חולה מיואשת

דיון מתוך פורום  לימפדמה (בצקת למפטית)

19/01/2005 | 08:24 | מאת: חולה מיואשת

אני מסכימה עם אלו שנפגעו מגישתה המתנשאת של רופאת המשפחה, אבל: כחולה שכבר נסתה כמעט הכל ברצוני להעלות את הלבטים שעובר כל חולה, אני איבדתי אימון ברופאים ובפיזיוטרפיסטיות כ"א מנסה לעשות קמפיין לתחומו ו"למכור את מרכולתו". אני בספק רב אם מי שהגיב בתור "רופא פנימאי" או בתור "פציאנט מרוצה" הם אכן כאלה. ידוע לי שקורסי הכשרה לפיזיוטרפיסטיות ממומנים ע"י גורמים מסחריים המתוגמלים בחזרה בהתאם להמלצות הפיזיוטרפיסטיות על שימוש במוצריהם, וכחולה את תלוייה לחלוטין במצפונה של הפיזיוטרפיסטית, לפעמים זה לטובה ולפעמים לא.

19/01/2005 | 13:53 | מאת: אילנה

חולה מיואשת שלום ! קודם כל ברצוני להביע את צערי על כך שאת כ"כ מיואשת. אני מבינה את תחושתך בתור חולה במצב קשה למדי אך את צריכה להבין שלפעמים ישנן מחלות שאין עבורן פתרון קסמים. ישנם מצבים שאפשר להקל במידה מסוימת, לשפר קצת את המצב אבל אי אפשר לרפא וככל שהמחלה קשה יותר, כך השיפור הוא יחסי. גם לגבי לימפדמה ישנם כל מיני דרגות חולי וכל מיני מצבים ואיזורים וכו' ואחד לא דומה לשני. אצל אחד יכול להיות מצב שמצריך טיפול אחת לחודש, האיבר לא יהיה נפוח במיוחד והחולה ירגיש טוב, לעומת מצבים אחרים שמצריכים טיפולים יותר תכופים, האיברים נפוחים והתחושה הכללית לא הכי טובה אבל יותר טובה לולא קבלת הטיפול המתאים. לגבי הקורסים של הפזיוטרפיסטיות, עד כמה שאני חקרתי והבנתי הוא נערך במימון קופות החולים ע"י גורמים מקצועיים ומוסמכים לדבר. החבישות וגרבי הלחץ, למזלנו, מסופקים לנו ע"י החברה הטובה ביותר בעולם בתחום ויש לנו מזל גדול מאוד שקופות החולים השכילו להבין את חשיבות האיכות שבמוצרי החבישה וקשרו עצמם עם החברה הנ"ל. במקום להתלונן, יש לברך על כך. אם את מדברת על יאוש, אז יש לי הרבה מאוד סיבות לחוש יאוש. אני עוברת טיפולים כל שבוע, מסתובבת עם מכנסי לחץ שלמים, ישנה עם תחבושות בחצי גוף מדי לילה וזה לכל החיים. למרות כל זה, מדי פעם מחמיר מצבי ומצריך טיפול יותר אינטנסיבי, אבל אני מבינה, שבגלל מצבי המאוד ספציפי, נעשה המקסימום על מנת להקל עלי, ע"י הפיזיוטרפיסטית המטפלת בי, שתהיה בריאה, וע"י החבישות המצויינות. לולא כל זה מצבי היה הרבה יותר גרוע, עד כדי כך שאני מעדיפה לא לחשוב על כך אפילו. כך שאין לי טענות כלפי אף אחד אלא רק כלפי העובדה שחליתי, קרה מה שקרה ונשארתי עם הנכות הנ"ל. וגם כלפי זה אי אפשר להתלונן יותר מדי כי גורלו של אדם נקבע מראש ואין זה תמיד בשליטתו. אני יכולה להסכים איתך רק בדבר אחד, הפזיותרפיסטים הם בסך הכל בני אדם, בשר ודם, וביניהם יש נחמדים יותר ונחמדים פחות, מוצלחים יותר ומוצלחים פחות, כמו בכל תחום מקצועי אחר, אבל אני בטוחה שהמשותף לכולם הוא הרצון הטוב והמסירות. זה נכון שאסור להתייחס לרופאים כאל אלוהים ומי כמוני יודע בתור אחת שעברה מחלה קשה וגילתה הרבה פעמים שאם אין אני לי מי לי. אבל, פגשתי גם הרבה רופאים טובים באמצע הדרך שחשבו רק על טובתי ועזרו להציל את חיי לעומת רופאים אחרים, שאמנם, לא ניסו להרוג אותי, אבל הצלחה שלהם בטיפולים למיניהם היתה יותר חשובה מהצלת חיי, כך בכל אופן הרגשתי. אבל בסה"כ בעבודת צוות שכללה אותי באופן פעיל, כולם פעלו לטובתי והצילו את חיי ואני מודה לרופאים כולם. לכן, גם פה, אל תראי כל הזמן רק את השלילי ותביני שישנם דברים שהם מעבר לשליטה אבל ישנם אנשים טובים שמנסים לעזור, ותמיד תחשבי שישנם מקרים יותר גרועים כך שהיאוש יראה לך יותר נוח... הרבה הרבה בריאות ותנסי לראות גם הטוב אילנה

מנהלי פורום לימפדמה (בצקת למפטית)