תסמונת מרפאן
דיון מתוך פורום אורתופדיית ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום רב! לאחיינית שלי יש תסמונת מרפאן. רגלה מגובסת היא פרקה את הברך, האם אני נמצאת בפורום הנכון? אם כן, אני אשמח לקבל אינפורמציה בנוגע למחלה..ודרכי הטיפול בה. מעבר לכך, אם יש אפשרות להתחבר למשפחות שגם להם יש חולה מרפאן במשפחה בשביל אחותי. אני רוצה להקל עליה בתקופה קשה שהיא עוברת שבה היא תוכל לדבר עם אנשים נוספים שמתמודדים עם המחלה. תודה ויומטוב
שלום, מדובר בתסמונת שבה קיימת בעיה ברקמת החיבור בגוף דבר הבא לידי ביטוי במעכות שונות בגוף( עין, לב ומערכת השלד) , אין טיפול אלא אם קיימות בעיות ספציפיות, אני בטוח כי תוכלי למצוא חומר רב ברשת
הי אורלי,את הפורום של חולי מרפן תמצאי דרך האתר שנקרא עמותת איתן.