לא יודעת איך לעזור או מה לעשות עם עצמי....
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם
הי, סבא שלי אובחן כחולה סרטן המעי הגס לפני שנתיים וחצי (היום הוא בן 79), עבר ניתוח להסרת הגידול, החל כימו אבל הפסיק כי גופו היה מאוד חלש לאחר הניתוח וגם הלב שלו מאוד חולה. מאז הוא מאוד חולה, המצב התדרדר מאוד והיום הוא במצב שהוא לא אוכל או שותה, ניזון מאינפוזיה ומקיא כל הזמן. יש גורורות ויש חסימה גם במעי. סבא וסבתא שלי גידלו אותי והיו תמיד דמויות מפתח בחיי. עד לפני 3 שנים חייהם היו טובים מאוד, הם אנשים צעירים בנפשם ובחיצוניותם, ראו כמעט את כל העולם, נסעו, בילו, הלכו למסיבות, למסעדות, להצגות ונראה שהכול הפסיק בבת אחת. באותו זמן בדיוק ילדתי את הבן שלי וזו הייתה שמחה מהולה בעצב. אז לצערי לא ידענו מה אנחנו הולכים לעבור, כמה סבל וכמה שהמחלה הזאת תכלה את משפחתנו. המשפחה שלנו מאוד חולה, סובלת, עייפה ובנוסף לאמהות הטרייה, העבודה והחיים שממשיכים לכאורה, אני לא יכולה שלא לחוש אשמה כי אני לא יכולה לעזור הרבה- יש לי עבודה לעשות וילד לגדל וזוגיות לתחזק ובית לנהל- בקיצור אני נקרעת מבפנים. אני מנסה לשמח את ליבו של סבי עד כמה שאפשר- לבקר עם הילד- לספר סיפורים שמחים אבל מאז שחלה הוא התרחק ממני ולפעמים אין לו סבלנות לדבר או לראות אף אחד. מעבר לאשמה אני מרגישה כאב גדול עבורו שהוא נאלץ כל שבוע ללכת לבית החולים, לעבור עוד צילום, עוד סיטי, עוד פעילויות פולשניות שונות והדבר שהכי קורע אותי הוא שאין לו תקווה לעתיד ורוד או לראות משהו טוב- הוא רק מחכה למותו. בעיני זה נורא, זה קשה וזה אכזרי וההרגשה שהוא חש ככה- מכרסמת בי כל דקה וכל שניה מחיי. מה אני אמורה לעשות? אני באמת לא יודעת.
רינת יקרה, בשנים האחרונות אני מלווה את בעלי ועד לפני חודש היתה תקווה שדברים ישתפרו. היום, לאחר שהגידול חזר, איש מהרופאים לא נותן לנו סיכוי. אני מכירה היטב את התחושה אותה את מתארת. אין בידך להושיע או לשנות את המצב אלא רק להמשיך ולנסות לשמח את סבך כפי שאת עושה.למזלו של סבך , הוא חווה חיים טובים ומלאים. אשריו. חבל על תחושת האשמה . היא קשה , מכבידה ומיותרת.אני נאחזת לעיתים במחשבה שכולנו נגיע לאותה נקודה ושלכל אחד יש את קצובת הימים שלו. זה לא נתון בידינו. מאחלת לסבך ימים שקטים, ללא סבל ולך כח למצוא את החיובי ויכולת להמשיך הלאה ללא רגשי אשמה.
תודה רבה על התמיכה. לא יודעת מה לאחל לכם, בשלב הזה האיחול הכי טוב כנראה הוא שרמת הסבל שלכם תהיה קטנה עד כמה שניתן. רגשי האשמה והאימה שלי ימשיכו להתקיים ולא חושבת שיש לי שליטה עליהם. רק המחשבה שאני צופה בטלווזיה, או אוכלת או הולכת לקניון וכדומה וסבא שלי יושב עם זונדה בבית חולים והכול תקוע לו- מעלה בי בחילה קשה. מצד אחד אני לא יכולה להפסיק לחיות כי יש לי ילד וכי אני בריאה, מצד שני בא לי להיכנס לאיזה פינה ולבכות במשך ימים. בכל מקרה תודה לך.
