חולה קרהון קוליטיס קשה לקראת אפשרות של ניתוח????

שלום, אני חולה קרהון ,קוליטיס .כל מעי הגס אצלי מודלק עם פוליפים (קולונוסקופיה האחרונה מ-22.10.07) כל שאר מערכת העיכול ,מחלל הפה עד לסוף מעי דק בריא.בנוסף סובל מדלקות מפרקים(סקרולויטיס) פיודרמה קשה, פיסטולות בפי הטבעת(עברתי ניתוח לפני 5 שנים שלא כל כך עזר. אני לאחר טיפול של 7-8 שנים עם "סטרואידים" שהופסק ,שנתיים טופלתי עם "רמיקד" שהופסק בגלל שההשפעה כבר לא הייתה יעלה (ההיתי צריך לקבל "רמיקד" כל שבועיים שלוש) ובחודש האחרון אני על "הומירה" שעוזר אך ורק על המפרקים אך אני עם שלשולים של ממוצע 35-40 פעמים ביממה ,כולל בלילות . השאלה שלי היא: האם המוצא היחידי זה ניתוח כפי שממליצים לי רופאי? איזה ניתוח מומלץ? האם אוכל לעשות פאוץ'?, מהו תהליך ההחלמה וכמה זמן אישפוז ? האם אני אוכל לנהל אורך חיים נורמלים לאחר הניתוח? כמה זמן אורך הניתוח? בברכה,

