neurofibromatosis 1
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
שלום רב האם יש חדש בתחום התרופות לגבי נושא זה, תרופות שמונעות פיברומות חדשות וכן תרופות שיעצרו את המחלה עצמה? כמו כן ברצוני לדעת היכן ניתן למצוא מחקרים חדשים בנושא. המון תודה
שלום רב אין תרופות שיכולו להפסיק ההיתדרדרות מהמחלה הנה"ל לצערי רק אם עוברים ניתוחים להסרת הנוירומות אפשר לשמר המצב הקיים אם אי אפשר דרך ניתוח יש עוד שיטה שיושמת מזמן בתל השומר, ששמה קרינה המבצע הוא ד"ר שפיגלמן רוברטו, נויכרוכירורג בכיר ומומחה חובה לשאר במעקב אצל נוירוכירורג בלבד וממליץ לבצע צילום MRI אחת לשנה, עם ובלי חומר ניגודי אחפש אצלי הכתובת של החברה העולמית לנוירופיברומטוזיס, אני מקבל מאצלם חומר מפורט באנגלית, כל פעם שיש כינוס או חידוש אשמח מאוד לשלוח לך הכתובת כדי שתהיי מעודכנת רק בראיות ואושר מאחל לך בברכה עמיר MCS מיקרו-נוירוכירורג
תודה רבה לך ד"ר עמיר על תשובתך ואשמח להתעדכן בכל מה שקשור בנושא למרות שאני נמצאת במעכב חצי שנתי קבוע.
