פורם עם פתיחות אבל עם הרבה אינטרסנטים

לד"ר אריאלי, אני עוקב הרבה זמן אחרי הפורום שלך כאן ,ואמנם אני רואה בפורום "סרטן הערמונית של וואלה" בניגוד לפורומים אחרים מאותו סוג, הרבה פתיחות כביכול כפי שמנסים להסביר לנו כאן אבל לצערי מסתתרת אולי גם סוג של אינטרסנטיות בהתיחסות של השואלים והמשיבים שכנראה אתה מכיר כמו :יעקוב(שולל לגמרי את התועלת של האורולוגיה לסרטן הערמונית) ,אבא(רק רפואה טבעית ואמונה),מוני(רק טיפול מסוג HIFU ) וכו'........ נוסיף לזה עוד אחד אחד שכותב בשם ד"ר בן סימון ,שאינו רופא מוסמך באיגוד הרופאים העולמי הישראלי ומנסה למשוך אליו פצינטים מהפורום לטיפולו לעומת זאת,אין לי ספק,שאתה עושה עבודת קודש בנושא סרטן הערמונית בפורום הזה וגם בקבוצת תמיכה ועוד פעילויות אחרות אני חייב לציין שאין לי שום היכרות עם אף אחד ואני מנסה כחולה בסרטן הערמונית לעקוב וללמוד מתשובותיך בלבד נראה לי ש"הפתיחות " הזאת שאתה מאפשר בפורום מתאימה לפורום של קבוצת תמיכה ואין לה מקום בפורום שמנוהל על ידי רופא אורולוג בכיר כמוך ראה למשל אתר BEOK שמנוהל על ידי 2 רופאים בלבד ללא מעורבות אחרים.מעורבות אחרת קיימת באותו אתר בפורום "תמיכה לסרטן הערמונית" שמנוהלת על ידי לני המוכר והידוע מה דעתך?

לד"ר אריאלי ולמשתתפי הפורום שלום. בעקבות המחלוקת שהייתה לי עם דני על הזכות של כל מי שרוצה לכתוב את דעתו בפורום וכתשובה להודעתו "פורום עם פתיחות אבל עם הרבה אינטרסנטים" אני רואה לעצמי חובה להסביר מהו פורום פתוח באינטרנט. ישנם רבים שחושבים בטעות שפורום פתוח שעוסק בנושא רפואי בהנחיית רופא הוא אתר לשאלות ותשובות שבו הקהל שואל ורק הרופא עונה. המילה פורום מקורה בימי יוון ורומי העתיקות ופרושה "כיכר העיר". באותם הימים נהגו אנשי העיר להתכנס בכיכר העיר ולדון בענייני היום. ומכאן המושג פורום . פורום הוא כינוס של אנשים לדיון בנושא מסויים. הכינוס יכול להיות ממשי או וירטואלי כמו הפורומים באינטרנט. הפורום יכול להיות עם או בלי מנחה ( מנהל הפורום.) לכל משתתף בפורום יש את הזכות להביע את דעתו בנושא הפורום!!! מנהל הפורום יכול להגיב להודעת המשתתף או שלא להגיב . א.ב.ל...... אין למנהל הפורום זכות למנוע ממשתתף להביע את דעתו גם אם דיעה זו נוגדת את דעת הרוב או את דעת המנהל. פורום זה הוא פורום פתוח שבו כל אחד רשאי להביע את דעתו ללא קשר להשכלתו או למצב בריאותו. ישנם פורומים סגורים שההשתתפות בהם מוגבלת לבעלי מקצוע מסויים (מורים, רופאים, צלמים וכ"ו .) או לאנשים שמשתייכים לחוג או מועדון משותף ,וישנם פורומים שמתנים את ההשתתפות בהם ברישום מוקדם ובתנאי קבלה שונים.עד לכתיבת שורות אלו פורום זה מוגדר כפורום פתוח!!!! ד"ר אריאלי יכול תמיד להחליף את מתכונת הפורום מפורום פתוח לפורום סגור . או לאתר של שאלות ותשובות בלבד. כמנהל הפורום הוא יכול גם לדרוש מהמשתתפים לצרף אישור מרופא מוסמך שהם חולים בסרטן הערמונית כתנאי להשתתפותם. למיטב הבנתי ד"ר אריאלי מעדיף פורום פתוח שבו יש מקום לכל הדיעות ובלבד שהם נכתבות בצורה מכובדת . באשר לפירסום בפורום, כבר כתבתי כאן יותר מפעם אחת שאסור לאפשר פירסומות של ד"ר בן סימון ואחרים. לדעתי הנהלת הפורום חייבת למחוק כל פרסומת אם היא לא רוצה להגיע למצב שהפורום יהפוך ללוח מודעות. בריאות ואריכות ימים לכולם. יעקב.

