איך מקלים כאבי גוף בפרקינסון?
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
שלום, השבוע אובחנה אמי בת 82 כסובלת מפרקינסוניזם על רקע ליתיום שקיבלה 15 שנים לטיפול במניה דיפרסיה. כאבי גוף חזקים במיוחד בידיים הנמצאות בתנועה מתמדת ובגב. התחילה לקבל פרקוסט 5 פעמיים ביום בשילוב עם אקמול ואלגוליזין. סבל קשה שעוזב אותה רק בשנתה [וגם זו ברכה כשקורה]. האם מוכרות לכם תרופות יעילות לסוג כאב זה לחולי פרקינסון / פרקינסוניזם? תודה
שלום רב, קודם כל צר לי לשמוע על הסבל של אימך. זה בהחלט סיוט גם לסבול מהרעד ובכלל מפרקינסון ובנוסף לכאבים כה קשים. יש גם תפיסה מעוותת לעיתים שכאבים זה חלק מהזקנה - אין זה כך ואין ספק שמה שעובר על אימך, נשמע ככאבים חזקים ביותר וטוב שמתייחסים ברצינות למכאוביה. אני לא מכירה מומחה כאב שמתמחה בפרקינסון אך אני הייתי ממליצה לך לפנות יחד עימה למומחה כאב רציני. לדעתי, השילוב הכי טוב זה מומחה כאב שבהכשרתו הוא גם נוירולוג על מנת שיבין את שתי הבעיות. למשל ד"ר אילון אייזנברג, מנהל מרפאת הכאב ברמב"ם, הוא נוירולוג המתמחה בכאב וכך יש לו גם את ההבנה על הפרקינסון וגם על הכאבים. אין זה ראוי שאגיד לך איזה תרופה אימך צריכה לקחת אך יש בהחלט עוד תרופות, למשל בקבוצת האופיואידים, יש אפילו תרופה עם מרכיב שיש בפרקוסט אך הוא פועל בשחרור איטי וההרכב אף חזק יותר, ייתכן שסוג כזה של תרופה יעזור לה אך המלצה כזו צריכה לבוא מאיש מקצוע ולא ממני. אין ספק שהכי כדאי לכם להגיע למומחה מהסוג שהמלצתי. אם אינכם יכולים להגיע לחיפה, אם תגידו לי איפה אתם גרים, אנסה לכוון אתכם. יש למשל גם את ד"ר צייחין, הוא נוירולוג המגיע פעם בשבוע (או משהו כזה)למרפאת הכאב באיכילוב. יש לו ידע עצום בכאב מהיבט נוירולוגי ולכן ייתכן שהוא יוכל לתרום לכם מאוד. חשוב שמי שנותן לכם טיפול לכאב מבין איך זה משפיע על אדם שסובל מפרקינסון. יש לי הכוונה נוספת, לא כל מרפאת כאב (בקופות החולים למשל וכן הלאה) הם מופעלות על-ידי רופאים שהתמחו ברפואת הכאב. אני מקווה שעניתי לך ואם אפשר לעזור בעוד משהו, גם אם זה רק תמיכה (זה לא כל כך "רק"), אנחנו כאן בשבילכם... מנדי כל טוב לכם, מנדי
תודה לך מנדי, את משמשת בעיני מודל לאפשרות להגיע לצמיחה אישית מתוך מצבי סבל. רשמתי לפני את שמות הרופאים שציינת. אכן אנחנו מאזור תל אביב ואין דרך להזיז את אמי מהבית לצורך יציאה לרופא או למרפאה. אם ידוע לך על מומחה מן הסוג שציינת שמגיע לבתי הפציינטים [ ברור שבאופן פרטי...] אשמח להתקדם גם בתחום זה. שוב תודה, לאה
קודם כל תודה רבה לך על החיזוקים. אני רק רוצה להבהיר שהמקום שבו אני נמצאת היום של יכולת לחיות ולהנות למרות כאבי התופת לא צמח מכלום ולא בא לידי ביטוי לאורך כל שלוש עשרה השנים האחרונות אך בעזרת עזרה מקצועית ועבודה עצמית, הצלחתי להגיע למקום הזה ואני מאמינה שטמון בכולנו היכולת הזו, רק שכל אחד צריך עזרה-מי יותר ומי פחות-להגיע למצב הזה. ועכשיו לבעיה של אימך-האמת היא שאני לא מכירה מומחה כאב באיזור תל אביב שבהצהרה מגיע לבית מטופלים אך עם זאת, הייתי מתקשרת למרפאה של תל השומר ולד"ר וטין בבית חולים רעות לראות עם מישהו שמה יהיה מוכן. אם גם זה לא יצליח-נחשוב יחדיו מחדש. בסדר? תחזיקו מעמד, מנדי