אוסטיו ארטריטיס מפושט

מזה כשנתיים אני סובלת מכאבים חזקים בכל הפרקים, החל מכפות הרגליים ועד לכתפיים, כולל חוליה L1 וחוליות צואר. טופלתי בתרופות שונות, ולאחרונה קיבלתי אוקסיקונטין 20, אך ללא הקלה ניכרת בכאבים. בלבד הכאבים, נוקשות הבוקר קשה לי, ומחשבות אובדניות מציפות אותי. ניסיתי אוסטאופטיה, דיקור, הומאופטיה אשר לא עזרו. הייתי במרפאת הכאב ברמב"ם, ושם נתנו לי רשימה שלמה של תרופות, אותם האורטופד בקופה המכיר אותי, לא המליץ לי לקחת. אני מודה שלא חזרתי אליהם ולא לקחתי את התרופות שרשמו לי. כרגע אני מטופלת בהידרוטרפיה אשר שומרת על המצב הקיים. ברצוני לברר האם יש קבוצות תמיכה באיזור חיפה והקריות ? האם יש לך איזה שהם רעיונות נוספים שיכולים לעזור לי ? בתודה ובברכה רותי

רות היקרה, אין ספק שהכאב יכול להיות מתיש, וכל אדם שחווה כאב ממושך ולא מאוזן, מזדהה עם התחושות שאת מתארת,של ההרגשה כאילו אין אור בקצה עד כדי כך אפילו שלעיתים אולי היינו רוצים, כפי שאמרת לסיים את זה. אך בעצם, אינך רוצה באמת לסיים את חייך, את מעוניינת לשים קץ רק לסבל ולכאב שמלווה אותם, והתאבדות למרות שלעיתים נראית אולי הפיתרון לכל הבעיות, היא בוודאי אינו הפיתרון הנכון. החיים עם כאב אינם קלים, אך עדיין ניתן ללמוד להפוך אותם לחיים טובים יותר ממה שהם כיום עבורך, וניתן ללמוד למצוא איזה איזון בין הכאב לבין התפקוד היומיומי, כך שלא יגרום לכל כך הרבה גם סבל (שאין זה אותו הדבר). מהיכרות רבת שנים עם מרפאת הכאב ברמב"ם, אני יכולה לאמר שזו אחת ממרפאות הכאב הטובות שיש, אם לא הטובה ביותר הקיימת כיום בארץ. איני מכירה את רופא המישפחה שלך, אך כאמור אני מכירה היטב את הצוות במירפאה שם, ונראה לי חבל שלא לתת היזדמנות לניסיון טיפולי לאנשי מיקצוע המתמחים באיזון כאב, רק בגלל החשש מנטילה של הרבה תרופות. בנוסף, במירפאת כאב את יכולה לקבל טיפול רב תחומי ורב מיקצועי, שלא לדבר על מעקב ותמיכה מדהימים (הצוות שם נפלא ותומך מכל הבחינות) כך שאפילו אם הטיפול התרופתי אינו מתאים לך, הרי את בידיים טובות, וזה בדיוק המקום למתן טיפולים חלופיים, אם תרופתיים אחרים או פיזיותרפיים, או אלטרנטיביים, או אפילו פולשנים אם צריך, ובמקביל תוכלי לקבל גם תמיכה ריגשית אם זה ע"י פסיכולוג רפואי שמכוון לבעית כאב, ללמוד טכניקות הרפייה וביופידבק לשליטה עצמית בכאבים, או סתם לדעת שיש לך עוד מקום לפנות אליו בעת צרה- ולדעתי חבל לוותר על כל זאת, הרי כל מה שכל אחד מאיתנו מבקש זה סיכוי להקלה, וזה המקום שמציע לך את זה, לא חבל לוותר בלי אפילו לנסות?! לסיום- לגבי קבוצת תמיכה בצפון, הנושא בשלבי התארגנות, וכמו כל דבר בחיתוליו, יש קשיי לידה, אך כולנו תיקווה, שיצא לפועל. כל טוב, דניאלה

