תגובה לליריקה

שלום רב למנדי הגדולה ולכל משתתפי הפורם, בעבר הזהתי כר.ת. הגיע הזמן שאומר את שמי. כפי שציינתי בעבר אני סובלת מכאבי תופת כתוצאה מניתוח כושל שעברתי בחוט השדרה, נתוח שגרם לי לשיתוק חלקי ברגלים, ז.א. אני הולכת למרחקים קצרים משמע בבית, אבל נזקקת לכסא גלגלים בחוץ. כל זה לא מטריד אבל,מאז הנתוח שלש וחצי שנים אני מרותקת הביתה , בישיבה או בשכיבה בגלל כאבי תופת שרק הולכים ומתגברים מדי יום. ניסיתי הכל השתלת אלקטרודות, זריקות מורפיום לחוט השדרה, זריקות בקלוסל ולעמוד השדרה וכד'.. ניסיתי כל תרופה חדשה שיצאה לשוק כגון: ארקוקסיה, סימבלתה, ולאחרונה ליריקה. זאת היתה תקותי האחרונה, אבל כגודל הצפיה כן גודל האכזבה. התחלתי ב75מ"ג בלילה -3 ימים, עברתי ל-1 בבוקר ו-1 בערב, הצלחתי לשרוד כיומיים, ואש החלו כאבים בלתי נסבלים ולא מוכרים באזור העכוז, פי הטבעת וכו'. כמובן שההתכוציות התגברו במיוחד באזור הניתוח ובבטן הרגלים והעכוז, הבערה בכל הגוף ה"סיכות" בכל איבר ואיבר מאזור הניתוח שהוא גבוה בחוליות T6-9 ועד קצות האצבעות. שאלתי היא האם מישהו סבל מאותן בעיות ותופעות? הרופאים פשוט ללא תשובה, חסרי אונים, או שלא מאמינים.

הי לך רוחמה, קודם כל, צר לי מאוד על כל הסבל שלך וצר לי שאת לא יכולה להמשיך עם הליריקה כיוון שלוקח שבוע לפחות עד שישנו השפעה כלשהי ואז גם צריך להמשיך עד למינון הנכון שמגיע גם עד המקסימום במקרים מסוימים כך שאפילו לא היתה לך הזדמנות לגלות אם זו תרופה יעילה עבורך. זה כל כך מתסכל שבגלל תופעות לוואי גם התקווה הזאת הלכה לך ואני מרגישה עמוק בפנים את התסכול שלך. את עדיין רוצה לבוא לקבוצה??? אני בכלל משוכנעת שחולי כאב כרוני בעלי רגישות גבוהה ונדירה לתופעות לוואי של כדורים וטיפולים רבים ומפתחים את כל התופעות הנדירות. אולי אצליח לארגן בדיקה יסודית בנושא. אבל דווקא לגבי ליריקה, זו התרופה בתחום זה עם הכי פחות תופעות לוואי, כפי שאמר לי היום רופא הכאב שראיתי, וכפי שקראתי במחקרים. גם מאנשים אני שומעת על פי רוב הפתעה לנוכח מיעוט או אי-קיומן של תופעות לוואי. כמובן שאני מאמינה לך על כל מה שעברת וצר לי כל כך. האם בדקת שאין לך זיהום או משהו בנוסף? אם אכן זה מהליריקה, כפי שזה נראה, אני חושבת שצריך לעדכן את החברה על כך כי חשוב שיידעו על כך. התופעה היחידה שאני שמעתי עליה היא עייפות או טשטוש אז צר לי שדווקא לך אירעו חוויות כה לא נעימות. מה המצב שלך עכשיו? אפשר לעזור ???

כרגיל את נפלאה הלואי שהיית יכולה לעזור לי האם לדעתך היפנוזה עשויה לעזור? האם את מכירה רופא, אפילו פרטי שיש לו הידע היכולת והרצון לעזור, אשמח להיפגש איתו. באשר לקבוצה רציתי לקבל פרטי תאריכים שעות, כיון שאני מוגבלת בהסעות של בעלי שמסיע אותי לכל מקום. שבת שלום רוחמה ----- Original Message