Anat in Germany 6

שלום לכולן ולכולם היום היו חוויות די רגילות, וכשהייתי בהיפרתרמיה המקומית, חיים הלך לספריה וחזר עם ערימת תדפיסים של תגובות שלכם. היה טוב לקרוא אותן, אני רוצה להודות לכל המעודדות והמעודדים ולפנות לד"ר לאופר (זה בסדר, אפשר לקרוא, זה כמו המכתבים האלה שפוליטיקאי שולח לחברו למקצוע דרך התקשורת) ד"ר לאופר, שלום רב אני לא מכירה אותך, אבל אני בטוחה שכשבחרת להיות אונקולוגית, רצית לעזור לאנשים לחיות חיים טובים יותר וארוכים יותר, ולא ראית אותם כאוסף של פרטים שמתנהלים לפי סטטיסטיקה, לכן ארשה לעצמי פה ושם לא להיות אקדמית, אלא לדבר איתך באופן פחות "מדעי". אני חוששת שהחמצת לחלוטין את זווית הראייה שלי, אותי לא מעניינים המשאבים שכבר השקעתי או הפחד להודות בכישלון, אני לא באוניברסיטה ולא עומדת למבחנים, לא איכפת לי אם אנשים כבר מתייגים אותי כגיבורה או אם אני עוד צריכה להוכיח לעולם משהו, בקיצור לא מזיז לי מה תחשוב עליי ההיסטוריה, ואילו הספדים יינשאו על קברי. מה שאני רוצה פשוט מאוד: אני רוצה לראות את הבת שלי גדלה, אני רוצה ללכת איתה לכיתה א', לחגוג איתה בת מצווה, לראות אותה מתאהבת, לנחם אותה ברגעים של שברון לב, לדאוג לה כשהיא יוצאת לנסיעה, לבכות בחתונה שלה, לעזור לה עם הילדים שלה. לא יותר. תגידי לי, חולה כמוני, שתוך חודשיים מסיום ההקרנות התגלתה לה גרורה בעצם האגן, ואחרי שלושה חודשי 'קסלודה' התגלו לה עוד גרורה בעצם האגן ועוד גרורה בכבד, ואחרי שלושה חודשי 'נבלבין' הגרורה בכבד הכפילה את עצמה - מה היית חוזה לה? את הרי יודעת שמה שאת מכירה קובע בהכרח שחולה כמוני נדונה למוות קרוב, כמה חודשים, אולי שנה. אלא שהתחזית הזאת מבוססת על סמך המצבות הרבות של אלה שהלכו מבלי דעת בדרך הכימותרפיה לפי פרוטוקול. את כותבת לי שאני החלטתי לקבל טיפול קשה בלי "הוכחות (מדעיות) שהקושי הזה באמת משתלם". אומנם אני לא עורכת מחקר, אפילו אין לי מספיק זמן אפילו ליצור קבוצות מחקר לפי הכללים המקובלים, ובכלל אני לא צריכה הוכחות מדעיות - ראיתי במו עיניי הוכחה אחת, ודיברתי בטלפון עם שתי הוכחות אחרות. הוכחות חיות. ואם בכל זאת נדרשת ההילה המדעית, גיסתי הקריאה לי אתמול בטלפון מחקר (שנתן לה אונקולוג) שפורסם באיזשהו כתב עת אירופי על אונקולוגיה (לצערי הרב, לא הטרחתי את עצמי לזכור את שמו) שפרסם מחקר לגבי חולי סרטן המעי הגס שהיו להם שישה-שבעה מוקדים של גרורות בחלל הבטן שטופלו בהיפרתרמיה, ואחוז ההצלחה של המאריכים חיים - כלומר עדיין חיים בתום המחקר שנמשך כמה שנים - היה בין 20 ל-30 אחוז, דבר שלא נשמע כמותו בשיטת הפרוטוקול הכימותרפי הנקוטה אצלנו ובארה"ב כיום. אני מבטיחה שבקרוב אכתוב את שם כתב העת ושאר פרטים מזהים. אני נוטה