לופוס פיברומלגיה?

דיון מתוך פורום  ראומטולוגיה

22/12/2014 | 12:28 | מאת: רוית פיברומלגיה?

הי , אני כבת 44 לפני 4 שנים לאחר כאבים והתנפחות באצבעות הידיים הובחנתי כחולה בדלקת פרקים , היתה רגיעה, התעלמתי מהעניין ולפני כשנתיים חזרו הכאבים, הידיים התנפחו ולאחר מכן הרגלים, לאחר בדיקות הובחנתי כחולת לופוס קיבלתי פלוקווניל הרגשתי טוב, הפסקתי ולפני בערך שמונה חודשים זה חזר, אבל הפעם כאבים בכל הגוף, אגן עם קושי רב ללכת, הרגליים מתנפחות וכן כלי הדם הכאב הוא מוזר: שורף כואב רגליים כבדות, הצוואר הידיים,האצבעות, המרפקים, בחודש האחרון גם בגב, העניים תמיד מרגישות כאילו הן עם דלקת (אין לי מושג אם זה קשור) לפני מספר חודשים תקפו אותו במשך חודש כאבי בטן חזקים עברתי קולנוסקופיה וגססטרופיה שיצאו תקינות. הכאבים כמעט תמיד קיימים רק מתגברים ומעט נרגעים, שמתי לב שכשאני נחה הרגליים והידיים ממש מתנפחים וכואבים, כאילו במנוחה זה מחמיר, אבל גם כשאני נלחצת ממשהו או בלחץ כמעט כל דבר גורם לכך למרות שפה ושם יש שבוע של שקט הרופאה נתנה לי בנוסף אלטרולט התחלתי לקחת אבל הפסקתי אחרי שלושה כדורים כי הם גרמו לי לסחרחורת קשה, דבר שאנני סובלת ממנו, השאלה שלי האם זה נורמלי הבדיקות לא מראות התלקחות אבל אני מותשת. מה שכן נוסף לי זה הטעם המר בפה והיובש בפה, אפילו המים מרים לי. בחודש האחרון התחלתי לקחת כדורי שינה וזה עוזר רק בשביל לישון איזה 4-5 שעות ברצף אבל הכאבים לא חולפים. קשה לי להכין אפילו סנדוויצים בבוקר לילדים שלי לביה"ס, כל פעולה עבורי היא מאומצת כל דבר שעשיתי ללא בעיות ובקלילות הפך למטלה קשה. אני לא רגילה לבקש עזרה מהסביבה, ממשיכה ללכת לעבודה למרות הכל, מנסה לתפקד כאמא, יש לי ילדים יחסית קטנים, אפילו ברגע זה כשאני כותבת לכם אני מרגישה כמו איזה ..., וכך אני מרגישה כשאני מול הרופאה ולא מעזה להגיד לה כל מה שאני מרגישה באם זה רגשיתואם בכאבים כי נראה לי שהיא מסתכלת כאילו אני לא שפויה, מודה בתחילה מאוד התכחשתי לאבחון, אבל היום אני כבר מבינה טוב מאוד שאני חייבת טיפול, לא מבינה איך החיים שלי התהפכו כל הזמן בחרדות שהנה זה בא הנה אני שוב אצטרך שיעזרו לי להתלבש, הנה אנימה עושים במצב כזה?

לקריאה נוספת והעמקה
22/12/2014 | 12:47 | מאת: ד"ר גלב סלובודין

אני מבין את חומרת הבעיה, אך אינני יודע מה להמליץ לך במסגרת הפורום.

23/12/2014 | 08:31 | מאת: יעל

שלום לך, את מזכירה לי את המקרה של חמתי, זה בדיוק אותו סיפור, שתדעי לך שזה בעיה לא פשוטה אבל לפי המסקנה שהגענו אליה, הכול מתחיל ממתח נפשי ולחצים, וזה בא לידי ביטוי בהשפעה פיזית על הגוף שלך, אני חושבת שכדאי לך לגשת לאיזה שהוא איש מקצוע ולקחת טיפול למתחים והחרדות, חוץ מזה שיכול מאוד להיות שמגיעות לך זכויות מביטוח לאומי על המצב הזה, את בסך הכול לא מתפקדת כמו שצריך, תבדקי את הזכויות שלך, חמתי פנתה לחברה למימוש זכויות והיא מתוקצבת מביטוח לאומי עכשיו. מאחלת לך המון בריאות.

27/12/2014 | 18:12 | מאת: שלומית

אמא שלי סובלת המון שנים מדלקת פרקים, היא מטופלת אצל נטורופתית שהמליצה לה בין היתר על ארט 3 פלקס, תוסף שעוזר בטיפול בעיות פרקים ושיקום הסחוס. אם כרגע את לא מרוצה מהיחס ומהטיפול אותו את מקבלת לא הייתי מרימה ידיים ומנסה לפנות גם לרופא אחר או/וגם לתחום שונה.

מנהלי פורום ראומטולוגיה