כמה הכאב יכול להיות מגביל ומתיש? (לפשוט אני)

היי מה שלומך? מצטערת שלא שמתי לב היכן בדיוק ענית לי ואני שמחה שלפחות יש את הפורום הזה שבו כל אחד יכול לבטא את הכאב שלו לייעץ ולא לחשוש....ראיתי את התשובה שכתבת לי ותאמיני לי שכל מילה שכתבת אכן היא נכונה רופאים מפשלים אנחנו הופכים להיות שפני נסיונות כי בעצם אנחנו הכואבים ובגדול אין לנו את מי להאשים!! אני מצטערת בשבילך על הבדיקות הלא משמחות שקבלת ומקווה שבסופו של דבר למרות הכל ימצאו לך טיפול או פתרון למה שאת עוברת ומקווה בשבילך שביום בהיר אחד תצטרכי להיפרד מהחברים הטובים שלך.....(הקביים כמובן) או להשאיר אותם למזכרת....למרות שאת צודקת ויש הרבה מערכות אטומות מניסיוני הרב ותאמיני לי שעברתי הרבה במהלך 50 שנות חיי חבל לך להתעצבן על חוסר האחריות של המערכת הרפואית בארץ. חוסר אחריות של רופאים , שהם בני אדם כמוני וכמוך, אבל הם חושבים שהם לפחות הסגן של אלוהים, אם לא אלוהים בעצמו, והם מרשים לעצמם לעשות כל כך הרבה ניסויים בבני אדם, מבלי שהם יודעים מה הם עושים ומבלי שהם צריכים לשלם אחר-כך את מחיר הנזק שהם גורמים. המזל שלי שלא התפתתי לגשת במהירות לסכין....תאמיני לי שהיתי כבר אצל מיטב הרופאים ולכל רופא יש דעה משלו אישית שכללתי את כל הדעות והחלטתי שלסכין אני תמיד יכולה ללכת אולם לחזור ממנו יהיה בלתי אפשרי...למרות שביום יום אני סובלת איכות החיים שלי נפגמה..מאשה פעילה הפכתי לשבר כלי...מקום העבודה זרק אותי לכלבים...יחד עם זאת הדבר היחיד שמחזיק אותי היא העובדה שיש לי בנות קטנות שעבורן אני חייבת לעשות הכל ולעמוד על הרגליים למרות הכאבים...שיש ימים שהם ברמות של 5-6 וזה עוד סביר ויש ימים שהייתי מעבירה אותם לרמות שמעל 10 אני צורכת כדורים שהגוף שלי כנראה כבר מורעל ....לומר לך את האמת אני לוקחת כבר מזה שלושה שבועות את הגאבפנטין ששלחת לי 3 פעמים ביום ואיני חשה שיש הטבה כלשהי בכאב...הדבר היחיד שעוד מחזיק אותי על הרגליים הוא המינון הגבוהה של הפרקוסט 5 שאני לוקחת כיום עד 10 כדורים ביום...תאמיני לי שיש ימים שאני לא יודעת מה לעשות עם עצמי....ולאיזה כוון לפנות... אישית אני אשמח אם תצליחי למצוא את שם העמותה לגבי תרופות כי גם אני יכולה להעביר לי כל מיני סוגי תרופות שהחלתי בהן ולא התאימו לי ונשארו לי כאלה לא מעט ובאמת חבל..כי היום הכל יקר ואם ניתן לעזור אחד לשני אז למה לא בשמחה.... צר לי שבמדינה נהורה כשלנו אנשים צריכים להגיע למצבים כאלה....אני חושבת שצריכים להרחיב את הפעילות בעמותה הזו ואולי אנחנו כל החולים הכרוניים למיניהם לצאת למאבק שיכירו בנו ..שנקבל הקלות מסוימות...הלוואי ויתאפשר למנדי להרחיב את הפעילות..אני משוכנעת שהיא תקבל את כל העזרה והגיבוי מכל הסובלים.....