לחשוב שתסכימי איתי שהסיכוי היחיד "לצאת" מסרטן הוא להצליח להפעיל מחדש את המערכת החיסונית על מנת שהיא תילחם בעצמה בתאים הסרטניים. ואני בטוחה שתסכימי איתי שמערכת החיסונית לא מסוגלת להשתקם כאשר היא נתונה תחת מתקפה שבועית של כימותרפיה. המסקנה המיידית שאני מגיעה אליה היא שאם רוצים לצאת מהסרטן, אסור לו לקבל כימו במתכונת שבועית לאורך זמן כפי שנהוג אצלנו. אז, פה יש לי כמה השגות לגבי דרך הפעולה של מערכת הטיפול האונקולוגי בארץ. לדעתי מחובתו של הרופא להסביר את זה לחולה שלו, ולא רק להגיד: "אל תשני את התזונה שלך". צריכה להיות קונספציה שלמה, ולא טיפול בבעיות פריט אחרי פריט, כמו שהמשיל לי מישהו לאחרונה משל לגבי עץ שהענפים העליונים שלו מתחילים להתייבש, והמטפל מנסר אותם, ואז התחתונים מהם מתייבשים, והוא מנסר גם אותם, וכן הלאה, אבל אם הוא היה מסתכל מסביב, היה מגלה שבין שורשי העץ מונחת מתכת רעילה, שאם הוא היה מוציא אותה, העץ בכוחותיו, אם עדיין נותרו לו כוחות, היה מתרפא מעצמו. לגבי הדגשתך שהטיפול החשוב והיעיל בהרבה חולות הוא גמזר וציס-פלאטין, את בלי כוונה החסרת מידע, ודווקא החשוב יותר - מה זאת אומרת "יעיל"? כבר כתבתי את זה בפורום בעבר, אבל אחזור על זה שוב לשם נוחיות. כשהוצע לי הטיפול בגמזר, בעלי הדפיס מהאינטרנט פרטים לגביו. אני לא ממש התכוונתי לקרוא את זה, אבל העיניים שלי נמשכו מאליהן לדיאגרמה ש"המחישה" את יעילותו היחסית מול תכשיר אחר ישן יותר. הדיאגרמה הזאת הראתה שאכן מאותו מספר התחלתי של מטופלות, לאורך רוב הזמן, מספר השורדות מקרב צורכות הגמזר היה רב יותר, אלא ששני דברים מנעו ממני להתלהב מהנתונים. הראשון היה שבסוף הדיאגרמה הערכים של שניהם הראו אפס (0!) שורדות, והשני שקו הקואורדינטות התחתון דיבר בחודשים (!!!). אצלי המילה "יעיל" לא מתחברת לחומר שמודגם כך. אני יודעת שהקטע הפטרוני הנוכחי של האונקולוגים בארץ, הוא להציע לחולים גרורתיים: "לכי על איכות חיים". סליחה, אבל איך אפשר להצמיד את הביטוי 'איכות חיים' למישהי שיודעת שנותרו לה חודשים לחיות, או למישהי שכאבים מנסרים את עצמותיה כל הזמן (לשמחתי, אני יודעת על כך רק מתיאורים של אחרים)? אני רוצה אריכות חיים, ואני פתוחה לשמוע כל דבר, ואני מתכוונת לעשות כל מה שההיגיון שלי וההוכחות החיות שאני רואה יאמרו לי לעשות. ואם במחקר דיברנו קודם, יש לי הצעה נהדרת, ואני מעניקה אותה בלי לדרוש תמלוגים. אולי תפרסמי מודעה בעיתון, ותזמיני אנשים שחיים מעל לשלוש-ארבע שנים אחרי אבחון של גרורות. ערכי להם תחקיר (כמובן בעזרת צוות של עוזרי מחקר בעלי ראש פתוח) לגבי אסטרטגיות ההישרדות שלהם - הכל, בלי לצנזר, בלי להשמיט: הליכה למקובלים, בליעת פטריות, דמיון מודרך, שיטות