טיי זקס

שלום. שמי אלינור ואני עושה עבודת מחקר על המחלה טיי זקס. רציתי לשאול אם יש בפורום הזה הורים לילדים חולי טיי זקס - אם כן, אני מבקשת (אם אפשר) שיקדישו לי קצת מזמנם על מנת שיוכלו להעשיר את הידע שלי בנושא קצת יותר על המחלה הנוראית הזו. אם יש הורים שמעוניינים, אנא ענו לי בהקדם, או שלחו לי תשובה לאי מייל שלי. אלה שיענו לבקשתי עוזרים לי מאוד!! תודה רבה מראש!! =)

בהצלחה דר' יפת יובל מנהל מיון גינקולוגי בי"ח "שיבא" מומחה להריונות בסיכון גבוה ואולטרסאונד

נחוצה לי בדחיפות אינפורמציה על מחלת טיי זקס אצל מבוגרים (Late Onset Tay-Sachs Disease ). מהי הפרוגנוזה? מה ידוע על תוחלת החיים ועל איכות החיים? האם תוכלו לעזור לי?