נוירופיברומטוזיס

שלום רב ד"ר ובכן, אני משכונע שמוכר לך המונח שבנידון, לצערי אני סובל ממנו,, כבר 18 שנה ב86 נותחתי ברמבם, 3 ניתוחים להסרת נוירומות מהראש,, חרש מוחלט לצערי אני היום, אין שווי משקל, וראיה כפולה ומסובכת,, השאלה שלי,, מאז שחרורי מבית החולים, ואני סובל מדליפה באפ, תמיד כשאני אוכל ולא משנה איזה אוכל או כמה זמן מלאכת האכילה,,, האפ דולפ וחייב לדאוג ולנקות הדליפות מצב בלתי נסלב לצערי, האם לפי דעתך כמומחה יש קשר בין זה לבין המחלה שממנה סובל, והאם יש לפי דעתם טיפול לזה, לא ניתוחים,, כי נמאס לי כבר אשמח ואהיה אסיר תודה אם תענה לי בהתאם בברכת חג שמח עמיר

שלום לך אני גם סובלת ממחלה זו הרבה שנים פעם ראשונה שאני נתקלת באדם נוסף - בארץ שמדבר על זה אצלי הסימפטומים הם קצת אחרים משלך ומנסה אין ספור פיתרונות ללא הצלחה אולי נוכל לשתף אחד את השני ולנסות "להתמודד" אם אפשר לקרוא לזה כך ביחד אגב, בן כמה אתה ? שיהיה לך יום טוב

ערב טוב מתוקה קיבלתי המייל שלך, או בעצם הודעתך, בתודה מראש לשאלתך, אני בן 40 ואשמח להיות חבר לצרה ולשוחח אולי שנינו יחד נצליח להתגבר תוכלי ליצור עימי קשר במייל שרשום למעלה. לצערי אנוכי חרש מויחלט, כך שלא אוכל לדבר בטלפון ושמי עמיר אגב בריאות ואושר וחג שמח

גם אני סובל מהמחלה וגם אני כמעט ולא שמעתי על אנשים שחולים במחלה

גם אני סובל מהמחלה וגם אני כמעט ולא שמעתי על אנשים שחולים במחלה

חשוב קודם כל לברר אם מדובר בנזילת CSF או של ריר. ניתן לברר זאת ע"י בדיקה פשוטה של הנוזל. במידה ומדובר ב- CSF מומלץ לנסות ולברר את מיקום הנזילה ולסמתום אותה כי אחרת קיימת סכנה של הסתבכות בדלקת קרום המוח. במידה והתשובה שלילית אין צורך בטיפול מיוחד. לצערי ע"מ לסתום את הדליפה יש צורך בניתוח מאחר ולא קיימת כל דרך אחרת לאטום אותה. ד"ר אשכנזי

הי אני לא מצליחה להשיג אותך תרשום לי בבקשה אם יש לך מסנג'ר תודה ויום טוב

שלום רב שלחתי לך מייל עם כתובת המסינגר שלי בתוקוה שתקבלי אותה מהר וגם ארשום אותה כאן שנית: [email protected] בברכת חג שמח עמיר

תשלחי לי בבקשה כתובת המסינג ר שלך ואני בטוח שאני אצליח לאתר אותך בהצלחה עמיר

אני לא מצליחה לתפוס אותך תודיע לי רק אם קרה משהו