אדמת או כל מחלה זיהומית אחרת. נכון?

קודם כל ברצוני להודות לך על היוזמה והרצון לעזור ותאמיני לי לפעמים אני חושבת שאת יושבת מול המחשב וכותבת לבנות ואנחנו מהצד השני ופשוט את לא יכולה להעלות על דעתך כמה שאת עוזרת באינפורמציה ובשיתוף של המקרה אז תודה. אני לאחר הפסקת הריון בעקבות הוירוס , בתכתובת שלך את הזכרת מס' שמות של רופאים 1. ד"ר פלדמן 2. מייזנר 3. יעקוב אמיר ברצוני לשאול אותך האם הלכת לעוד רופאים ? והאם תוכלי לספר לי על הרופאים וכמה באמת כל אחד עזר לך? ועכשיו לאחר המקרה שלי אני חייבת להתייעץ עם רופא מקצועי שאפשר לסמוך עליו ושמנוסה עם הוירוס עם יד על בלב על איזה רופא את היית הולכת במקומי? מאחלת לך המון בריאות ותהני מהקטנטונת שלך....ושתמיד תשאר בריאה!!!

קודם כל צר לי לי על מה שקרה לך ומכל הלב אני שמחה לעזור ולייעץ לאחרים במידה וזה יעזור להם. באופן אישי אם חלילה הייתי במצב הזה שנית הייתי פונה לפרופסור אמיר-הוא גם מומחה למחלות זיהומיות והוא גם מנהל מחלקת ילדים בשניידר והכי חשוב הוא בן אדם! אומר את האמת,מסביר ותמיד אופטימי. למייזנר פניתי בגלל העיכוב בגדילת עצם הירך כי הוא מומחה לאולטרסאונד. לפלדמן לא הייתי פונה שנית,הוא צעיר,רואה הכל שחור ונותן לך גם להרגיש כך ברגעים הכי קשים-מאד קיצוני!!!! מה באמת עושים עכשיו כשרוצים להכנס להריון שנית? אשמח להשיב לך על שאלות נוספות!

בבדיקת דם בשבוע 27 גיליתי במקרה שאני נדבקתי כבר כנראה מהשליש הראשון וחא ידעתי. הלחץ התחיל ומאז אין לי מושג מה לעשות. השבוע אנו נפגשים עם פרופ יעקב אמיר נקווה רק לטוב.

אשמח מאוד ליצור קשר איתך! איך אפשר? תודה!