תזונה, מגנטים, התעמלויות מהמזרח, היפרתרמיה, שילובים של שיטות ועוד ועוד. אני בטוחה שתקבלי מחקר מרתק הרבה יותר מכל השיעמומונים שמבשרים בהתלהבות השמורה לכותביהם בלבד על הארכת תוחלת החיים בעוד שבעה עשר יום וחצי. ומלבד זאת, אולי נגלה גם שהאמונה של האדם במשהו (ולצורך העניין, זה בכלל לא משנה במה הוא מאמין) מסייעת לו להירפא, וחוסר האמונה, שרופאים לא רגישים במיוחד נוטעים בו, מורידה אותו אלי קבר מוקדם ממה שיכול היה להיות. ואני אשמח אם בעוד ארבעים שנה, מעל קברי הפתוח, יינשא סתם הספד רגיל, בלי "גיבורה", בלי "אמיצה", אולי שיגידו שהייתי אמא טובה. נשתמע ענת ש

את מקסימה, את כותבת נהדר, אני אוהבת אתך ובכל הזדמנות רצה למחשב כדי לראות מה כתבת. אל תבזבזי כוח על כעס על רופאה כזאת או אחרת, הן לא היו חולות, זאת רק העבודה שלהן ורותי לאופר, יחסית לאחרות, צדקת, יש לה רגישות לסבל ואמפתיה. אבל היא לא עברה מה שאנחנו ולא יודעת איך זה לרוץ לקנות לילדים בגדים לחורף מרוב פחד שלא תהיה להם אמא בחורף הקרוב. היא גם לא יודעת מה זה להריח ריח של במיה במיץ עגבניות בעונה ולשאוף מלוא הנחיריים כי אולי זאת הפעם האחרונה. (כמה שאני אוהבת במיה). את יודעת מה אני מאחלת לך? שתזכי לרצות עוד המון דברים חוץ מהדברים ה"מובנים מאליהם" שציינת, שתעברי את השלב הזה ושוב תרצי גם שטויות ושוב תיתעצבני משטויות. שלך באהבה או כמו שכתה יפה החברה שלך: "בשילוב לבבות".

דניה יקרה תודה על המילים הטובות שכתבת עלי, זה מחמם לי את הלב.. ועם זאת דניה, הרי אינך יודעת מה עברתי בחיי.. וגם לא אפרט לך כאן, די אם אספר לך שכשהייתי בת שש (ואני בת יחידה) אמא שלי הייתה מאד מאד חולה, ואני, בלי להבין ובלי לדעת, הרגשתי לאן זה הולך... ולשם זה אכן הלך!! וזאת היתה רק ההתחלה.. ואולי לכן היום כל המטופלות שלי מקבלות את הנייד שלי.. ואחרי קרוב לעשרים שנה באונקולוגיה, עדיין כל מטופל שלי הוא לי כבן משפחה.. וסליחה על החשיפה..

ענת תודה על מכתבך המאלף. את באמת לא מכירה אותי, ואפשר אילו היכרת, לא היית בוחרת בי דווקא להיות "שק החבטות" של כל טענותיך (המוצדקות , אני מניחה) נגד האונקולוגים והאונקולוגיה. לא, לא החמצתי כלל את זוית הראיה שלך, אלא שישנה לי גם זוית הראיה שלי; את יודעת, צדיק באמונתו.. קשה לי לקרוא את הסבל שאת עוברת ולקבל את הסיכון שאת לוקחת והבאתי בפניך את עמדתי, דווקא מתוך אמפתיה ואיכפתיות, אבל בהחלט מתוך כבוד לעמדתך. בסופו של דבר, אני מאד מאמינה ש"הכל קבוע והרשות נתונה..". לא אכנס איתך כרגע לפרטים או לויכוחים רפואיים, אני בצד שלך, לא נגדך!! ותאמיני לי גם אני עברתי "משהו" ברבים בחיים שלי. אני באמת מאחלת לך שיהיה לך כמה קל שאפשר והעיקר - שתיתמלאנה מישאלותיך שבמכתבך למעלה.

