רק רציתי לשתף ...

שההתקף של המחלה שלי חזר . לא של ההפרעת אכילה . מחלה אוטואימונית שבגללה אני לא בצבא ... גילו אותה שהייתי בת 4 . מאז אני בטיפול , לוקחת תרופות מדכאות חיסון יומיום . הייתה לי תקופה לא קצרה של שנתיים כשגילו לי את זה שהייתי על סטרואידים . ועכשיו , אחרי 15 שנה כמעט , שאני בטיפול והמצב לי יכל להיות יותר טוב , אני על מינון כל כך נמוך , שהיום הייתי אמורה , בביקורת אחת ל3 חודשיםש אני עושה , לרדת במינון לגמרי . אתם קולטים? אתם לא מבינים מה זה בשבילי ... זה אומר שזהו המחלה נעלמה אם אני מצליחה לחיות בלי הכדורים . שאני יכולה לחיות רגיל . בלי להזהר מכל אפאצ'י וצינון קטן . בלי לשמוע את כולם מתבייכנים לי שתאילנד זה מסוכן בשבילי . ושלמה אני סתם לוקחת סיכונים ... שלא הייתי צריכה לדאוג לכל הדברים האלה ... שהייתי יכולה לחיות נורמלי . ועכשיו שוב פעם הכול יורד לטמיון . דווקא עכשיו . דווקא בתקופה שאני הכי צריכה אנרגיות . שאני הכי צריכה להתאמץ בשביל דברים ... אני צריכה להיות במנוחה טוטאלית . אפילו ללימודים של הפסיכומטרי צריכים לקחת אותי ולאסוף אותי . אני לא אכול לצאת בסופישבוע . לא להתאמץ ,לא ללכת ברגל , לא להתרגז לא שומדבר . כמה שיותר מנוחה . העלו לי את המינון של הכדורים . שוב פעם אני על מינון גבוה . עוד פעם לחכות תקופה ואז לרדת . ואז מה ? ככה כל פעם , כל שנתיים אני אקבל התקף ועוד פעם חוזר חלילה ... אני כבר לא יודעת מה לעשות ... ממש מתוסכלת מהכול . זה מעצבן , ובא לי לצרוח . אבל אין לי מה לעשות . אז עכשיו לפי המצב , אני בסיכון חיים . רמת החלבון שלי בשתן היא הכי גבוהה. הלחץ דם שלי עלה בעקבות זאת ברמות . ואני לא מצליחה להרגע ... פשוט חוק מרפי . פשוט האירוניה של החיים . כמה שאמרתי שטוב לי עכשיו , ידעתי שמשהו חייב לקרות בשביל לפקשש לי הכול ! אני לא איודעת מה יהיה איתי . כנראה יעשו לי ביופסיה בכליה שבוע הבא . אני מקווה שאני אהיה בסדר ... אני חייבת להיות ... נמאס לי כבר מכל זה ... סורי על הבלבולי שכל שלא קשורים לפורום . הייתי חייבת לפרוק את כל התיסכולים שלי על המקלדת כנראה . בכל אופן לא מצפה שתבינו אותי . זה לא קשור לה"א . לא ישירות לפחות . אבל זה גורם לי קצת לאבד תקווה כל מפלה רצינית שכזאת מבחינתי . להגיד שכבר אין טעם לכל ההשתדלות וכל המאמץ שאני עושה כי תמיד יהיה משהו שיהרוס לי הכול בסוף . שומדבר לא הולך חלק אצלי ... פשוט נמאס לי לחיות בחוסר וודאות . מה יהיה איתי ? מקווה שיהיה לכם שבוע יותר טוב משלי התחיל ... מקווה שלפחות אתם לא מתייאשות . בריאות לכולנו ושקט תמי

מבינה אותך אמנם לא מנסיון אישי מחזיקה לך אצבעות

תודה על התמיכה והעידוד . באמת תודה מותק . מקווה שאצלך גם הכול בסדר ... (?) אני נראה לי שואלת את כל הפורום בקצב הזה , מה שלומו . :) בכל אופן , תודה על האמפתיה , וההבנה . מעריכה את זה מאוד נשיקות מאמי . תמי

