אזהרה של הFDA על כאבים בעקבות טיפול זומרה

שלום רב ד"ר אריאלי וכל השותפים שלי. אני סובל מזה זמן רב מכאבים ברגלים ובעצמות שונות והחשד של הרופאים היה כי זה קשור איך שהוא לזומרה - ביפוספונאט. בבית החולים ששם אני מקבל את העירויים בררו עם נציגי נוברטיס בארץ והם טענו שלא יתכן ולא היו דיווחים מסוג זה משום מקום בעולם. לכן שללו את החשד לקשר. למרות זאת הן רופא המשפחה שלי והן ד"ר ויגודה מהדסה עין כרם שכבר כתבתי לכם עליו התעקשו שעשוי להיות קשר והמליצו מאד להפסיק את הטיפול או לפחות לרווח את האינטרוולים בין העירויים - לא יותר מ 1 ל3 חודשים. מסתבר שאיני לבד ובארה"ב ה FDA הוציא התראות לרופאים ולחברות המייצרות את הארכדיה, זומרה ודומותיהן. ההתראה לרופאים באתר: www.fda.gov/cder/drug/InfoSheets/HCP/bisphosphonatesHCP.htm. להלן הקישור למאמר ואני מציע שכל מי שמקבל את התרופה יעביר את המאמר לעיון הרופא שלו. http://www.reuters.com/article/email/idUSN0740958620080107 המידע הגיע מאחי שהוא בכיר ב NIH בוושינגטון והוא מידע חשוב ומדאיג. בצד השמח של העניינים, יש התקדמות רבה בניסוי של ה- GVAX אבל על זה בהמשך. ובינתיים, לכולם בהצלחה והרבה בריאות. דורון אפרתי

לכל מי שקרא את ההודעה, לא מדובר בכאבים הרגילים שנגרמים מהעירוי ונמשכים כמה ימים - תופעות דמויות שפעת. הכוונה לכאבים חזקים בעצמות שנמשכים בכל התקופה שבין העירויים. אצלי איבחנו תופעה המכונה נוראלג'יה. מעין דקירות בכפות הרגליים למשל אבל היו גם כאבים בכל עצמות הגוף.

לדורון תודה על המידע ד"ר אריאלי

לדורון אפרתי שלום רב לאחר שבדקתי לעומק את הנושא -הבהרה לגבי אזהרת ה- FDA :אזהרת ה- FDA נוגעת לכל משפחת הביספוספנטים המטפלים באוטיאופורוזיס.לא מדובר דווקא זזומרה ולאו דווקא בחולי סרטן. מי שיקרא בעיון את המסמך יבין שלמרות שזאת תופעה מציקה,אין סיבה ממשית לדאגה. בעלון התרופה של זומרה מוזכרת התופעה הזו הזאת של כאבי עצמות ושרירים חזקים (בניפרד מתופעת "דמוי שפעת"). התופעה מאד נדירה ומופיעה בפחות מ- 1% מהמטופלים.בקבוצה זו יש להפסיק את הטיפול על מנת לראות אם הכאבים מפסיקים.

שלום ד"ר אריאלי, אני מצטער אם הובן שאני המלצתי למישהו על משהו. אני השתדלתי מאד לא לעשות זאת וניסחתי את הדברים בזהירות רבה. ציינתי מה קורה אצלי ומה הרופאים המליצו לגבי בלבד והדבר היחיד שהמלצתי לאחרים זה להעביר את המאמר לרופאים שלהם לעיון. אפילו לא רמזתי במכתב שלי למישהו מה לעשות בנדון. ציינתי שמדובר בכל התרופות מהמשפחה של הביפוספונאטים ותו לא. לאורך כל הזמן אני נמנע מלתת עצות, אני מציין שאני לא רופא ואפילו לא ביולוג ותמיד מפנה את השואלים לרופאים שלהם. אם תבדוק היטב בפורום תגלה שאני נמנע באופן עקבי מלהגיב לשואלים ואני משיב רק כאשר שואלים אותי באופן אישי. גם כאשר פונים אלי חולים בטלפון, אני לא מרשה לעצמי לייעץ אלא מפנה אותם לרופאים. אני מוכן רק לספר מה עובר עלי ומזהיר שאין להסיק מכך מסקנות. שלקחתי על עצמי סיכון מסויים ושממילא לא כל טיפול מתאים לכל חולה. עד כה, ואני מבטיח לך שגם להבא, אני מדווח לפורום רק על חידושים שמגיעים לידיעתי או על עצמי. אני מקווה שהבהרתי את עצמי ואם מישהו הבין אחרת, אני שב ומתנצל. דורון אפרתי.

לדורון בוקר טוב קודם כל אני כן שמח שאתה "פותח לנו עיניים " בכל מיני נושאים. כולנו ( כולל אותי ) לומדים מכך , אנא המשך לעדכן אותנו. אני בתור מנהל הפורום חייב לתת תגובה מאוזנת, חייבים להיות מאד זהירים כי לא כל אחד ממשתתפי הפורום מסוגל לשפוט נכונה את הנכתב ויש סכנה שחס וחלילה מישהו יבהל ולא יקבל טיפול חשוב. פשוט יש לשים את הדברים בפרופורציה הנכונה. תמשיך לשמור על קשר, אתה עושה עבודה טובה. ד"ר אריאלי