ענת , אני נסחפת בהתלהבות שלך ובקלילות הכתיבה שלך, זה מרתק ומאלף. כן, יש גם רופאים אטומים ויש גם כאלו שלא פתוחים לדברים שלא מוכחים מדעית. אבל, חייבים לומר, שלא כולם כך. לפחות לא אלו שאני "פגשתי" בשנה האחרונה. נדמה לי, שדווקא ד"ר לאופר מנסה לומר כל מה שהית אומרת לחברה או קרובה שלה, שיש לפעמים מקום שאם אין כוח להמשיך, אז אולי עדיף לסגת, ולא מתוך נקודת חולשה, אלא להיפך מתוך הכוח לנוח קצת ושוב להמשיך. רפואה זה לא מדע מדויק ממשי, אבל למספרים יש מקום של כבוד, ולכן רוב בטיפולים המוצעים ניתנים אחרי מבחנים יבשים של סטטיסטיקות. לדעתי, החולה הוא היודע מה טוב עבורו יותר מכל איש רפואה אחר. ו הרצונות שלך כל כך מובנים, ובחיים נורמליים גם בכלל לא חושבים עליהם. אלא רק כאשר פיתאום נושא החיים והמוות נעשה מוחשי. אחת הסיבות שאני מעריכה את הרצון שלך וכושר הלחימה שלך הוא בגלל שאני לא מאמינה שלי יהיו הכוחות הללו. אין בכלל ספק שאמונה עוזרת, אופטימיות וכוח לחימה גם כן. ולכן, יישר כוח והמון אהבה ותמיכה ממני גם. הרבה בריאות, סמדר תמשיכי להצליח ותובלי דרך.

ענת המיוחדת והאמיצה, דניה יקרה וד"ר לאופר המיוחדת והמקסימה, קראתי את השתלשלות ההתכתבות בינכן רציתי עוד להגיב קודם אך משום מה לא הצלחתי להעביר את המייל. דבר ראשון ולפני הכל, ענת יקרה, אני באמת חושבת שאת מיוחדת ואמיצה במיוחד, שעושה הכל כדי להמשיך ולחיות ולראות את ילדתך גדלה. מי כמונו יודע,שאנו שחיות מאירוע לאירוע, ומקוות שנראה עוד ציוני דרך בחיי ילדינו עושות הכל כדי להיאחז בחיים. לקחת החלטה אמיצה אחרי שחקרת ובדקת את כל הכיוונים והלכת אחרי ליבך ותחושותייך ולמרות שידעת שגם בדרך זאת יש סיכונים. יש לי תחושה שתצליחי בדרך זאת ולא משנה מה בסופו של דבר יביא לכך - הטיפול החדשני, האמונה והברכות, מקווה שהשילוב בינהם יביא לך את הבריאות ולראות גם את ילדתך מתחתנת ואף לגדל את נכדייך. מחזקת את ידייך האמיצות ומאחלת לך את הטוב שבעולם, עם הרבה אמונה, תקווה , כוח להמשך, ובטוחה שיש לך אותו. בטוחה שאת השראה ונותנת המון כוח ותקווה לחולות אחרות. תודה שאת משתפת אותנו בכל הרגעים הכי קשים והמרגשים שאת חווה בחייך. זאת זכות לנו למרות שלא קל שאת כל כל סובלת, אך כולנו מקוות שבסוף המנהרה יש רק אור אחד נפלא, שמלווה בהילה ענקית - החיים. אני מבינה את הקשיים שלך ענת וגם קראתי את דברי דניה לגבי ד"ר לאופר. אני חייבת לומר גם לך ד"ר לאופר, שהיתה לי תחושה חזקה עוד לפני ששוחחתי איתך בטלפון (את זוכרת אותי, עם הגן?!!...)