רפטיבה

ד"ר גלעד שלום להלן בקשה למידע מפורום תפוז, מתבקשת התיחסותך. תודה. שלום לכולם, אתמול בדרכי חזרה מהעבודה, הזדעזתי לשמע הדברים שנאמרו בתוכנית של יעל דיין ברדיו. הזכירו בתוכנית מחלה נוראית ומסוכנת שעלולה לגרום התרופה רפטיבה שאותה אני מקבלת בעצמי , כבר כמעט שלושה חודשים.יעל דיין הסבירה שמדובר במחלה די נדירה אך מאוד מסוכנת שנקראת PML , שעד עכשיו לא הבנתי ממש מהי..ושהיא פוגעת במערכת העצבים עד מוות ושלאחרונה מישהו אפילו נפטר ממנה. הכי מרגיז אותי זה שדיברו בתוכנית על כך שבעולם יצאה כבר הוראת הזהרה מסודרת בעניין ושכל הרופאים הודיעו למטופלים שלהם, ושבארץ לא נעשה דבר כדי להזהיר את המטופלים. מי יכול להבטיח לי שזה לא יקרה גם לי??? אני ממש נלחצתי לשמוע את הדברים האלה, האם מישהו שמע על זה? מכיר את המחלה? אני לא מצליחה לקבוע תור מוקדם לרופא שלי, כי צריך להמתין הרבה ולא רוצים לתת לי טופס 17. מה עושים??? אולי כדאי שאני אפסיק לקחת את התרופה? היא גם ככה לא עזרה לי כ"כ, אולי אני פשוט אתמיד לנסוע לים המלח. אנא תגובתכם בהקדם? אני ממש לחוצה, תודה

המקרה של מחלת ה- PML Progressive Multifocal Leukodystrophy שנקשר לרפטיבה הוא מקרה ראשון ויחיד במקבלי התרופה הרבים מאוד. מתברר שמדובר באדם שנדבק בווירוס מיוחד (JC Virus) הגורם למחלה דמויית PML. בהחלט ייתכן שהמחלה הוחמרה ע"י הטיפול ברפטיבה בשל הדיכוי החיסוני הקל שהיא גורמת אבל הסבירות לכך אינה גבוהה כמו גם הסבירות להדבקות בוירוס הנדיר הנ"ל. בסה"כ יש לרפטיבה פרופיל בטיחות מצויין, עם שכיחות תופעות לוואי משמעותיות נמוכה ביותר בהשוואה לשאר התרופות הביולוגיות, ותכונות אלה הן גם הסיבה שרפטיבה היא כיום תרופת קו ראשון מבין הביולוגיות לחולי פסוריאזיס (ללא מעורבות פרקים) באירופה ובארה"ב. לא נראה לי שפרסום המקרה האחרון הוא סיבה ליתר חשש/דאגה/חרדה מפני התרופה מאשר קודם לכן. עדיין הסיכוי בישראל להפגע בתאונת דרכים גדול משמעותית מהסיכון לסיבוך דומה עקב נטילת רפטיבה. לא הייתי מפסיק הטיפול בעקבות הידיעה. צריך להיות מודעים לכך שזיהומים עלולים להיות מוחמרים בנוכחות רפטיבה ולכן כאשר יש סימני מחלה וחשש שהיא זיהומית יש הצדקה להפסיק הטיפול ברפטיבה (עדיף לעשות זאת בתיאום עם הרופא המטפל) ולהגיע למעקב מסודר עד להחלמה וחידוש הטיפול. אני ממליץ לדאוג לקבל טלפון מהרופא המטפל כדי שאפשר יהיה במקרים של התפתחות בעיה/חשש ליצור איתו קשר ואולי לפתור העניין בשיחת טלפון. מקווה שהצלחתי להרגיע. שבת שלום.