מחכים לתוצאות ביופסיה לגבי איבחון של מחלת וגנר
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
שלום, בעלי חולה כבר 3 חודשים שבמהלכם הוא טופל על ידי רופאי אף אזן גרון של קופת חולים ואושפז בבית חולים קפלן במחלקת אף אוזן גרון. לאחר אבחנה ראשונית של סינוסיטיס כ5 טיפולי אנטיביוטיקה (דרך פה ווריד) כשלו. בדיקת דם גילתה מופע של C-ANCA ועל מנת לאבחן את המחלה עשינו ביום שלישי אחרון 29.03 ביופסיה בקפלן. בינתיים מצבו הבריאותי של בעלי החמיר. ביום רביעי 30.03 היה לו דימום נוסף מהאף, שלישי במספרו בשבועיים אחרונים. בשבוע אחרון הפנים שלו נפוחות יותר, בעיקר באיזור העיניים. ביומיים אחרונים העיניים שלו מאוד אדומות ומתמלאות מוגלה לבנה. אנחנו די אבודים כרגע כי ללא תוצאות ביופסיה אין לנו מושג מה לעשות. לגשת למיון או לרופא המטפל נראה חסר טעם כרגע ומצד שני לא לעשות כלום ממש לא הגיוני. אנחנו די פוחדים "ליפול בין הכיסאות". מה אפשר לעשות? בנוסף, למיטב הבנתי בגלל שמחלת ווגנר היא מחלה נדירה, לא כל רופא ראומוטולוג בהכרח אי פעם טיפל בה. אשמח לדעת עם אתה מכיר רופא בתחום שטיפל מטפל כרגע במחלה זו. למרות שעוד לא איבחנו את המחלה סופית, נשמח להיות מוכנים לכל דבר. תודה ומחכים לתשובתם...
מחלת ווגנר ללא ספק מוכרת לכל ראומטולוגים. היא עלולה להיות קשה וצריך להתחיל טיפול בהקדם האפשרי, אם קיימת. האם לפנות לחדר מיון? כן, אם מצבו מחמיר. יש גם לציין שברוב המקרים ניתן לקבל תוצאות ביופסיה תוך 72 שעות.
אני אובחנתי בוגנר אני גרה בפלורידה,היות והמחלה נדירה קשה למצואחולים אחרים לצורך תמיכה. אודה לך אם תוכל לתת לאנשים האלה את המייל שלי. יש לי גם שאלה, הרופא הצליח ליצב אותי אבל הוא לא יכול להפסיק את התרופות,,Prednison 5mg & Metotrexate האם יש משהו אלטרנטיבי?
המייל שלי [email protected]
אריאלה- בעלי אובחן במחלה הנדירה הזו , רוצה ליצור איתך קשר , תוכלי לתת לי את המייל שלך? תודה מלי
היי הייתי רוצה שתכנסי אלי למייל בבקשה אמא שלי הובחנה עם המחלה והייתי רוצה לדעת אלייה יותר פרטים מבן אדם שעבר את זה [email protected]
מנהלי פורום ראומטולוגיה