ברוך שלום, איני יכול לתת כמובן יעוץ פרטני מבלי להכיר את כל פרטי מחלתך, ומטרת פורום זה היא בעיקר לספק מידע. מהודעתך לא לגמרי ברור לי אם אתה מאובחן קקרוהן קוליטיס או כאולצרטיב קוליטיס. מחלות מעי דלקתיות כוללות את מחלת אולצרטיב קוליטיס וקרוהן, ושתיהן מחלות מעי דלקתיות שאיננו יודעים מה גורם להם. במחלת אולצרטיב קוליטיס מעורב אך ורק המעי הגס, בעוד בקרוהן יכול להיות מעורב כל קטע של מערכת העיכול, כולל פי הטבעת. לעיתים מחלת קרוהן מערבת בזמן מסויים רק את המעי הגס, מצב הנקרא קרוהן קוליטיס, ואז קשה מאד להבדיל קלינית בין 2 המחלות האלה. פיסטולות סביב פי הטבעת לא אופייניות לאולצרטיב קוליטיס, ולכן מעלות חשד שאכן מדובר במחלת קרוהן. מאחר שאנו לא יודעים כיום מה גורם למחלות אלו, אין לנו טיפול שיכול לרפא אותן לחלוטין (באולצרטיב קוליטיס כריתה כירורגית של כל המעי הגס למעשה מרפאת את המחלה, אך במחיר של חיים ללא מעי גס, מטרת הטיפול לכן היא לאפשר לאנשים החולים בקרוהן (ושחלקם הגדול אנשים צעירים) לחיות באיכות חיים מקסימאלית, ולעשות כל מה שכל אחד בגילם רוצה לעשות, כולל לימודים, עבודה, משפחה, בילויים ועוד. ולרוב אנו מגיעים להשגת מטרה זו. על מנת לנסות להגשים מטרה זו, יש לנו ברפואה הקונבנציונלית 2 מסלולי טיפול עיקריים, המשלימים אחד את השני. מסלול אחד הוא מסלול הטיפול התרופתי, והשני הוא הטיפול הכירורגי. חשוב לציין כי אין מדובר במסלולים מנוגדים, ועבודה משותפת ומושכלת של הגסטרואנטרולוג והכירורג המטפלים חשובה על מנת להציע את הטיפול המיטבי. לפי סיפורך, ובהסתייגות שאיני מכיר את כל הפרטים, נשמע לי שכבר מיצית את מה שטיפול תרופתי יכול לתת לך (אנו מאד לא אוהבים לשמור אנשים על סטרואידים תקופות ממושכות שכן יש לכך תופעות לואי לא הפיכות), ואיכות חייך עדיין גרועה מאד, ולכן העצה לשקול טיפול כירורגי נשמעת בהחלט עצה נבונה, למרות שלניתוח לכריתת המעי הגס במצבך יש משמעות ניכרת. במחלת אולצרטיב קוליטיס הניתוח בעצם "מרפא" את המחלה, מאחר שהמחלה מוגבלת רק למעי הגס ולרקטום, אותם כורתים בניתוח. המעי הדק סופג את המזון, ותוכן החומר שעובר בו הוא נוזלי. תפקידו של המעי הגס הוא לספוג נוזלים מהתוכן הנוזלי הזה, וליצור את הצואה היותר מוצקה (שחולי קוליטיס פעמים רבות לא כ"כ נהנים ממנה). בחולי אולצרטיב קוליטיס לרוב יוצרים בניתוח פאוץ של מעי דק אותו מחברים לפי הטבעת. לאחר הניתוח היציאה מכילה את תוכן המעי הדק בלבד, ולכן פעמים רבות היא נוזלית או נוזלית למחצה. יחד עם זאת, אין מדובר בשלשול מלווה בכאבי בטן ותחושת חולי כללית כמו בזמן קוליטיס פעילה, ולרוב המטופלים יש בממוצע כ 6 יציאות ביום, שזה הרבה יותר טוב ממה שיש לך היום. הניתוח שבעצם מטפל בקוליטיס הוא ניתוח כריתת המעי הגס והרקטום, וניתוח הפאוץ' מיועד לאחכות חיים. ניתן לסיים את הניתוח בסטומה קבועה, ולחסוך את הסיכון הנוסף הכרוך בביצוע פאוץ', אך מרבית החולים עם אולצרטיב קוליטיס רואים באפשרות לשמר את דרך היציאה הטבעית כאיכות חיים טובה יותר, ומעדיפים זאת. למרות שהפאוץ' הוא ניתוח הכרוך בשיעור לא זניח של סיבוכים, פעמים רבות אנו מבצעים בניתוח הפאוץ' סטומה זמנית (בעיקר כשהניתוח מבוצע בזמן דלקת פעילה), וסוגרים אותה לאחר מספר חודשים. אם את מעוניינת "לנוח" מאיתנו לתקופה ארוכה יותר, אין בעיה לדחות את מועד סגירת הסטומה. כאמור, ניתוח פאוץ' מיועד בעיקר לחולים העוברים כריתת מעי גס בשל אולצרטיב קוליטיס ופחות מיועד לחולי קרוהן. מדובר הניתוח גדול ומורכב, גם כשהוא מבוצע בתנאים אופטימאליים, וכרוך בשיעור לא מבוטל של סיבוכים. בחולים עם אולצרטיב קוליטיס התוצאה לבסוף יוצאת מוצלחת בכ 90-95% מהמטופלים, ולכן לרוב "שווה" לקחת את סיכוני הניתוח. בחולי קרוהן, גם כאשר הפאוץ' מבוצע בתנאים אופטימאליים, שיעור ההצלחה נמוך יותר, ולכן כפות המאזניים של התועלת מול הסיכון לא נוטות תמיד לטובת יצירת הפאוץ'. אם האבחנה שלך היא חד משמעית קרוהן, ניתן לשקול לבצע ניתוח "בשלבים". בשלב הראשון לכרות את כל המעי הגס אך לא לכרות את הרקטום, אבל לא לחבר את החלקים ביחד, אלא ליצור סטומה זמנית ולהשאיר את הרקטום סגור. כריתה זו גם תאפשר עם בדיקה פתולוגית של המעי הגס ולעזור להבחין בין אולצרטיב קוליטיס לקרוהן. בד"כ ניתוח זה יוצא אותך מהתקף המחלה וייתן לך לחזור לחיים!, כולל רגיעה באיזור פי הטבעת ושיפור בבעית העור ואולי גם הפרקים. הלאחר מכן ניתן לשקול לאחר מספר חודשים אחת מ 3 אופציות: 1. לנסות לטפל בפיסטולות ולחבר מחדש את המעי הדק לרקטום 2. לכרות את שארית הרקטום ולהשאר עם אילאוסטומי 3. לנסות לטפל בפיסטולות, לכרות את הרקטום וליצור בכל זאת פאוץ', למרות שסיכויי ההצלחה בינוניים למדי.

אל ד"ר זמורה שלום רב סיימתי את פרוצדורת הניתוחים לפני חמש שנים כיום אני לא פחות מ-14 יציאות ביום,התקף של פאוציטיס כל שלושה שבועות עד חודש במקרה הטוב.בהתקף מעל 20 יציאות גם דמיות אך מגיב לפרוטוציד וציפרו. בזמן האחרון החלו דלקות עיניים בסמוך להתקף.כל פעם בעין אחרת . בנוסף התקפים של אבנים בכליות שכידוע מלווים בכאבי תופת.1- האים תוכל לומר לי כיצד לפעול ולטפל בדלקות העיניים והאים הם קשרות וכיצד לכריתת המעי הגס. 2-והאים קיימת תופעה של אבנים בכליות לחולים עם פאוץ ומדוע? וכיצד אפשר להמנע מתופעה זו בתודה מראש על העזרה והתמיכה בפורום זה תבורכ.