ליעקב , ידידי מזה שנים צהריים טובים. א.הפעם אני מסכים אתך. הבחירה שלי היא פורום פתוח שכל אחד יכול להביע את דעתו, בתנאי שזה יעשה בצורה מכובדת והאחד יכבד את דעתו של השני. מותר להביע דיעה שונה , מותר להתווכח, הכל לגיטימי. אני חושב שאתה ואני הדוגמא הטובה ביותר. הדיעות שלנו שונות לחלוטין , אבל ( לפחות לפי הרגשתי) אנחנו , למרות הוויכוח הנוקב , ממשיכם לשמור על חברות. ב.למשתתפי הפורום יש שלוש אלטרנטיבות:1. להשתתף בפורום הפתוח לפי כללי משחק אלו ,שזכותי לקבוע אותם כמנהל הפורום.2.אפשר לבקר את מבנה הפורום, אבל אינני מתכוון לשנות את המבנה שלו3.למי שלא מתאים מבנה הפורום ומחפש מסגרות אחרות, אני מניח שהוא יכול למצא אותם במקומות אחרים. ג.אכן כתבתי לא פעם שאני רואה בפורום " קבוצת תמיכה וירטואלית" , זה מאד חשוב לי, שמעבר למה שאני עונה לכם , אתם ביניכם תעזרו אחד לשני , כל אחד לפי נסיונו, לפי מה שהוא עצמו עבר , או קרא, או למד על הנושא בדרך כלשהי . ד.אם מישהו קרא במקום כלשהו על כל נושא שקשור לסרטן הערמונית שיסכם את זה עבורנו בקצרה וכולנו נלמד מזה( כולל אותי), רצוי מאד להוסיף קישור , כדי שכולנו נקרא גם את המקור עצמו.

