נוירופיברומטוזיס
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
האם יש רופאים מומחים בארץ המסוגלים לטפל בנוירופיברומטוזיס .אם כן אבקש ליצור קשר . אם יש אנשים נוספים החולים במחלה זו בבקשה צרו קשר בטלפון 056-447975
שלום!!! רציתי לברר בקשר ל-2 דברים למחלה הזו. אני חולה במחלה הזאת, ויש לי כתם גדול על הפנים ואני מעוניין להורידו בליזר, רציתי לדעת אם הדבר אפשרי והאם יש בו סיכונים מסויימים. שנית רציתי לדעת אם יש למחלה זו פיתרון בקשר של גנטיקה, זאת אומרת אם אני חולה במחלה האם יש דרך כלשהי או איזושהיא פריצת דרך מדעית שילדי לא יקבלו את המחלה הזו. אשמח אם תוכל לעזור לי דני ביטון!!!!!!!!!!!!!!!! [email protected]
אני גם סובלת מהמחלה הזאת לצערי זה גורם לי לחוסר ביטחון ולדיכאון משום שכל גופי מכוסה בכתמים ובלוטות בולטות בעור ואני בחורה נאה אך העור שלי מכוער כמו כן לאבא שלי היה את המחלה אנחנו 6 אחים ורק אני ואחותי קיבלנו את המחלה בירושה . הרופאים אומרים שזה תורשתי אבל כדי לדעת עם ילדייך יהיו להם אז הסימן למחלה בדרך כלל מתחיל בכך שיש כתמים חומים על הגוף ואם אין כתמים אז הסיכוי שיהיה קטן או בכלל לא ובכן זה כן תורשתי לצערנו ואנחנו מענירים אותה לילדנו גם אני נסיתי להסיר אותם בניתוחים פלסטים אבל כל פעם שניכנסתי להריון הם שבו וצצו בכל גופי וגם נישארו לי צלקות מההורדה אז אני כאמור ממש מצוברחת מרגישה נחוטה וכל הזמן פוחדת מאחר שהם גם גורמים לכל מיני בעיות בעצבים ובשמיעה עד כמה שאני יודעת אתה יכול להוריד את הכתם ואין לזה תופעות שאלתי היא האם רק הכתם מפריעה לך? אין לך גם נגעים בעור שמפריעים תיכתוב לי ואני יחזור לכתוב לך ביי אורית
