Retinitis pigmentosa

שלום! לאבא שלי יש את המחלה הזאת Retinitis pigmentosa , יש לו עיוורון של 100% וחוץ מזה הוא גם ניפגע בצבא קשה, הוא ניפגע פגיעת ראש. אבא שלי שמע על איזו כתבה שרשמו בעיתון שהצליחו לעשות את הניתוח cataract בארה"ב , ולפי הכתבה שלושה אנשים כבר עברו את הניתוח בהצלחה. ובעקבות זאת אבי גם מעוניין לעבור ניתוח זה. אז דבר ראשון רציתי להתייעץ איתך בקשר לזה ואם תוכל לתת לנו כמה הצעות ועזרה מכל סוג שאפשר, ודבר שני אמא שלי רצתה לדעת אם יש סיכוי שהמחלה Retinitis pigmentosa יכולה לעבור גם לילדים. תודה רבה שהקשבת, ואני מקווה שאני יוכל להמשיך להתייעץ איתך. תודה ולהתראות.

שלום ישראל, אין עדיין טיפול מוכח כיעיל ברטיניטיס פיגמנטוזה. קיימים בהחלט ניסויים בהשתלת תאים קולטי אור או השתלת גנים, אך נצטרך להמתין עוד זמן עד שיהיה מוצר ביד. חלק ממקרי רטיניטיס פיגמנטוזה הם תורשתיים, ובמקרים אלה יש סיכוי שזה יעבור הלאה. עליכם לברר איזה סוג של רטיניטיס פיגמנטוזה יש לאבא, ובמקרה הצורך לקבל ייעות גנטי. ניתוחי קטרקט מתבצעים בהצלחה גם בארץ. בברכה, ד"ר דניאל רוזנבאום

אתה צודק . הניתוח שאמרתי לך ששמענו עליו וששלושה אנשים עברו אותו בהצלחה הוא הניתוח של ההשתלת התאים זה משהו דיי חדש, קוראים לניתוח הזה אופטוביוניק ובעקבות ההצלחה על השלושה אנשים האלו אבא שלי גם רוצה לנסות את זה וליסוע לארה"ב השאלה שלי היא אם אתה יודע מה הסיכויים לעבור את הניתוח או אם בכלל כדאי לאבא שלי לעבור אותו. בכתבה גם היה רשום על פרופ' ענת לבנשטיין ממחלקת עיניים( באיכילוב ת"א) שם היא מספרת שהשיטה של אופטוביוניק היא יעילה מאוד רק צריכים לראות איך תיהיה ההצלחה שלה, היא מוסיפה שיש גם את הפיתוח של מצלמה עם שבב זעיר המעביר את המסרים למוח. הייתי רוצה לשמוע את חוות דעתך מה עדיף: ניתוח ה- cataract, ניתוח האופטוביוניק, או הניתוח עם השבב. תודה על ההקשבה ולהתראות.

לפני מספר ימים קבלה אמי את תשובת בדיקת האלקטרופיזיולוגיה ובה היה מצויין כי הממצעים מצביעים על מחלת הרטיניטיס פיגמנטוזה. אמי בת 73 שנים. האם יכול להיות שהמחלה היתה קיימת אך רדומה עד לאחרונה ? מכיון שעד לאחרונה היתה ירידה הדרגתית בראייתה שלא נראה היה שחורגת מהנורמה חוץ מעוורון לילה בו לקתה לפני כ-15 שנה. האם העוורון בסוף התהליך הוא דבר בטוח במחלה זו כמו שאמי הבינה ? האם ישנם סוגים שאינם תורשתיים ? האם יש טעם בבדיקה גנטית שלנו, בנותיה (בנות 45, 48) אם אין שום טיפול ? אני יודעת שיש כאן המון שאלות, אבל לגבי עדיין רב הנסתר על הגלוי, והאמת, זה די מדאיג.. בברכה, נאוה

לא נעים כלל להביא בשורות לא טובות, ש בארץ אירגון של RP אם תענה לי בדו"אל אלקטרוני טותשאיר טלפון אשמח לדבר אתך avi1629

לא הבנתי מה יש בארץ בארגון של RP אתה יכול לענות לי באימייל אם אתה רוצה תודה