שלום רינת יכולתי מדבריך להרגיש את הדילמה הקשה שאת ניצבת במרכזה. מרגש לקרוא את רגשותייך כלפי סבא וסבתא שלך, על הקריעה שלך מבפנים ועל שאלתך מה את אמורה לעשות. אני לא מאמינה שיש רצפטים מדויקים אך יש כמה דברים שאני מאמינה שיכולים לסייע. תפקידך כאם צעירה לתינוק שתלוי בך כל כולו, בניית הזוגיות החדשה כהורים ועבודה הן משימות כבדות וחשוב להתפנות אליהן. רגשי האשם נורמאליםוניתן לשככם במעט על יד דיבור כנה וישיר עם סבא שלך על רצונך מחד ואי יכולתך לעמוד במטלות הטיפול בו או על הקושי שלך לראותו במצב כזה. חוסר הפתיחות , כאילו לא להכאיב , מכאיבה הרבה יותר. יש איזו גישה שאומרת אם לא נדבר לא יכאב. אנחנו יודעים שאם לא מדברים יש מועקה גדולה והכאב גדול שבעתיים. לפי תאורך סבך מחכה למותו ואם כך ראוי להתחיל להפרד ממנו, לא נכון לחכות לרגע האחרון, אלא להתחיל בפרידה כבר עכשיו. להגיד לו כמה הוא היה משמעותי בחייך, לתת דוגמאות, להגיד כמה את אוהבת אותו, כמה קשה לך לראות אותו סובל ואת יודעת שאין לך במה לעזור, כפי שהוא עזר לך בשנותייך בילדות. פרידה חשובה ביותר, הן לעומד למות והן לאלו שנשארים בחיים. את כותבת שסבא שלך התרחק ממך, נראה שסבא לא רוצה להכאיב לך, וגם אין לו ממש אנרגיה להתמודד עם חיים. כאשר מישהו הולך למות יש יותר ויותר התכנסות לתוך עצמו וזה תהליך נורמאלי שקיים, ודברים שנראים משמחים לנו לא בהכרח משמחים אנשים שנוטים למות. דיבור אמיתי וכנה עשוי להקל על שניכם ואלי אפילו יביא לסוג של שיח שלא חשבת שיכול להתקיים ביניכם, רק מעט העזה והרווח הוא עצום. במידה ותרצי להמשיך לכתוב אני כאן מידי יום בברכה נטע מוזר
תודה על ההתייחסות והעזרה. אני מבינה מה שאת אומרת ואני יודעת שזו הדרך הנכונה אבל אין לי אומץ להתחיל בשיחה הקשה הזאת. אני לא בטוחה שסבי מחכה למותו, הוא אדם מאוד חזק שהגיע לארץ ישראל בלי אגורה שחוקה ובנה את עצמו מאפס. הוא ראה ונתקל בהרבה סיטואציות בחייו, אין ספק שזו הכי קשה אבל לא יכולה לקבוע אם הוא מחכה למותו או לא. באחד הימים הוא עשה איתי שיחת סיכום ואמר שהוא גאה בי מאוד ושאני אמא מאוד טובה ונכדה טובה ושהןא שמח שיצא לו לראות את הנין שלו- מבחינתו הוא עשה את שלו. כל מה שיצא לי מהפה זה שיהיה בסדר ולכן אני לא יודעת אם מבחינתו זו שיחת פרידה או לא כי לא חושבת שנתתי לו את המקום שלו להתבטא ואני מצטערת על כך.
היי רינת בעצם סבא שלך התחיל , בזה שאמר לך את מה שאמר אלא אם כן הוא עושה זאת כל פעם. מכל מקום כאשר נפרדים, לא מוכרחים להגיד את המילה מוות או אפילו לחשוב את המילה הזו,. אף אחד מאיתנו לא יכול לדעת מתי החולה ימות, אלא אם כן יש סימנים מבשרים, כמו שינוי באופי הנשימות, לעיתים דימומים מהאף והפה, לעיתים התחלה של שקיעה ובלבול ועוד כל מיני סימנים, אך לנו שאיננו רואים סימנים אלו, אין לנו כל יכולת לקבוע מתי אדם ימות ובגלל זה שהמוות לעיתים כל כך לא צפוי ולא ברור מתי יקרה, שווה להתחיל בפרידה. ברגע שעולות לנו מחשבות שמוות יכול לקרות, כבר אז צריך להתחיל להפרד, שזה תהליך שיכול לקחת ימים עד חודשים. את כותבת שאת מצטערת... רינת בעצם אם נסתכל קצת אחורה על ההתנהגות שלנו, כל הזמן נצטער, כי תמיד במבט לאחור יכולנו לעשות ולהבין יותר טוב. ברגע נתון אנו עושים את הכי טוב שידענו, ותמיד תמיד נעשה שגיאות ותמיד תמיד נצטער אם נחליט להצטער וככה כל חיינו יהיה צער ואשמה וחוזר חלילה. לא לזה אנחנו מייחלים, מה גם שצער ורגשי אשמה ותסכול ועוד רגשות שליליים גורמים למחלה ואפילו לסרטן. כך שאני מזמינה אותך לנסות לעשות הכי טוב שאת יודעת ולהתייעץ. בדיוק בשביל זה הקמתי את הפורום הזה כדי שאנשים במצוקה ושאינם יודעים מה לעשות, פשוט ישאלו בלי להתבייש. אני בטוחה שהכוונה שלך כלפי סבא, כל כך איכפתית ודואגת שזה מה שחשוב ותאמיני לי הוא מרגיש זאת גם אם את לא מדברת על כך. אנא תפסי אומץ ותגידי את כל מה שיש לך להגיד. מה שחושב לתת זאת במנות לא גדולות כי יש קושי להקשיב בבת אחת להרבה. אני כאן בשבילך נטע מוזר
מנהל פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם
