פיברומלגיה

למנדי שלום! אני בחורה כבת 30 +1 אובחנתי כחולת פיברומלגיה לפני חודשיים. ראומטולוג בכיר סבר כי אני יכולה לתפקד ללא תרופות. ראומטולוג שני לא ראה כל הצדקה לכך שאסבול ולכן רשם לי מרשם בשם קלונקס/ אלטרונט. אני מעוניינת הכנס להריון האם יש בעיה עם נטילת הכדור? האם בעקבות הראיון לעיתים הכאבים פוחתים?מה הסיכוי של המחלה להשפיע על ההריון? תודה רבה מירי

הי מירי, למרות שאינני רופאה אשתף אותך בדעתי האישית- אני מסכימה עם הרופא שאמר שאין סיבה שתסבלי לשווא. החיים עם כאב כרוני אינם פשוטים ויש לעשות הכל על מנת להקל עלייך ולאפשר לך לתפקד. אם זה אומר שעלייך ליטול תרופות - יש יותר חשיבות לתפקד מאשר החשש מלהיות תלוי בתרופות. לגבי עניין ההריון - האם שיתפת את הראומטולוג בכוונתך להיכנס להריון? כדאי מאוד שתיצרי איתו קשר על מנת להיות בטוחה בעניין זה. את גם יכולה להיכנס לאתר של משרד הבריאות (יש קישור דרך אתר העמותה למאבק בכאב www.fightingpain.co.il) על מנת לקורא את דף ההנחיה על התרופות הללו כי יש גישה לדפי הנחיה לכל התרופות המאושרות. בנוסף, כדאי לך להתייעץ כאמור עם הרופא שלך לעניין ההריון כי ייתכן שיש לו המלצה/המחיה בעניין זה. לידיעתך, ישנם מרפאות המתמחות בפיברומיאלגיה, למשל בבית חולים איכילוב. בנוסף, יש מרפאות כאב ששם היחס לכאב הוא לטפל בו כבעיה בפני עצמה במצבים הללו ולנסות בדרכים שונות להקל עלייך. בכל אופן, חשוב שתדעי שאם את יכולה להמשיך עם השילוב שאת התחלת, ואת לא מרגישה מספיק הקלה (או אם את לא יכולה לקחת את התרופות הספציפיות האלה), ישנם עוד תרופות שאפשר לתת במקרה של פיברומיאלגיה. הרבה פעמים בטיפול בכאב כרוני, גם במקרה של פיברו' זה עניין של ניסוי וטעייה, גם אצל המומחים הגדולים ביותר וזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את ה"סוס המנצח" שזה יכול להיות מינון נכון או תרופה נכונה או שילוב נכון של תרופות/טיפולים. מה שחשוב לדעת זה שלמרות שאי אפשר לגרום לפיברו' להיעלם, יש דרכים לנסות לשפר את איכות חייך. לגבי השאלה על שיפור בהריון - אינני יודעת בוודאות אך שמעתי מאנשים הסובלים ממחלות כמו פיברומיאלגיה שבמהלך ההריון הם הרגישו הקלה בגלל כל השינוי ההורמונלי המתרחש בגוף וכו'. עם זאת, אי אפשר לדעת מראש מה יקרה לך ואת רק תדעי אם זה משפר, מחמיר או לא משנה את המצב על בשרך. בכל זאת, זהו נושא מאוד חשוב וכדאי לך לשוחח על כך עם רופא מומחה שאת מרגישה עימו בנוח. ייתכן שיהיה למומחה עצות פרקטיות יעילות בהקשר זה וכדאי מאוד לברר זאת. לידיעתך, למרות שאנו בעמותה למאבק בכאב נשמח לעזור לך בכל דרך אפשרית, חשוב שתדעי שיש גם עמותה בשם אס"ף המתמחית בפיברומיאלגיה. ייתכן שתוכלי להתייעץ עם נשים אחרות במצבך שהיו בהריון על מנת ללמוד יותר. הרבה מן הדרך להתמודד עם המחלה ועם המצבים השונים המתעוררים בעקבות זאת, זה דרך לימוד מניסיונם של אחרים ובכלל שיתוף אחרים במצב דומה בקשיים וכו'. האם את עושה הידרוטרפיה? בכל אופן, אני לשירותך, מנדי

שלום לך מירי בתוא אחת שסבלה מהמחלה אני רוצה שתדעי שאת התרופות האלה נותנים לנו כדי להעלות את רמת האידרופינים והסרטונינם (שאצל חולי FMS הם מאוד נמוכים) לכל התרופות האלה יש הרבה תופעות לוואי ולנו יש רגישות יתר תרופות. הן עוזרות רק לכ 40% מהחולים וגם אז לתקופה של כמה חודשים בלבד. למרות הקושי אני ממליצה לך להתחיל בהליכות מתונות בהתמדה (תתחילי ב 10 דקות כל יום) לכי לשעורי יוגה עדינה (וויני או וויננג'ה) ותקבלי את אותה התוצאה ללא תופעות לוואי ללא התמכרות לתרופות ותחזקי את הגוף שלך. בקשר להריון אני ממליצה לך להתיעץ עם גניקולוג אם מותר להכנס להריון עם התרופות האלה. רוב החולות מרגישות יותר טוב בזמן ההריון ולמחלה אין כל השפעה על ההריון ולאחר הלידה יש לרוב הנשים החמרה ביגלל העייפות והשינוי ההורמונלי שעוברת האשה. כל טוב לך בתי