לדני היקר צהריים טובים א. למרות שאני מנהל הפורום, אתר דוקטורס בנוי בצורה כזאת , שאין לי אפשרות טכנית למחוק תשובות שלא נראות לי( מעיין צנזורה של מה שלא מתאים לי) או לא מוצא חן בעיני. ב.ברפואה יש דיעות שונות , גם בין הרופאים אין דיעות אחידות לגבי אותם הנושאים. אני עדיין חושב שזכותו של כל אחד להביע את דעתו בהתאם לאמונותיו, אפילו שלעיתים הם מנוגדות לחלוטין לדעותי. ב. עם יעקב יש לי ויכוח נוקב של שנים , כי הוא שולל בצורה קיצונית את הרפואה שאני מייצג ,מקווה בכבוד.יחד עם זאת אני מכבד אותו ואני מקווה שהוא מכבד אותי. ג.אבא טופל בעצמו ע"י מטפל ברפואה טבעית , שלצערי לאחרונה שכח את הפרורום שלנו.אני חושב שהוא מאמין באמונה שלמה בטיפולים אלו , זאת דעתו. ד. מוני עבר טיפול מוצלח ב- HIFU .הוא מאושר עם החלטתו לעבור את הטיפול ומתוצאותיו. ה. ד"ר בן סימון לא מתיימר להיות ד"ר לרפאה כמוני. הוא ד"ר אני חושב לרפואה נטורופטית או משהו דומה ויש לו דיפלומות המוכיחות זאת. בוודאי אינו שייך לארגון הרופאים כמוני. ו. ואני בעוונותי הרבים חוטא באהבת האדם באשר הוא אדם , הזדהות עם מטופלי וכל מי שפונה אלי לעזרה. אם שמת לב הרבה פעמים אני כותב "לעניות דעתי" , או ש"דעתי שונה מגדולים וחכמים ממני". אני לא חושב שלהיות צנוע ועניו מצביע על חוסר ידע וחסר ביטחון, אולי אפילו להיפך. מתברר שבמשך השנים , לאט לאט הדיעות הרפואיות שלי מתבררות כצודקות ולא של הגדולים וחכמים ממני. ז. האינטרנט מוצף במידע , לפעמים בצורה אפילו מבלבלת. כל אחד שנכנס לאינטרנט ( כולל פורום זה) צריך להפעיל הגיון בריא, יכולת ביקורתית, לקחת לעצמו מה שמתאים לו , להתעלם או לבקר מה שלא מתאים לו. ח. אני מאד אשמח אם המשתתפים בפורום לא ישתמשו בהכללות , זה עלול להיות מסוכן . אני עוסקים בדיני נפשות והזהירות והחוכמה הם אלו שצרים לכוון אותנו , אנחנו לא פולטיקאים וטובת האחר צריכה להיות לנגד עינינו ולא האגו המנופח של כל אחד מאיתנו. ט. לסיום הייתי רוצה שהכותרת של הפורום הזה יהיה:"ואהבת לרעך כמוך" , זה המסר שלי לכולכם, אם משתתפי הפורום יפנימו משפט זה , אולי הכל יהי שונה גם כאן וגם בחיים. בידידות רבה, ד"ר אריאלי

