שלפוחית נוירוגנית
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
למנדי: מה את יודעת על דרכי הטיפול בשלפוחית נוירוגנית, הבת שלי בת שנתיים וחצי סובלת מזה.
שלום רב לך, גם אני סובלת בין השאר מבעיה זו ואכן קשה לטפל בה. השאלה הראשונה היא באיזו דרך זה משפיע עליה? האם היא מרגישה כשהשלפוחית שלה מלאה? האם היא סובלת מזיהומים רבים בדרכי השתן? האם יש לה בעיות בריאותיות נוספות? אנסה לכוון אותך כמיטב יכולתי לאחר שאשמע את תשובתך.
למנדי שלום, לביתי בת השנתיים וחצי שלפוחית נוירוגנית עקב מום/פגם מולד בחוט השדרה. היא עברה ניתוח לשחרור עגינת חוט השדרה בגיל חמישה חודשים אז נוצרה אצירת שתן מוחלטת. היא צונטרה מספר חודשים כמה פעמים ביום לבסוף נגמלה והתרוקנה באופן עצמי אבל עם שאריות. מכיוון שנוצר אצלה לחץ בכיס השתן הגוף שלה ייצר רפלוקס לכליות והיא עברה שלושה ניתוחים לתיקון הרפלוקס. בימין הצליח ובשמאל הצליח בפעם השניה. כעת היא מצונטרת חמש פעמים ביום ונותנת שתן מעט מאוד בחיתול. באופן ממומצע חמישית בחיתול וארבע חמישיות בצינטור. אני חוששת שכיס השתן כבר לא מתכווץ לחלוטין. והיא פשוט דולפת ואם כן משתינה אז ממש מעט. לגבי דלקות בשתן יש הרבה פחות לאחר שתוקן הרפלוקס. ניסינו גם דיקור סיני אבל זה גרם לאצירת שתן לכמה ימים עד שההשפעה חלפה. אני חושבת לנסות אולי רפלקסיולוגיה. היא קטנה מידי כדי ללמד אותה להשתמש בשלפוחית ואיננה יודעת אם זה אפשרי בכלל. אני גם רוצה לגמול אותה מהחיתולים ולא יודעת מה לעשות. האם ידוע לך כיצד לטפל בבעיה זו. האורולוג אומר שאין פתרון. תודה, איריס
הי איריס יקרה, קודם כל, צר לי שאת צריכה להתמודד עם כל כך הרבה - אני מניחה שכאמא, אין דבר קשה יותר מלראות את התינוקת שלך סובלת ועוברת ניתוחים כואבים וכו'. אני בכל אופן מחזקת את ידייך ושולחת לך הרבה עידוד. הסיפור של שלפוחית נוירוגנית היא בהחלט לא פשוטה ואם אני מודה באמת, לגבי עצמי, אני מנסה להתעלם מן הבעיה עד שהיא יוצאת משליטה ומסתבכת (אם תרצי לשמוע על ההתמודדות שלי אשמח לפרט באופן אישי בטלפון).... בנוסף, אני לוקחת אנטיביוטיקה מניעתית כל יום בשביל למנוע זיהומים, כגון הזיהומים החוזרים בשלפוחית. אני שמחה לשמוע שהניתוח לפחות עזר לבעיה זו. ידוע לי שיש סטימולטור שאליו מחברים אלקטרודות שניתן להשתיל באיזור הנדרש, אשר מגרה את העצב הפגוע לעבוד טוב יותר. אינני מכירה פתרון זה אישית כי ניתוחים, גם קטנים, מסבכים את מצבי ולכן לא ניתן להשתיל זאת עבורי. אני חושבת שלחברת מדטרוניק יש סטימולטור לאיזור זה אז ייתכן שאת יכולה ליצור קשר עם החברה הזו. אם לא תצליחי לברר מידע, תודיעי לי ואנסה לעשות זאת עבורך. מעבר לכך, באמת אין לי הרבה ידע להוסיף - בעיקר בגלל שהיא תינוקת. את כמובן מוזמנת להמשיך לשאול שאלות נוספות או להמשיך בדיון הזה ואנסה לסייע ככל שאוכל. כפי שאת רואה, כשאינני יכולה לתרום ידע או לסייע בדרך אחרת, אני מודה בפה מלא. חזקי ואמצי, מנדי
