ehlers-danlos syndrome

אני לא יודעת אם הגעתי לקהילה הנכונה אבל אני מחפשת מידע על הסינדרום הזה האם אפשר לקבל הפנייה לקהילה הנכונה או הסבר קצר על הסינדרום (סימפטומים, טיפול אם יש והשפעה על אורך ואיכות החיים) בתי בת כמעט שנתיים הופנתה לייעוץ גנטי לצורך אבחון עקב תגובה חריפה מאד לנפילות באזור המצח (נפיחויות ושטפי דם קיצוניים)