עזרה,הרפואה כבר הרימה ידיים. מדולובלסטומה מפושט-17

יובל הייתה נערה נורמלית עד לפני כמה חודשים. בתחילה היו לה כאבי ראש ו"דיכאון" שאובחנו כבעיות פסיכוסומטיות עד שהתגלה אצלה גידול בראש בתחילת נובמבר 2011. היא נותחה באותו לילה בהדסה עין כרם ע"י פרופ' חוסה כהן ועוד מספר נוירוכירורגים בכירים. למרות שהניתוח היה ניתוח חירום הוא הוגדר כהצלחה ותוצאות הMRI הראו על כריתה כמעט מלאה של הגידול. תוצאות הביופסיה היו פחות משמחות ובהם אובחן שהגידול הוא גידול ממאיר מסוג מדולובלסטומה אנפלסטי והתאים הוגדרו כרמה IV. באותו עת נערך גם MRI שדרה וכל מערכת העצבים המרכזית הייתה נקייה חוץ משארית הגידול שנותר ליד המוח הקטן. ד"ר איריס פריד היא הרופאה המטפלת בטיפול האונקולוגי של יובל ולפי הפרוטוקול יובל עברה הקרנות יום יומיות תחילה על עמוד שידרה וראש ואחר כך רק ראש (17 שידרה ראש, 13 ראש) שנערכו כשישה שבועות ולפי מה שנאמר לנו היו בעוצמות הגבוהות ביותר. לפני כשבועיים התחלנו את הטיפול הכימותרפי לאחר הפסקה של חודש בין ההקרנות לכימו. באותה העת יובל עברה MRI שידרה וCT ראש שבהם נראה דבר נורא. לא רק שהגידול לא קטן, הגידול גדל ופיזר גרורות בעמוד השידרה ובראש באותם המקומות של הקרינה - הגידול לגמרי חסין בפני הקרינה. הרופא האחראית על יובל שמומחית בגידולי ראש לא ראתה דבר כזה ולאחר התייעצות עם הרבה מוקדים בעולם היא מסרה שרק בוושינגטון נראה גידול עם חזרה כה מהירה שחסין מפני קרינה. אז כעת כארבעה חודשים לאחר הכריתה של הגידול הוא התפזר במספר מוקדים במערכת העצבים המרכזית, הקרינה לא הזיזה לו, ורק עכשיו הכימו מתחיל להשפיע. הרופאים פה טוענים שהסיכוי שהכימו יצליח להתקיף את הגידול במצב הזה הוא נמוך. עוד נאמר שמספר שבועות לפני הMRI האחרון גמלו את יובל מהסטרואידים והתחילו לה כאבים נוראיים בכל הכתף, הגב והצוואר והיא הייתה במצב של מורפין 24/7 אך כעת היא יוצבה על סטרואידים וחזרה לעצמה לגמרי. חוץ מזה לנערה יש טרכוסטומיה וג'ג'ונוסטומי כתוצאה מבעיות בליעה שנוצרו בניתוח. כעת כשהרופאים בעצם מכינים אותנו שהמצב כנראה מוביל לכיוון אחד אנו (המשפחה) החלטנו שלא יכול להזיק לנסות הכל כרגע, בימיוחד טיפולים / תרופות רציניים אשר נמצאים בשלבי ניסוי. אנא ממכם עיזרו לנו להגיע אל תרופות ניסיוניות בארץ ובחו"ל ואולי נוכל להציל ילדה מדהימה שכל כך רוצה לסיים את י"ב להתגייס לצבא לטייל בחו"ל ופשוט לחיות את החיים! האימייל שלי הוא: [email protected] והמספר פלאפון שלי הוא: 0505236174 (אם אתם צריכים תוצאות של בדיקות או סיכום רפואי תיצרו איתי קשר באופן פרטי) תודה רבה מראש!!

שלום אנשים יקרים, קראתי את כל מה שכתבתם וליבי איתכם ועם יובל. אני מכירה את התחושות שלכם מאחר ועברנו תהליך דומה עם בן משפחה שלנו לפני כמה חודשים רק שבמהלך העניינים המליצו לנו על חברה שעשתה בשבילנו את כל המחקר (זה מה שהם עושים) ופרסו בפנינו את כל האפשרויות הכי עדכניות / נסיוניות / בסל / מחוץ לסל / באירופה.. הכל הכל. זה פתח לנו אופציה שלא ידענו עליה והלכנו עליה. אני רוצה להמשיך את המעשה הטוב ולהמליץ עליהם בעצמי. אם תרצו אתן לכן את השם שלהן במייל: [email protected] בכל מקרה. שיהיו רק בשורות טובות. ותהיו חזקים. נעמה.