טריג'מינל נאורולוגיה

אובחנתי סוף סוף לאחר שניםשל סבל וכאב וביקורים תכופים במיון בהן טענו רופאי פה ולסת שאני חורקת שיניים כסובלת ממחלת טריג'מינל נאורולוגיה. הנוירולוגית נתנה לי כדורים שלפי ההסבר שלה מקבלים אותם גם חולי אפילפסיה והורתה לי לקחת אותםתקופה ארוכה. שם הכדורים: טגריטול. לצערי אין עדיין שיפור במצבי ואני סובלים מהתקפים של כאבי תופת שמונעים ממני כל אפשרות לתפקד ולחיות. מיותר לציין שהסבל פשוט עצום ועינוי של ממש. אני לא מסוגלת לתפקד, לטפל במשפחתי שלא לדבר על עבודה קבועה. איכות החיים שלי נפגמה מאוד. האם כדורים אלו שניתנו לי משפיעים לטווח ארוך ועלי להיות סבלנית או שאם עד עכשיו לא השפיעו (אני נוטלת אותם בערך כשבועייםוהתחלתי ממינון נמוך של חצי כדור, אח"כ כדור וחצי ועברתי לשניים) כנראה שאינם הטיפול הנכון לי? בנוסף ניתן לי כדור לקחת רק בהתקפות עצמן אבל הוא מרדים אותי מאוד ולא כ"כ עוזר. אני די נואשת כי גם וולטרן לא עוזר. אופטלגין מקל מעט אבל כשההשפעה שלו עוברת אני שוב מטפסת על קירות מרוב כאב. האם יש עוד איזה משהו שיכול להקל עלי? האם עלי לבדוק אופציה ניתוחית או להיות סבלנית ולחכות שהכדורים יתחילו להשפיע לטווח ארוך. ההתקפים הללו גורמים לי לרצות לא לחיות יותר. אני יודעת שזה נשמע דרמטי אבל זה סבל מעבר ליתואר. לתשובתך אודה

נגה שלום אני מצטער לשמוע על מחלתך. איני רופא אך אני מכיר תופעה זו מצד החולה (אמי) לפי דעתי טגרטול הינה תרופה יעילה לנוירלגיה אך אכן לוקח זמן עד שרמת התרופה בדם מספקת. ידוע לי על חולים שהגיעו לכמות של 6 כדורים ביום ואף יותר כמובן רק בעצת רופא. אני מניח שאת מטופלת במרפאת כאב אם לא אז באיכילוב יש מרפאת כאב אותה מנהל דר מוסק ולו נסיון רב בנושא. קיימות תרופות נוספות ומינונים שונים, אמי משתמשת בפנרגאן בזמן התקפה. חשוב מאד לבצע בדיקות דם תכופות במהלך השמוש בטגרטול לפעמים רופאים שוכחים זאת וגם רמת תרופה בדם. קיימת אופציה ניתוחית אך לא ממהרים לעשות זאת. טיפול חדש קיים בצרפת ובארה"ב ונקרא GAMMA KNIFE , זה טיפול חיצוני הגורם לשיפור במצב במקום ניתוח. הטיפול הינו יקר ועדיין לא ניתן בארץ. יש בארץ קבוצה של חולים הנפגשים ומעבירים אינפורמציה. כדאי לך להצטרף זה יכול לעזור. יש גם משחה חיצונית המשפיעה לאחר זמן של טיפול בשם ZOSTRIX כמובן לאחר התייעצות אם רופא. האם ביצעת MRI זה יכול לגלות את מקור הכאב. בהצלחה דישי

שוב, תודה רבה. השבתי להודעה שלך ומשום מה היא נמחקה. עשיתי MRI אבל עדיין לא ידועות התוצאות. אכן, הטגריטול עדיין לא משפיע כנראה כי יש לי התקפות ממש קשות והנוירולוגית נתנה לי להתקפות כדור שמסתבר שהוא בכלל כדור שינה ומרדים, ככה שאי אפשר לתפקד איתו. האם יש איזו רשימה של קבוצות תמיכה וירטואליות שמעבירות מידע ותמיכה בדוא"ל? אין לי אפשרות להצטרף לקבוצת תמיכה שנפגשת פעם בשבוע, מאחר ואני אם לתינוקת קטנה. המון תודה על האנפורמציה, אני אשאל את הנוירולוגית שלי על מרפאת הכאב של מוסק ועל הכדורים לקחת בעת התקף.