טריגמינל נאורולגיה
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
אובחנתי כסובלת מטריגמינל נאורולגיה. אלה כאבים עזים בצד שמאל של הפנים. מתעוררים לפני הצהריים ונחלשים עם ערב. הומלץ לי לקבל כדורי "ליריקה". האם מישהוא מכיר את המחלה? את הטיפול? אשמח לקבל כל אינפורמציה בנושא ולהתחלק בנסיון של אחרים. בתודה גלית
גלית שלום, הצטערתי לשמוע על הסבל שאת עוברת. טריגמינל נוירלגיה היא כאב עיצבי על רקע פגיעה בעצב מרכזי, שמקורו במוח ומתפצל למס' סעיפים שאחד מהם מספק את האיזור שבו את חשה את הבזקי הכאב שאת מתארת. הסיבה לכך לא תמיד ברורה, ולכן יש להתרכז בשיכוך הכאב. לא תמיד קל לאזן או להשתלט על הכאב, אך בשנים האחרונות גברה המודעות כמו גם הידע, ונוספו תרופות ושיטות טיפול חדשות ששיפרו לא מעט את איכות הטיפול כמו גם את איכות חיי המטופלים, וכולי תיקווה שהדרך שלך להקלה תהייה קלה יותר משל קודמייך. ליריקה היא תרופה ששיכת במקורה למישפחת נוגדי פירכוסים אך בעלת יעילות בהקלת כאבים מהסוג הזה. בהחלט כדאי לנסות אותה. תופעות הלוואי העיקריות שלה הן ישנוניות וסחרחורת. לתשומת ליבך, אם טרם ניסית כל תרופה אחרת, יתכן ותיתקלי בבעיות להשגתה, שכן אינה מאושרת כ"קו טיפולי ראשון" אלא רק לאחר כישלון של שני קווי טיפול אחרים לפחות לכאב עיצבי ממשפחות "משלימות" כמו נוגדי דיכאון- כאלטרול, נוגדי אפילפסיה אחרים כמו טגרטול וכו'. בברכה, דניאלה
לדניאלה וליאת תודה על התגובה המהירה. האם תוכלו להמליץ לי על נוירולוג שמתמחה בפנים? איך חיים עם הכאב? חשתי הקלה גדולה כשנמצא לכאב שלי שם. די התיאשתי כשקראתי שההקלה אינה ודאית ואינה מהירה כפי שציפיתי. אינני צריכה לספר עד כמה הכאב משבש את חיי היום יום. אשמח לקבל טיפים מנסיונכן. תודה גלית
היי גלית, מצטערת לשמוע על סבלך, מצד שני אני שמחה שיש אבחנה מבדלת ומקווה שאת מטופלת אצל נוירולוג מומחה לכאבי פנים וראש. גם אני סובלת בין השאר מטריגמינל נאורולגיה (כך שאני מבינה היטב את מה שעובר עליך) רק שבמקרה שלי זה משני לכאב אחר ומתבטא בכאב אקוטי, מרכזי כל היום במשך כבר יותר מעשר שנים. לא אכנס להסבר על פעילות הליריקה, רק אומר שהיא לחלוטין תרופה רלוונטית (אחת מתוך תרופות רבות) המתאימה לטיפול בTN. אך, אנא ממך זיכרי שמציאת התרופה המתאימה יכולה לפעמים לקחת זמן רב ואת חייבת, חייבת, חייבת להיות סובלנית מצד אחד אבל עיקבית מין הצד השני. צרפתי עבורך שני קישורים: האחד עם פירוט על TN והשני של העמותה שלנו ובו בין השאר הסבר נרחב על ליריקה ופרמטרים להשגתה בקופות החולים. www.roshhelp.co.il www.fightingpain.co.il שמחה שמצאת אותנו בסבך האינטרנט. תרגישי חופשיה לשאול, ספר, לקטר, לכעוס, לפרגן, לאהוב ועוד בתקווה לימים טובים קצת יותר, ליאת
אני גרה ברחובות וחברה בקופ"ח מאוחדת
גלית, זו שוב אני, לשאלתך לגבי מומחה, שמעתי (ממקור אמין ביותר) שמי שנחשב מומחה לכאבי פנים, הוא דר' יאיר שרב בביה"ח "הדסה" בירושליים, כל טוב, ובהצלחה. דרך אגב, אם תהיי אצלו, אשמח לשמוע חווד דעתך, כי במיקרה יש לי עיניין אישי, והתכוונתי גם לפנות אליו, אך טרם הספיקותי. דניאלה.
גלית, זו שוב אני, ולשאלתך (ממקור אמין ביותר), שמעתי כי המומחה לכאבי פנים,הוא דר' יאיר שרב מביה"ח "הדסה" בירושליים, כל טוב ובהצלחה. נ.ב, אם תגיעי אליו, אשמח לשמוע חווד דעתך. יש לי עיניין אישי, וממילא התכוונתי להגיע אליו, אך טרם הספיקותי. דניאלה
שלום לך, יש בהדסה עין כרם בתוך מחלקת אבחון פה ולסת מרפאת כאב המתמחה בכאבים באיזור הפנים, לסת, TN ראש וכו' ועל כן, אני חושבת שהם יוכלו לסייע לך. מנהל המרפאה הינו פרופ' יאיר שרב וישנו גם רופא מקסים בשם ד"ר בן אוליאל. אם את הולכת לשמה את יכולה להגיד שהפניתי אותך. אני יודעת כמה זה קשה לחיות עם הכאבים הללו באופן אישי וחשוב למצוא הקלה ויחד עם זאת למצוא דרכים לחיות בכל זאת. חשוב לדעת כשאת ניגשת לטיפול במרפאת כאבי פנים שזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את הטיפול המתאים לך וזה למעשה תהליך של ניסוי וטעייה (גם אם את אצל רופא הכאב הטוב ביותר בעולם) ולכן חשוב להתעקש עם אותו רופא, אם את מאמינה בו, עד שמוצאים משהו שמסייע בהתמודדות. תחזיקי מעמד והמון הצלחה, מנדי