הי רות יקרה, לא אחזור על מה שכבר נאמר אך אנחנו כאן מבינים אותך ואת כל התחושות שעלולות להתלוות לכאבים כמו התחושה שאינני מסוגלת לשאת את זה יותר וכו'. השאלה היא מה עושים עם התחושות הללו? לדעתי, אסור להתעלם מהם אם הם לא רק עולים וצצים מדי פעם כמו שקורה לרבים מאיתנו אלא ממש הופכים להיות חלק מן ההרגשות היומיומיות וגם אם הם מעוררים תחושות של חרדה ו/או דיכאון וחשוב מאוד לטפל במצב זה. אני ממליצה בחום על טיפול תומך של פסיכולוג רפואי המבין את כל ההיבטים הרפואיים וגם את ההיבטים הנפשיים ויכול לא רק ללמד אותך להתמודד יותר טוב עם הכאבים ע"י טכניקות שונות אלא יכול גם לתת לך כלים להתמודד עם כל מה שמציף אותך כי מה שאת חווה איננו מפתיע בהתחשב במצב הפיזי אך אני מאמינה שלא צריך לסבול גם את התחושות הנפשיות הקשות, במידה והם מפריעות בתפקוד. אם תרצי המלצה על פסיכולוג רפואי טוב באיזורך - אברר עבורך אצל פסיכולוג רפואי שמייעץ לעמותה. מעבר לכל זאת, אני ממליצה לך בחום לחזור למרפאת הכאב ולנסות לתת לטיפול שהם ממליצים הזדמנות. חשוב לדעת שבטיפול בכאב, גם אצל המומחים הטובים ביותר (כמו למשל מנהל מרפאת הכאב ברמבם) זה עניין של ניסוי וטעייה בגלל שאנשים הסובלים מאותו סוג כאב מגיבים לתרופות אחרות ועל כן, הרופאים מנסים טיפולים שונים הנראים להם נכונים ולעיתים זה עניין של לחזור לרופאים בשביל שינוי במינון ולפעמים זה שינוי בטיפול אך כדאי לתת לזה הזדמנות מתמשכת ולא רק ביקור אחד. כיום ידוע שצריך לטפל בכאב בצורה רב תחומית שזה אומר גם מתן טיפולים שונים כמו פיזיוטרפיה, הידרוטרפיה, טיפול תרופתי או אחר, טיפול נפשי תומך וכן הלאה וכן בתוך הטיפול התרופתי הרבה פעמים שילוב של תרופות הרבה פעמים מצליח יותר. ייתכן אפילו מצב של תרופה שכלל לא עזרה אך דווקא כן עזרה כאשר היא ניתנה בשילוב עם תרופות אחרות. דרך אגב, אני מבינה שאת מיושאת שאפילו האוקסיקונטין אינו עוזר אך גם בתוך הטיפול הזה יש עוד אופציות ומינונים ועל כן, כדאי להמשיך לנסות למצוא הקלה ולא להתייאש. המילה הקלה הינה מילת מפתח לדעתי כי הרבה פעמים בטיפול בכאב אי אפשר לרפא אך אפשר להקל. כאן גם נכנסים הציפיות שלנו - פעם, כשהייתי אדם ללא כאבים, הקלה של 50% נראיתה לי פתרון לא כל כך מוצלח לעומת זאת היום - כשמישהו מספר לי על הקלה של 50% בזכות טיפול כלשהי זה נראה לי נפלא ושיפור אדיר. אם אני אזכה היום בהקלה של 10% אני אהיה מרוצה עד מאוד.....אז כן, גם הציפיות שלנו בעלות משקל בהתמודדות המתישה הזאת. לשאלתך לגבי הידרוטרפיה- אני ממליצה בחום על טיפול זה- זה יכול לשחרר ולהרגיע את השרירים וגם מאפשר עבודה שלא ניתנת לעשייה מחוץ למים ועל כן, חשוב לעשות תרגילים במים לחיזוק הגוף וכו' תוך כדי הנחייה מקצועית. חשוב גם שתעשי את הטיפול בבריכה חמה דיה כי אחרת כל השרירים יתפסו וכו'. אני גם מרגישה חופש אדיר במים כי אני יכולה לעשות תנועות שאינני יכולה לעשות "על היבשה" ולעבור במקרה שלי מלהיות מוגבלת לכיסא גלגלים למצב בו אני שוחה די כמו כולם, זו הרגשה נפלאה.... באופן כללי חשוב לי גם להגיד לך שבעזרת טיפול הולם ותמיכה מקצועית יחד עם עבודה עצמית קשה, אפשר עם הזמן להגיע למקום בו חיים יחד עם הכאב ויוצרים חיים בתוך המצב הזה. אני מניחה שכרגע זה נשמע לך כלא אפשרי אך האמיני לי, זה אפשרי! מכל הלב, מנדי