חלק מההערות שכתבתי בחלק הראשון ליעקב מתייחסות גם אלייך. ד"ר אריאלי

דני, זכותך לחשוב ככל שעולה על דעתך ואינני מגיב באופן פסקני לגבי האופן שבו האתר מנוהל (פתוח/ סגור). מה שכן ברור שלי וגם ליעקב (לא רופא ולא מטפל), אין כל אינטרס כספי, ואנו מקדישים זמן רב כדי לתת מידע נוסף לחולה, והחולה האינטליגנטי זקוק למידע זה. נכון שדעות נוספות נשמעות לעיתים כקולניות מעבר לפרופורציה שמגיע להן וזה נובע מכך שאנשים מסויימים רואים לעצמם שליחות לשתף את הידע שלהם עם הציבור. קיים אתר מדהים בשם http://pub2.bravenet.com/forum/static/show.php?usernum=154144579&frmid=42&msgid=0 שבו אנשים מתארים את העובר עליהם במטרה לשתף את הידע עם אחרים. מה אני עושה?: רצוני לשתף את הציבור במידע שלא קיים בד"כ בעברית וגם לא קל להשגה באנגלית. בחנתי באינטרנט סטטיסטיקות של תוצאות שיטות הטיפול השונות שמתאימות למצבי (קל) ולמרות שקבלתי המלצה מרופא בכיר ביותר לבצע RP ולתקן את הנזקים אח"כ (אציין שבעקבות הטיפול שעברתי בניגוד להמלצתו, הוא תומך בי כעת ומסכים שעשיתי צעד מצויין), ולמרות שדר' אביבית נוימן אמרה לי שאני משול למי שקופץ מעזריאלי באם אני בוחר ב- HIFU והיא עוד לא ידעה שאני בוחר טיפול חלקי. בחרתי בטיפול HIFU אבל במקום טיפול מלא שנותן תוצאות טובות מכל טיפול אחר (לפי סטטיסטיקות שמצאתי), אלא טיפול HIFU חלקי שמתאים רק לפגועים קל ובצד אחד ואשר הסטטיסיקה בקבוצת המבחן העידה על 100% הצלחה. ואכן הטיפול שעברתי הניב 100% הצלחה בקבוצת המבחן וגם אצלי בנושא זיקפה ושליטה על השתן. הטיפול בוצע באנגליה והתלווה אלי רופא אורולוג מנתח מישראל שנכח בטיפול ואמר שזו מהפיכה בתחום הטיפול בסרטן הערמונית. הקריטריונים להתאמה ברורים והטיפול ניתן לביצוע גם בארץ - בין HIFU מלא או HIFU חלקי (focal). הודות להצלחת הטיפול אצלי, אני כ"כ משוכנע באיכות הטיפול הזה שפניתי למשרד הבריאות בבקשה להיפגש עם גורמים מתאימים ובמטרה לגרום להם ראייה הוליסטית של הטיפול, השיקום, הנזקים, העלות הכספית (מס הכנסה פוטר ממס הכנסה עד 400,000 ש"ח בשנה למי שנרגמה לו אימפוטנציה ואיבד השליטה על הברז) עלות חיתולים, עלות של תחושת אבדן הגבריות וכד', אלא שהגלמים הללו הגיבו ב"קיבלנו את מכתבך ונשוב אליך בהקדם" (לפני כשנתיים). אינני מנחה אנשים לבצע הטיפול אלא לבחון את האפשרות הזו שאיננה ידועה כל כך. אני גם יודע שהמטפלים בארץ לא יקבלו לטיפול מי שאיננו עונה לקריטריונים (מקרה קל) מכיוון שכישלון יהדהד בקהילה הרפואית השמרנית שרק "מחפשת" להראות שאין כמו ניתוח. דר' אריאלי סייע בידי לקבל החלטה על טיפול HIFU תוך כדי שהוא מזהיר אותי. זכור לי שהוא כתב כאן בעבר וגם אמר לי שפעם היו מנתחים כליות להוצאת אבנים, ואילו כיום משתמשים בטכנולוגיות שונות לחלוטין ללא סכין ופתיחת הבטן. לאור ניסיוני והרצון שלי לתרום לקהילה, אני כותב ומשתף את ניסיוני. לא תראה אותי מגיב למקרים קשים. יתרה מזאת, התחלתי לכתוב והבעתי נכונות להופיע בפורום תמיכה רק לאחר שראיתי שהPSA שלי התייצב (שנתיים וחצי) ולאחר שבדיקה רקטאלית הייתה OK וכ"כ ביצעתי בדיקת PCA3. מוני

למוני צהריים טובים. אני אישית מאד מתלהב מה-HIFU . ראה תשובתי לאמיר. כמובן צריך להתאים לכל מטופל את הטיפול המתאים לו מבחינה רפואית, מבחינת ההעדפה האישית של החולה ולצערי הרב בינתיים גם לכיסו. אני מאמין שאם ימצא מטופל עם נתונים כמו שלך , ישקלו גם בארץ טיפול חלקי. שוב לא מתאים לכל אחד. אני מאד שמח שאתה יציב מבחינת המחלה והחשוב מכל שאתה שלם עם החלטתך. אני בהחלט מעודד כל אחד בפורום שיכתוב בהתאם לניסיונו האישי לטוב ולרע. כולנו לומדים מהתכתבות זו( כולל אותי). אני חושב שכל אחד יכול לכתוב בפורום, דברים טובים או רעים , בהתאם לנסיונו או דיעותיו, בתנאי שנדע לכבד איש את רעהו. אני מגיב בהתאם לידע והניסיון האישי שלי וכמובן לפי השקפת עולמי. כפי שכתבתי הרפאה הוא מקצוע דינמי, דברים משתנים , עם הזמן אין ספק שגם אצלי דברים או דיעות השתנו בהתאם למה שקורה בשטח. אני מקווה שגם לגבי ה- HIFU במשך הזמן ולפי דרגת ההצלחות של הטיפול, הגישה של הרופאים והמערכת הרפואית בארץ תשתנה לטובה. אני אישית חסיד גדול של השיטה למי שמתאים לכך . שיהיה לך יום נפלא והמשך בריאות טובה. שמור על קשר עם הפורם, זה רק לטובה. ד"ר אריאלי