הבאת נושא הלמפדמה למודעות הרופאים

לכל הבנות הסובלות מלמפדמה שלום, אין לנו הרבה ברירות פשוט צריך להתאגד מכל קצווי הארץ ולהפיץ בקול רם את בעיית הלמפדמה,היות והרופאים מתעסקים בעיקר בהצלת חיים ועסוקים בדברים רציניים,אין להם מספיק זמן ואנרגיה גם להתעסק באיכות החיים שלנו,על כן זו נותרת בעייתנו שלנו ורק אנחנו נוכל לקדם אותה לכוון שנראה לנו. קודם כל מודעות אחר כך דרישה בכל מקום בו אנחנו מגיעות להיתייחסות ולהפנייה לטיפול מסודר ורצוף-אין ברירה ורק אנחנו נוכל לשמור על זכויתינו. נראה לי נורא חשוב גם לספר לרופאים שמטפלים בנו בשגרה שזו בעייה קשה ומציקה ואנו מבקשים מהם לעזור לנו בשדה הרפואי ולא להשאיר אותנו להתמודד לבדנו,בל נשכח שגם הרופאים הם בסך הכל אנשים שפוגשים המון בעיות ומהצד שלהם הלמפדמה זה רק עוד בעיה כמו עוד בעיות אחרות שהם פוגשים(לי יש רופאת משפחה מקסימה מבינה ואחראית. ובנושא של הלמפדמה בזרוע שלי היא לא הבינה כלום ןרצתה שאני אסביר לה מה כדאי לעשות)הלכתי לבדי לברר מה כדאי לעשות,וחזרתי אליה עם המון אינפורמציה,בתחילה כעסתי שהיא לא יודעת ואח"כ הבנתי שלכעוס פה זה בזבוז אנרגיה והנה יש לי הזדמנות ליידע אותה במגוון האפשרויות שקיימותבטיפול בלמפדמה. בקיצור ולעינין בואו נלך במרץ לקדם את הדרך לעזרה ונלמד אחת מהשניה מה שאפשר ונקוה שגם רופאים ייכנסו לאתר זה וילמדו מאתנו ומהניסיון הכואב והמתיש שלנו. בהצלחה לכולנו נורית

אכן, נורית. צודקת. אני מוסיפה משלי הצעה למנהלות הפורום הזה: להוסיף פה לינקים לחומרים בנט הקשורים בלימפדמה. באנגלית או בעברית. ריכוז של מידע בפורום כזה יהיה אפקטיבי מאוד. אני מוכנה להרים את הכפפה ולשלוח למנהלות הפורום לינקים שאני אספתי/נתקלתי בהם במהלך השוטטות שלי בנט. בנוסף, אני מציעה שכל מי שנכנס לכאן יעביר קישור או הערה באשר להימצאות הפורום הזה לכל אתר או פורום אחר בהם הוא משתתף. ובוקר טוב, איריס. :))

נורית שלום, את כ"כ צודקת בדברייך שזה ממש מצמרר. בזמנו כשנותחתי להוצאת הגידול (ניתוח בטן) אף אחד לא טרח להזהיר אותי שיכול להיווצר מצב כזה של לימפדמה. אומנם, וחשוב לציין, נאמר לי אח"כ שלא כל אחד שמוציאים לו בלוטות לימפה חולה בלימפדמה. ישנם מצבים שהגוף מוצא דרכים להתגבר, אבל עדיין, לדעתי, צריך להפנות את תשומת ליבם של החולים לכך שיכול לקרות ולהסביר את התופעה. אבל, באמת, במחלות בעלות סיכון חיים כמו שהיה אצלי, מה שהיה חשוב לרופא שניתח אותי היה להציל את חיי ובכל מחיר וגם כיום כאשר אני מגיעה לביקורות ומתלוננת לפניו על הרגליים הוא עושה תנועת ביטול בידיים ומסביר לי שזה מחיר החיים ששילמתי. אבל, אני חייבת לציין שאין לי שום טענות כלפיו אלא ההיפך כי הוא באמת הציל את חיי ועשה הכל בשביל זה ועל כך אני מודה לו מקרב לב ואף יותר. למזלי, כאשר הופיעו הסימנים הראשונים להתנפחות, רופא המשפחה שלי שהוא באמת בעל ידע נרחב ביותר, ישר הבין במה המדובר ושלח אותי, בלי עיכוב, לטיפול לימפטי. באמת, יש לי מזל שרופא המשפחה שלנו מבין בהרבה תחומים ומסוגל לטפל בנו היטב, אבל זה לא מה שקורה בהרבה מקומות אחרים ואנשים נפגעים מכך. ולכן, הגיע הזמן שנושא הלימפדמה יקבל יותר הכרה ואולי אף יועבר בצורה מסודרת ויסודית לרופאי המשפחה שהם בעצם המטפלים הצמודים לנו. זה מה שאני מקווה שנוכל להשיג ע"י הקמת עמותה מסודרת ורצינית שתדאג ללחוץ ולהביא את הנושא לתודעה של מי שחשוב שידע. אני כיום נמצאת במצב של לפני טיפול אינטנסיבי ואני באמת הולכת לרתום את רופא המשפחה שלנו שינהל יחד איתי את המאבק לכך מכיוון שאני רואה בכך את חובתו כלפי, כמטופלת שלו. מקווה שדברים באמת יזוזו בתחום, דבר שיוריד במידת מה מהסבל של החולים שסובלים בלאו הכי. הרבה הרבה בריאות לכולם א.

לנורית, איריס , א. וכל שאר חברותנו ללימפדמה. כל מילה שלכן קולעת ומתארת את המצב.לכן החלטנו בקבוצה שלנו על הצורך בהקמת עמותה ללימפדמה,(כתבנו על כך בפורום במספר מקומות) והענין קורם עור וגידים ממש בימים אלו. עם סיום הפרוצדורות הפורמאליות נפנה בפורום ובכל דרך אחרת לרישום חברים בכלל וכאלו שירתמו לפעילות,להחלפת דיעות ומחשבות וכו(אגב פרסמתי בפורמים סרטן שד של דוקטורס ובפורמים:סרטן שד אורטופדיה, ניתוחים פלסטיים וכירורגיה במסגרתy.net.על הקמת הפורום המבורך הזה) אני חושבת כמוכן שיש לפרסם בכל פורום רלבנטי כדי להביא לידיעת מה שיותר אנשים על הבעיה שלצערנו עדין לא תמיד מוכרת ולא תמיד זוכה להתיחסותהולמת מצד הגורמים הרפואיים. יישר כח ובריאות