מרפן

שלום, אחותי, ילדי, ואני נמצאנו כנראה מתאימים בסימנים הקליניים כלוקים בתסמונת מרפן. אחותי עברה בגיל 44 ניתוח לב כתוצאה מדיסקציה באאורטה שממש תפסו ברגע האחרון. אני עברתי ניתוח באאורטה הבטנית לתיקון אנוריזמה תת כלייתית. כתוצאה מכך שני ילדי (תאומים) נבדקו אצל קרדיולוגית ילדים ומצאו שיש להם הרחבה קלה בשורש האאורטה (22,23 מ"מ) הם בני חמש וחצי. למותר לציין כי באופן חיצוני איננו נראים כ "מרפנים" . שאלתי: האם אתה מכיר קרדיולוגים מומחים לתסמונת מרפן ???? אני רוצה להיות במעקב ומטופלת ע"י מומחה למרפן.

אני הייתי פונה למחלקת הילדים של בילינסון. בקשר לילדים. אני מצרף לך אתר על מרפן - לעיונך http://www.marfan.org/ תודה על תשומת הלב