פיברומיאלגיה

שלום חברים! אני חדשה בפורום הזה ושמחה שמצאתי מקום בו יחשבו אותי פסיכית ולא ירימו גבה. (כולל אותי עצמי שבימים טובים נראה לי שהכל דמיון ובעצם מה יש לי בכלל?). בבדיקה אצל רופאה פנימית נאמר לי שאני כנראה סובלת מהתסמונת. זה היה לפני כשנתיים כאשר מאז היתה לי הפוגה טובה של כשנה ללא טיפול. (אלטרול גרם לי תופעות לוואי והופסק). לאחרונה מזה כחודשיים חזרו התסמינים בגדול. הכאבים האיומים בכתפיים ובצוואר וכן עוד כאבים בשרירים ובמפרקים. בעיות השינה. הריחוף בבקרים. מיגרנות לפעמים והתשישות... התשישות האיומה שמלווה בדיכאון ואף פעם אינני יודעת מה גורם למה, התשישות לדיכאון או להיפך. הבעיה שלי שאני לא יכולה לקחת נוגדי כאבים בגלל אלרגיה ואני סובלת כאבים נוראים ושורפים. התרגלתי לחיות עם הכאב כאילו שכך צריך להיות וכאשר מדי פעם יש לי יום טוב אני לא מאמינה שאפשר אחרת. אני יודעת שאין טיפול למחלה מלבד הקלה בתסמינים. כלומר טיפול סימפטומטי. הבעיה היא שאני עדיין במיטב שנותי, עלי לטפל במשפחתי (לא קטנה, ברוך השם) ולעבוד (עבודה שמצריכה התערבות הגוף) ואני פשוט מ י ו א ש ת !!!! האם למישהו מכם יש עצה טובה. כל דבר. רק לראות קצת אור במצב הזה.... אני חייבת לציין שאני מטבעי טיפוס מאד אופטימי ושמח עד שמגיעים כל הסימנים האלה ואז..... תודה.

הי לך חדשה יקרה, צר לי מאוד שאת מצורפת למשפחת חולי הכאב אך אני שמחה שהגעת לכאן, כי כאן יש הרבה אנשים עם ניסיון רב ורצון עז לתרום מן הידע שלהם לאחרים וכן להקשיב ולשתף במה שעובר עליהם. חשוב לי לציין כי למרות שציינת שאינך יכולה לקחת תרופות נגד כאבים בגלל אלרגיה - ישנם היום בשוק המון תרופות ממשפחות שונות לטיפול בכאב וכן תרופות שלמרות שההתוויה שלהם הינה למחלות אחרות או בעיות כאב אחרות, מצביעות על הצלחה רבה בטיפול בפיברומיאלגיה ועל כן, אני מציעה לך המלצה חמה לגשת למרפאת כאב רצינית ו/או מרפאה המתחמה ספציפית בפיברומיאלגיה. חשוב מאוד לדעת בטיפול במחלות כאב שהטיפול, גם אצל הרופא הטוב ביותר, הינו עניין של ניסויי וטעייה מכיוון שישנם תרופות שעובדות אחרת אצל אנשים שונים וכן ישנה אפשרות לשלב כדורים וטיפולים שונים שלא עובדים כשלוקחים כל אחד מהם בנפרד בזמן אחר. אלטרולט בהחלט איננו הטיפול היחיד. מה שחשוב זה ברגע שמצאת רופא כאב שאת סומכת עליו, לתת לטיפולים הזדמנות ולא להיכנע גם אם בהתחלה התרופות לא עוזרות או לא מתאימות לך בגלל תופעות לוואי. יש כל כך הרבה קבוצות שונות של טיפולים שסביר להניח שאינך אלרגית אל כולם וחשוב מאוד לנסות להקל עלייך עד כמה שאפשר. זאת, במיוחד מכיוון שכפי שציינת, זו לא מחלה שבדרך כלל נעלמת אך כפי שאת חויית בעצמך, יכולים להיות עליות וירידות חדות ברמת הסבל, הכאב והתשישות ויכולים להיות שנים טובות ושנים קשות או חודשים/ימים שכאלה. מה שבטוח - את לא צריכה לסבול את שיא הכאבים אם ניתן למצוא משהו שיקל עלייך גם אם לא "להעלים" את הכאבים. כל הקלה הינה עולם ומלואו! מעבר לכך, ידוע לי כי טיפולי הידרוטרפיה מאוד עוזרים לכאבים של פיברומיאלגיה ואני ממליצה לך בחום לפנות לקבלת טיפול מסוג זה. באופן כללי, הגישה בטיפול בכאב צריכה להיות גישה רב-תחומית המשלבת טיפולים כמו הידרוטרפיה/פיזיוטרפיה וכו', תרופות שונות, תמיכה נפשית וכן הלאה מכיוון שהכאב משפיע על כל כך הרבה היבטים שונים. כמובן, שאין זה אומר שמקור הכאבים הינו נפשי - כלל וכלל לא!!! אך לא ניתן לחיות עם כאבים כה קשים ועם מגבלות שונות, מבלי שזה ישפיע על כל היבטי החיים. בכל אופן, אנחנו ננסה לשתף אותך בטיפים שונים וננסה לסייע בכל דרך. האם את מכירה את עמותת אס"ף? אם את רוצה לדבר עימי, כיו"ר העמותה למאבק בכאב, את מוזמנת ליצור קשר 0547233073 בינתיים, אל ייאוש ותחזיקי מעמד ותזכרי שאת לא לבד וממש לא פסיכית!!!

מנדי, המון המון תודה!!! אין לך מושג כמה אור הבאת לי בחג האורים. הידיעה שיש מישהו שמבין ויודע מה יש לך ומנסה להיות אוזן קשבת, לתמוך לתת טיפים. קראתי את הכתוב עליך ואני ממש מעריצה אותך. לא יאמן כמה סבל עברת ועדיין עוברת. בעזרת השם, בשבוע הבא יש לי תור לרופאה ראומטולוגית המתמחה בפיברו ואני מאד תולה בכך תקווה. האם יש אפשרות לכתוב לך ישירות למייל? מאד אשמח!! בינתיים היי ברוכה וה' יתן לך כוח להמשיך ולתמוך בחולים אחרים!

שלום לך אני כחולת פיברומיאלגיה כשנתייםיכולה להעיד שיש חיים אבל אכן לא קל הרעיון הוא למצוא את תוספי המזון ויטמינים שיקלו עליך אכן כן זהממש הוצאה כספית אבל יש דרכים להרים את עצמך ולנסות לשפר 1. ספורט לאט לאט בקצב שלך 2. לבקש מקופח הידרותרפיה 3. תוספי מזון שיקלו עלי אני פתחתי אתר מרוב שימושי עםמוצרים התחלתי למכור וכך אני ממנת לי אולי תחשבי גם את על משהו www.orbateva.com תוכלי לשוחח עימי שם אם יש לך שאלות תהיי חזקה זה קשה נוראי מתסכל לעיתים אבל אפשרי \בהצלחה