בקשה למידע על המחלה-פיברומלגיה

שלום רב שמי איילת ואובחנתי כסובלת מפיברומלגיה-אנני יודעת הרבה על המחלה-אשמח לקבל מידע ותמיכה בתודה איילת

איילת שלום. ראשית, אם אובחנת כסובלת מפיברומיאלגיה, הייתי פונה לרופא המאבחן והמטפל בך ומבקשת ממנו מידע, הן לגבי האבחנה עצמה, על מה מבוססת ,משמעויותיה בעיניו וכיצד מציע להתמודד. בכל אופן, עד אז, צריך להבין כי פיברומיאלגיה היא אבחנה קלינית, כלומר אין כיום עדיין בדיקות מעבדה או דימות שיכולות לאשר או לשלול אותה, וככזו קיימים מס' קריטריונים להגדרתה ששניים שחייבים להתמלא כדי להיכלל באבחנה הנ"ל הם: 1)כאבים מפושטים בשרירים ובגוף שקיימים בשני צידי הגוף ובארבע הגפיים.יתכנו לסירוגין, ויתכן איזור אחד דומיננטי יותר מאחרים, אך אם קיים כאב למשל רק ביד, או רגל, או חצי גוף- האבחנה בספק. 2) הוגדרו 18 נקודות עפ"נ הגוף שכאשר הרופא בודק, לפחות 11 מהן אמורות להיות רגישות מהרגיל. בעבר התיחסו לכך כאל מחלה ריגשית ביחוד משום ששכיחה יותר בנשים והבדיקות היו תקינות. כיום יודעים כי מהווה בעצם רגישות יתר של מע' העצבים לכאב, כעין ירידה בסף לחישת כאב,וקיימים שינויים בחומרים שמופרשים ממע' העצבים. עם זאת, מטופלים רבים חווים דווקא בפיברומיאלגיה, יותר מאשר במצבי כאב כרוני אחרים, תחושות של עייפות פיזית ונפשית נילווית עד דיכאון לעיתים אשר דורשים גם הם היתיחסות טיפולית. בעוד שבעבר המודעות למחלה היתה נמוכה, כיום לעיתים יש עודף אבחנה, ונטייה לאבחן מיקרים של כאבי שריר שאין להם הסבר למשל באבחנה זו. הטיפול כולל טיפול תרופתי, התנהגותי-פסיכולוגי, ופיזיותרפי, לרוב במיסגרת מירפאת כאב, ובטיפול משולב טוב, מטופלים רבים מצליחים לשקם בצורה טובה עד מלאה את חייהם ולשוב לתפקוד עם איכות חיים טובה. למיטב ידיעתי יש עמותה של חולי פיברומיאלגיה וכיום גם יש לא מעט חומר בנט. מקווה שהועלתי ועניתי לשאלתך, בהצלחה בהמשך הדרך, דניאלה

שלום איילת, אני בטוחה שהגילוי הזה והניסיון שלך להבין מה מתחולל בגופך די מפחיד ואני מניחה שאת מרגישה שהכאב השתלט לך על החיים.... חשוב שתדעי שאת לא לבד וישנו ערך רב להתנסויות ולעצות של אחרים במצב דומה.... אני מציעה לך כשלב ראשוני להיכנס לאתר של העמותה למאבק בכאב, מכיוון שבאתר יש הרבה מאוד מידע על כאב כרוני, פיברומיאלגיה ועוד. דרך המידע באתר, את תתחילי לקבל תמונה קצת יותר רחבה.www.fightingpain.co.il מעבר לכך, ישנה עמותה המתמחה במיוחד בטיפול בפיברומיאלגיה ואני מציעה לך ליצור גם עימם קשר. העמותה נקראת אס"ף ודרך אתר העמותה למאבק בכאב תמצאי גם קישור לאתר שלהם, תחת "קישורים". החשוב ביותר בהתמודדות עם מחלות כמו פיברומיאלגיה זה יצירת דרך חיים שמתחשבת בקשיים הנובעים מתוך הפיברו' כגון תשישות וכאבים אך מצד שני, מבלי להפוך להיות משועבדים לכאבים. האם את מטופלת במרפאת כאב כלשהי או במרפאה המתמחית בפיברומיאלגיה? האם את מקבלת טיפול כלשהו לכאבים עצמם? ננסה לעזור לך ולכוון אותך כמיטב יכולתנו - את מוזמנת לשאול כל דבר, ואנו נענה לך בשמחה. למרות שאין ספק שהחיים קשים יותר עם כאבים ותשישות תמידית (שתי תחושות שחיות איתי כל רגע ורגע), ניתן ליצור חיים יחד עם המצבים הללו. עם העזרה המקצועית המתאימה ויחד עם נכונות לעבודה עצמית, זה אפשי! תחזיקי מעמד! מנדי

הובחנתי גם במחלה הרעה הזו ואני סובלת באופן כרוני מעיפות נוראית וכל היום רוצה לישון, הכאבים בגוף ממש הורגים אותי האם מישהו יודע כיצד להתגבר על המצב??????????