לא נוטלת תרופה מונעת - שאלה לאונקולוג

שלום, אחותי, בת 50, חלתה לפני כ-4 שנים בסרטן השד. עברה ניתוח, כימוטרפיה והקרנות, והתחילה לקחת טמוקסיפן, אך לאחר כשנה החליטה, על דעת עצמה, להפסיק לקחת את התרופה. היא לא יידעה את האונקולוג שלה בכך, וגם לא לקחה ארימידקס שהוצע לה לאחר כשנתיים. משפחתה לא יודעת על כך (בעלה וילדיה) ורק לי , במקרה, נודע הדבר. לטענתה, הכדורים האלו פוגעים מאד באיכות החיים שלה, ו"מה שיהיה, יהיה". שאלותי: א. מה הנזק , מבחינה סטטיסטית, באחוזים, שעלול להגרם לה? כלומר האם עולה בהרבה (ובכמה) אחוז הסיכוי להישנות המחלה? ב. איך עלי לנהוג, מבחינה אתית? לספר לבעלה וילדיה? לרופא שלה?? ג. האם אפשר "להכריח" מישהו לקחת תרופה? ואיך??? אני די מבוהלת ומרגישה אחריות על חייה. תודה, מאירה.

מאירה היקרה אנני רופאה אני בת 52 לפני שנתיים עברתי ניתוח, לאחריו הקרנות ולאחר מכן התחלתי לקחת טמוקסיפן. אני מאד מאד מבינה את אחותך. איכות החיים שלי ירדה בעשרות אחוזים!!! ומאז שעברתי לארימדקס המצב רק ניהיה יותר גרוע. לא פעם דיברתי על כך עם האונקולוגית. התרופות מונעות את חזרת המחלה (אבל צריך לזכור שאין אף פעם 100 אחוז). הרופאה אמרה לי שכל עוד יש בי כח לסבול שאקח את הכדורים אבל היא תבין אותי אם ארצה להפסיק. לדעתי זו החלטה של אחותך ואל לך לשפוט אותה לכאן או לכאן. אני אישית סובלת מאד מהתופעות לוואי ופגשתי מלא בחורות שכלל אינן סובלות. שוב כל אחת מגיבה אחרת לתרופות וייתכן שעל אחותך זה משפיע בצורה כזו שממש משבש לה את אורחות החיים. כל אונקולוג שייתן לך כאן מענה לא ייתן לך מענה אובייקטיבי מכיוון שעד שהרופא לא יחווה על בשרו את תופעות הלוואי שאחותך חווה לא יוכל להבין אותה כראוי. בעלי יודע ורואה עד כמה קשה לי עם תופעות הלוואי ומנסה לעזור ולתמוך כמה שיותר. והחי חשוב הוא מאחורי בכל החלטה שאקח. המלחמה שלי במחלה זו מלחמה משותפת שלי ושלו. מאחלת בכל ליבי הרבה בריאות לאחותך

אני חושבת שהדבר היחיד שאת צריכה ממש לעשות- זה לדבר איתה. אלו אחרי הכל הגוף שלה, ההתמודודת שלה, המחלה שלה והחיים שלה. מכאן יוצא שלאו גם הבחירות שלה. יתכן שאם היא תסביר לך למה לא סיפרה - תביני. וגם אם לא, תבקשי את אישורה או תיידעי אותה שאת מאוד רוצה לספר לשאר הסובבים. מה התוצאות- גם כימו - טוב בעצם ל- 15% מהנשים, ל- 70% גם ללא כימו יהיו בהחלמה. ול- 15% שנותרים גם כימו לא יועיל. ולכן כל אחת לוקחת את ההחלטות שטובות עבורה. ומה אני עושה- אני בינתיים ילדה טובה, אבל = משלמת מחיר. העיניים שלי התקלקלו קצת - באשמת הטמוקסי. החליפו לי למעקבי ארומטז, לא קל להתעורר בבוקר הכל צפוד ונוקשה, ובכלל בעלון לצרכן יש תופעות לוואי שזקוקות לתשומת לב. לא נראה לי שאני אסגור 5 שנים, 4 שנים יספיקו לי וגם זה לא בטוח. יתכן שאבחר לעשות הפסקה של חודש כל חצי שנה כאלטרנטיבה. בקיצור, בעצם זה נושא לדיון מעמיק בין החולה לבין הצוות.

מאירה היקרה שלום, אני בהחלט מבינה כי את דואגת מאוד לאחותך וכעת מנסה לחשוב על כל דרך אפשרית לעזור לה. ראשיתף אין משטרת טמוקסיפן ולא ניתן להכריח אף אישה ליטול שום טיפול אותו היא לא מעוניינת ליטול. כפי שאת בטח יודעת לטמוקסיפן, כמו כמעט לכל טיפול תרופתי בסרטן שד, ישנם תועפות לוואי לא פשוטות ובהחלט נשים רבות יבינו את הקושי שבנטילת הטיפול. אני מתארת לעצמי שכאשר אחותך קיבלה את ההחלטה היא לקחה גורמים שונים בחשבון ואני מאמינה שזו היתה החלטה קשה מאוד גם עבורה. לכן, אני חושבת שלפני שאת בוחרת לשתף את בעלה ובני משפחה נוספים בדאגתך (אשר מובנת לי מאוד) אני מציעה לך לנסות להבין את הקושי ובהמשך לקבל ממנה אינפורמציה נוספת ולחשוב ביחד איתה כיצד לפעול. לגבי נתונים סטטיסטים, קשה מאוד לתת לך תשובה כי יש צורך לקחת גורמים רבים בחשבון ולרופא המטפל בה יהיה את המענה הטוב ביותר לשאלה זו. מכיוון שמדברייך אני מבינה כי הרופא גם אינו יודע על החלטתה, אני ממליצה לך לדבר איתה, לנסות ביחד לקבוע פגישה עימו ולנסות לחשוב ביחד מהם האפשרויות הטיפוליות העומדות לרשותה של אחותך. בברכה, אנה

מאירה שלום! אני בת 47 וגם אני כמו אחותך אחרי כימו ווהקרנות שהסתיימו לפני כשנה ושלושה חודשים ומאז נטלתי טמוקסיפן.סבלתי מתופעות לוואי שמאפיינות את גיל המעבר וחשבתי שהמטרה מקדשת והמשכתי. מה שהכי הפריע לי היה נשירת השיער. דברתי על כך עם האונקולוג אך לטענתו התרופות האחרות בעלות תופעות לוואי חמורות יותר ואין טעם להחליף.עם הזמן הנשירה הלכה והתגברה ובערב ראש השנה נשברתי והחלטתי להפסיק את הטיפול(למורת רוחו של הבעל)התקשרתי לאונקולוג והודעתי לו שאני מפסיקה את הטיפול. הוא בקש שאמשיך וזימן אותי אליו.כשהגעתי חשבתי שאצטרך להתווכח איתו ושהוא יחתים אותי על מסמך שאני מפסיקה על דעת עצמי. להפתעתי הרופא תמך בי והסכים שצריך להפסיק את הטיפול ואפילו הפנה אותי לרופא עור. הכי חשוב זה להיות במעקב ולבצע בדיקות ולא לזלזל בזה. מאחלת לאחותך בריאות ואריכות ימים.