מקסימה ואהובה שכמוך!! כן זה קצת מרגיז שמתכננים דברים וזה לא יוצא...אבל!!!! שוב...אנחנו לא אחראים שנולדנו כך או אחרת או אשמים שככה קורה..מה שנשאר לנו ז רק להתמודד.. להבדיל מכך יש המון אנשים נכים..חולים סופניים (להבדיל) שזמן מיתתם אינם ידוע וכו'..שלא מאבדים תקווה יש לי חברה שאחיה חולה בניוון שרירים שלא תאמיני שהוא הולך ללמוד..הרי המחלה הזו היא מוות איטי..והוא כלכ ך מלא אמביציה.. לא שזה נועד לנחם אותך אבל לראות את זה כהודיה שיש לך את זה ולא משהו גרוע מזה..ולשלב חיים עם מה שיש ומה שלא בחרנו אבל לנסות בלי ייאוש ואכזבה ואיבוד תקווה שלא מועיל לשום דבר שהוא!! מבינה..? את חכמה ומוכשרת וזה עפ"י מה שהספקתי להכיר צורת הכתיבה וכו'...וזה מספיק לי בכדי לומר שיש לך הרבה מה להציע ואם יש מחלה כזו להמשיך הלאה איך שאפשר..תאילנד זה הטופ?! לא זה לא מוסיף אושר זה אתגר זה כייף אבל יש גם כיפים אחרים..ואת לא צריכה להרגיש שפספסת משהו משמעותי זה לא!!! ממוש שלי..אל תאבדי בחיים תקווה כי כל החיים הם תקווה אחת גדולה..ואם עושים דברים עם שאיפות ולא נכנעים גם חיים באושר על מה שהצלחת לעשות והתמודדת עם מה שיש לך בגאווה גדולה!! וכל הכבוד לך שאת גם לומדת..ועושה דברים שאני לא עשיתי עם הרבה פחות ממה שאת מבחינה רפואית.. רק ההפרעה גרמה לי 13 שנה שיתוק מבחינה תפעולית..ול עשיתיכלום אפילו לימוד נהיגה מבינה?? דברים קטנים היונראים לי פרוייקט וזה עווית המציאות!! כל הכבוד לך נשיקות המון כוח ממוש אוהבת דינדין