שכתבת כמישהי שחוותה משהו מאוד דומה בחייך. אני מלאת הערכה ותודה על כל התמיכה שנתת לי בפורום, ואף הקדשת לי כל כך הרבה זמן בטלפון מזמנך בכלל בלי להכיר אותי, איני מטופלת שלך , אלא סתם מישהי שנזקקה לך , ואת נתת את כל כולך, למרות שגם אמרת דברים שלא היו קלים לשמוע, אך אמרת מכל הלב, מתוך דאגה אמיתית, שמתוך תובנה פנימית הרגשתי שאת מבינה אותנו גם מתוך נסיון שלך... הכאב לחוות דברים כל כך קשים שהיית ילדה יחידה בגיל 6 (הרי גם לי בן יחיד באותו גיל...) ולעבור עוד דברים נוספים אני מתארת שהפכו את חייך מילדות פשוטה ומאושרת לחיים אחרים לחלוטין. איני חושבת שאת צריכה להתנצל שחשפת זאת, הרי את בדיוק בן אדם כמו כל אחד מאיתנו וגם את נפגעת, עצובה, בוכה. התואר רופא לא מתאר את האדם כקהה חושים וחסר רגש והבנה, וחבל לי שיש כאלה שחשות כך. נכון יש גם רופאים כאלה, אבל יש גם אחרים, ובכל מגזר גם שמטפל בנזקקים יש אנשים מכל הסוגים. אני חושבת שד"ר לאופר היא דווקא מהסוג האחר . אני לא הכרתי אף פעם רופאה שדברה איתי בטלפון כל כך הרבה זמן מבלי להכיר אותי בכלל. לעיתים גם דברים שקשה לשמוע נאמרים רק מתוך אכפתיות ואהבה למרות שקשה לשמוע אותם. מנסיוני אני רואה שאין לשפוט אף אדם ולחשוב שרק אנו עוברים דברים קשים. למשל הפסיכולוגית שלי, שמייעצת לי הרבה ואף אומרת דברים קשים, ראיתי בעיניה שהיא עברה משהו על בשרה או עם קרוביה והסתבר לי שגם היא כנראה מדברת מאותו מקום בדיוק, אך לעיתים עם השקפה שונה . בנות יקרות, גם אם אנשים חווים דברים דומים, לעיתים התגובות שונות או הדיעות שונות, ולכן לא כדאי ישר לשפוט אנשים כאילו לא עברו דבר בחייהם, למרות הכאב שלנו עם המחלה והרצון לחיות, אי אפשר לדעת מה עבר אדם אחר. והנה ד"ר לאופר מדברת מתוך אמפטיה וכאב והבנה את עולמינו כמי שחוותה חיים כל כך קשים בצל אותה מחלה, כך שלמרות הכאב ובאמת ליבי יוצא אליייך ענת, וגם דניה, אני חושבת שבאמת הכוונות של ד"ר לאופר היו רק טובות, כנות ואמיתיות. תודה לך ד"ר לאופר ששתפת אותנו בכך. גם את מאוד אמיצה ובטוחה שלא היה לך קל כך לשתף ולחשוף. אני מאוד מעריכה אותך עוד לפני שפגשתי בך! מקווה שענת ודניה חשות אחרת עכשיו... ושוב ענת המיוחדת, שבאמת יינתן לך הכוח והאמונה לסיים את הטיפול ולחזור לארץ חדשה ואופטימית, עם המון שנים מאושרות עם בעלך וילדתך. מחבקת אותך חזק . שלכן, מרב.

ענת, הרצון לחיים ולחיות עד שיבה טובה הוא הרצון החזק ביותר למי שחלה בגיל צעיר במחלת הסרטן התיסכול גדול. אבל את בכוחות לחימה אדירים את מרגשת ואני מאמינה באמונה שלמה שאחת התרופות החזקות נגד הסרטן זה כוח הלחימה וליאוש אין מקום .ואת התרופה הזאת יש לך בגדול. ושיתגשמו כל משאלותיך ורק בריאות ! לבי איתך חיה