ואם היא תיזום פנייה כזו לאיזו תוכנית אקטואליה תאמיני לי שאני אהיה מוכנה להיפכגש איתה ולהופיע כי אני חושבת שאני אחת הדוגמאות של רשלנות מעביד.שמעסיק למעלה מ-1000 עובדים ..שבגללו אני במצב הזה כיום...ומתנער מאחריות!!!! הלוואי שמנדי תרים את הכפפה ותיזום פנייה כזו לאחת מתכניות האקטואליה...? תאמיני לי שנראה לי שאחרי תוכנית כזו הרבה ירימו גבה...כי מי שבאמת לא סובל מכאבים לא יודע ולא יכול להרגיש את מה שאנחנו מרגישים וסובלים וכמה האיכות חיים שלנו שונה משלהם..... מקוה שתרגישי טוב יותר. נשיקות סימונה

שלום לך ,פשוט אני אני יכול לומר לך שאני מבין את הסבל שאת עוברת,אני סובל מכאבים כבר שנתיים בגלל טעות קטנה של המנתח כשעשיתי ניתוח בריאה שמאלית ומאז השתנו חיי לחיי סבל וכאב , זה מגביל ומתיש מאוד במיוחד מפני שאין לזה פיתרון והרופאים בעצמם לא יודעים מה לעשות איתי כבר נמאס להם לראות אותי שוב ושוב ועדיין לא מוצאים פיתרון והקלה לכאב לכן שולחים אותי ממרפאה זו למרפאה אחרת וככה אנחנו מפרנסים אותם בנתיים ואין מי שיפרנס אותנו,אפילו ביטוח לאומי מחפש תירוצים על כך שלנו יש תירוצים. אבל הם לא זוכרים כשהייתי בריא לא פניתי אליהם כלל ושילמתי באופן קבוע את התשלומים לביטוח ,למס-הכנסה ולא צייצתי לרגע ..!!! עכשיו לאחר שהמנתח טעה או לא שם לב (לי זה לא משנה כי נפגעתי פיזית ואני מוגבל..) אין שום גוף ממשלתי שמוכן לפחות לתמוך ובזה להקל על הכאב הפיזי שלנו ושלא יגרמו לנו נזק נפשי בנוסף . אני מאחל לכם בריאות ויום נעים

שלום סימונה, שלום שלמה טוב, את זה ששילמתי כשהייתי במיטבי אפילו כמעט 1000 ש"ח לביטוח בריאות וביטוח לאומי בחודש - את זה הם לא זוכרים. מובן שהם מעדיפים מה שפחות אנישים לשלם להם. הבעיה היא - שאני יודעת שיש הרבה אנשים שסתם "מתחזים" ובכל זאת מצליחים להוציא מהמוסד הזה כסף ואחוזי נכות, ואני - בגלל המותשות הכללית שלי - אין לי כוח להילחם איתם, אז אני מוותרת, והם זוכים ! לגבי רופאים וטעויות, נו, זה כבר ידוע , לצערי. אין סוף למקרים של טעויות רפפואיות. לצערי - לא את כל הטעויות אפשר להוכיח, ולא על כל הטעויות ישלמו מי שעשו אותן, אבל- אין מה לעשות. ככה זה. צריך רק לקוות שלא נצטרך אותם אף פעם - לא אנחנו ולא בני משפחותינו לדורי דורות... חוץ מזה - כן, נכון, האב קשה ומתיש. סימונה - לגבי הגאבאפנטין- אם את רואה שהוא לא מועיל לך - ועבר כבר זמן רב (יותר מחודש) מאז שהתחלת לקחת אותו במינון הזה - שתי אפשרויות: או שיעלו לך את המינון (אפשר להגיע עד 2400 מ"ג ליום) או שתנסי להפסיק אותו ולראות אם יש שינוי ברמת הכאב. אם יהיה שינוי לאחר שתפסיקי -את תביני מזה, שהכדורים כן מועילים. אם לא יהיה שינוי - חבל להמשיך ולקחת משהו שלא מועיל. אני יודעת, שלפני שהם מפסיקים הם מנסים בד"כ להעלות את המינון עד ל2400 לפני שהם מחליטים שזה כנראה לא יעיל. בכל מקרה - טיפ אחד חשבו, שאני לא יודעת אם אמרו לך אותו או לא - שימוש ממושך בגאבאפנטין עלול לגרום לעלייה (פגיעה) בתפקודי כבד. צריך לעשות בדיקות דם כל חודש לוודא שאין פגיעה בכבד. אם נוצרת כזאת - צריך להפסיק אותם. לי אף אחד לא אמר את זה, וכשהתחלתי כבר להרגיש הרבה יותר רע מבחינה פיזית, והלכתי לרופאת משפחה שלי - היא ישר אמרה לי שאולי זה מהגאבאפנטין, נתנה לי בדיקות דם, והסתבר שהתפקודי כבד שלי היו גבוהים פי שלושה וחצי ממה שהם צריכים להיות אצל בן-אדם נורמלי. וזה מסוכן! בכל מקרה - אסור להפסיק את הכדורים האלה על דעת עצמך, וגם - לא בבת אחת. צריך להפסיק אותם בהדרגה כמו כשהתחלת לקחת אותם. תתייעתצי על זה עם איתי הוא אחלה. ועוד עצה - תנסי לבקש בקופ"ח שלך שיפנו אותך לביו-פידבק. יכולים ללמד אותך שם טכניקות מאוד טובות שיכולות להועיל במקום כדרוים, שמרעילים את הגוף. אה, וגם - מגיע לך מקופ"ח סדרה של 12 מפגשים עם פסיכולוג (לכל בנאדם בארץ זה מגיע, לא רק לך בגלל מצבך..) - כדאי לנצל את זה למצוא פסיכולוג רפואי-שיקומי טוב, שיכול ללמד אותך את הטכניקות של דימיון מודרך. יש לי תחושה - שזה מאוד יועיל לך. ברכות גם ממני, ורק טוב ובריאות לכולנו אני

הי סימונה, אין ספק שיש לנו עוד הרבה עבודה והרבה דברים לדאוג להם. ככל שהעמותה תגדל ונקבל תקציב שתאפשר לנו להעסיק מישהו אחד לפחות, נוכל להרחיב את פעילותנו. העמותה למאבק בכאב הינה עמותה קטנה שהוקמה על ידי לפני כשנתיים, אשר מופעלת בעיקר על-ידי ועוד מתנדבת אחת או שתיים (יש גם ועד מנהל). בשלב זה אנו עושים מעל ומעבר ליכולתנו וכבר השגנו הישגים נאים כמו עם מאבק סל התרופות למשל ושינוי חלק מן התקנות של חוק הסמים המסוכנים. אני מאוד שמחה שאת מוכנה להתראיין וארשום זאת בפני -אנו בהחלט פונים כל הזמן לתוכניות וכבר נעשו מספר כתבות בעיתונים ובטלוויזיה ועוד. למשל, נעשתה כתבה ב HOT ואצל יעל דן, היום יהיה בשעה 16:00 ראיון איתי אצל סיגל שמחון בערוץ 10, מחר אתראיין עוד פעם אצל יעל דן בגלי צה"ל לכבוד היום הבינלאומי למודעות לכאב. בנוסף ביום רביעי בתוכנית של ד"ר פרידמן בבוקר בערוץ 10 תהיה תוכנית על כאב כרוני. בדוקטור'ס כל השבוע מופיעים כתבות על הנושא של כאב והם עומדים לעשות ניוזלטר (שנשלח להמון אנשים) רק על כאב בשיתוף פעולה עימנו כך שלאט, לאט דברים זזים. אני יודעת שהדברים לא זזים מספיק מהר בשביל מי שסובל כל רגע ורגע כמונו. את מעלה בעיות קשות שאני יודעת שאנו צריכים לטפל בהם וכעת אנו מתחילים במהלכים בנושא של הכרה בכאב כמחלה שתאפשר אז מלחמה מול הביטוח הלאומי. כל מה שאני יכולה להגיד לך בשלב זה - עם סבלנות ויחד עם העזרה של כולם, נצליח להזיז פה דברים!