בעיות נוירולוגיות כתוצאה מALD
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
שלום שמי נאוה, יש לי אח בן 14 שבגיל 9 אובחנה אצלו מחלת ADRENOLEIKUDISTROPHY עד לאחרונה המחלה התבטאה בפגיעה בבלוטת האדרנל ובבעיות התנהגותיות. לפני כשבועיים לאחר אבחנה של נוירולוג ילדים מגובה בחוות דעת נוספת של נוירולוג למבוגרים ולאחר בדיקת MRI של המוח ועמ' השידרה אובחנה פגיעה בעמוד השידרה המשפיעה על שליטתו ברגליים. אנחנו (המשפחה) מעוניינים ליצור קשר עם משפחות במצב דומה על מנת ללמוד מנסיונן על דרך ההתמודדות ואולי ליצור קבוצת תמיכה או להצטרף לקבוצת תמיכה קיימת. כמו כן היינו מעוניינים במידת האפשר לקבל מידע על ארגונים בעולם העוסקים במחלה זו ואולי על קישורים רלוונטיים באינטרנט. תודה מראש
לקריאה נוספת והעמקה
נאווה שלום אני אישית לא מכיר אירגונים ספציפים, אך אין לי ספק שיש כאלה. תנסה לגלוש ולחפש. אולי משהו בפורום מכיר ויוכל לעזור. בברכה ד"ר רון דבי