ממש תודה על הניסיון לעודד . המילים החמות העלו סוג של חיוך על הפרצוף . את צודקת במה שאת אומרת . שלא צריך להתייאש משומדבר בחיים . אבל זה פשוט כל כך קשה לי לקבל את זה , שהכול מתנפץ לי שוב בפרצוף . ותאילנד זה לא הטופ . ממש לא :) , תאילנד מדהימה זה כן . והייתי בה שנה שעברה . אבל התיכנון היה ליסוע שוב בתחילת ינואר . לפני שאני מתחילה עוד פרק של לימודים . מכינה יותר נכון . רק ניסיתי להמחיש איזה תסכול יש לי מהמחלה הארורה הזאת ... שאני כל החיים שלי , בגלל שאני לוקחת כדורים שמדכאים את מערכת החיסון שלי, אני צריכה להיזהר יותר . לא להידבק במחלות . וכיוצא מכך , אני כאדם מאוד הרפתקן , שמאוד אוהב לנסות דברים , ומאוד סקרן מטבעו , אוהבת לעשות לפעמים דברים שכן , קצת יכולים לסכן אותי ... זה מעצבן ואני לא מצליחה להשלים עם העובדה הזאת , שאני צריכה להתחשב בבריאות שלי ולא ליסוע לתאילנד כשהמצב לא מאפשר לי מבחינה בריאותית . ולאנשים אחרים , בריאים אין את המחשבה הזאת בכלל . לי יש בכל דבר שאני עושה גורם סיכון נוסף . וזה מתסכל שעד שאני כבר אמורה לצאת מזה , להפסיק עם הכדורים , ועם כל המחלה הזאת , פתאום עוד פעם הכול מהתחלה . אז כבר למדתי לחיות עם המחלה . למדתי למצוא דרכים להתפשר על מה שאני רוצה - שלפעמים מסכן אותי , ומה שאני אמורה לעשות במצב הכי גרוע מבחינה בריאותית . אז מוצאים פשרה , אז מצליחים לעשות משהו , ועוד להנות מזה ... אבל נמאס לי להתפשר כל פעם ! מה בסה"כ ביקשתי ? שמחלה מטומטמת , שלאף אחד אין מושג ממה זה נובע ואיך זה מתפרץ , ולמה הגוף לא מזהה את הכליה שלי שחלק מהגוף ו"תוקף" אותה , פשוט תיעלם כמו - שהיבטחו לי ?! אומרים שזה אמור לעבור בגיל ההתבגרות . אני כבר מסיימת את גיל התתבגרות . אין לי יותר לאן לצמוח ( יותר מ1.74 לא נראה לי שאני אגבה ..)וזה עדיין נשאר איתי . עדיין מגביל אותי . עדיין מונע ממני מלעשות את מה שאני רוצה . וזה לא רק תאילנד . זה לא העיקר . זה הכול . זה מה שאני לא אוכל לעשות גם בעוד שנה מעכשיו בגלל שעכשיו אני תקועה עם מינון גבוה ועד שירדו איתו , גם כן לוקח זמן . אני לא יודעת . כל התיכנונים לשנתיים הקרובות . זה כל כך מעצבן אותי שאני לא מבינה למה זה הגיע דווקא עכשיו . דוקא עכשיו !? אני מקווה שלפחות הרמה של החלבון בשתן שלי , תרד . כי אם לא , אני לא יודעת מה יהיה . אולי יצטרכו לאשפז אותי . אני לא יודעת . אני מנסה לא לחשוב על האפשרות הזאת יותר מידי . והאבסורד זה שאני מפחדת הכי הרבה שהלימודים שלי יפגעו מזה ... זה הפחד הכי גדול שלי . מעוות משהו לא ?! :) זה אמור להיות הבריאות שחשובה ... אבל לא - זאת המטרה שנייה כרגע . כל עוד אני משיגה את המטרות שלי , זה פחות חשוב . כמה שזה נשמע עצוב . וקצת מטורף . אם זה יפקשש לי את התוכניות ללמוד , וליסוע ולעשות מה שאני רוצה . זה מה שבאמת מתסכל אותי . עם הבריאות אני אסתדר ... שבוע הבא , בביקורת הדחופה שעושים לי נראה מה יהיה . אני מקווה שאם אני אנוח בימים הבאים כמו שדיי הפצירו בי לעשות ... אז אולי אני אצא קצת מכלל סיכון . טוב נראה מה יהיה ... אין לי מושג . רק הזמן יעשה את שלו . אוף , אני מתחרפנת מזה . דווקא בתקופה המדהימה עכשיו שאני מרגישה שהכול הולך לטובתי , ושיש לי יכולות לעשות את מה זאני באמת רוצה ובאמת להשיג את מה שאני שואפת אליו . ואז שוב פעם - מכת נוק אאוט . איך אני מתרוממת שוב ? איך אני מוצאת אנרגיות גם לזה עכשיו ? ולדברים אחרים ? מתסכל. מדכא . מעצבן . ואין לי מילים לתאר את תחושת החוסר אונים מול זה . אה , ודינדוש , שתדעי שלדעתי המטרות שהכי חשובות לנו כבני אדם הם קודם כל מטרות פנימיות . מבחינת עצמנו . לקבל את עצמינו על המגרעות והמעלות . ולעבוד על עצמינו כדיי להשתפר ולהפוך לאנשים טובים יותר . ואחר כך , מגיע תורם של המטרות המשניות , סטייל לימודים , עבודה , טיולים , משפחה , וכו' ... אדם שיש לו בעיות מבפנים , זה תמיד יקשה עליו להשיג דברים אחרים שדורשים אמונה בעצמך וכוח רצון . וסיבולת ועמידה בלחץ ושאר פרמטרים שאם אין לנו אותם , ולא למדנו להפיק אותם אז יהיה לנו יותר קשה . כך שלדעתי את עשית פה דרך ענקית . ושזה יאמר לזכותך . ואת המטרות החשובות בחיים שלך השגת . ולימודים - תמיד אפשר אם רוצים . וזה לא חייב להיות ברמה פורמלית אקדמאית . גם אינטרנט וספרים זה מקום מעולה ואפילו יותר טוב בחלק מהמקרים . רוב הידע שיש לי כיום הוא משם ... אלו דברים שלאחר מכן , בכל שלב החיים אפשר להושיט יד ולהשיג אותם . אבל מה שאת עשית - זה כבר הרבה יותר קשה . זה השלב הכי קשה ... אז כל הכבוד גם לך . את יודעת שאני גאה בך . ושאני מעריכה אותך מאוד גם על מה שעברת וגם על הבן אדם שבחרת להיות לאחר מכן . וזאת הגדולה שלך כבן אדם . באמת . שיצאת מחושלת מכל העניין . אוהבת אותך המון דינדוש . אני מקווה שאני אעבור את זה גם כן . מקסימום ... מה יכול לקרות ? :) אז אני אמות ... :) חח . סתם . רק ציניות . נשיקות ושבוע טוב יותר תמי