"אמביב" פגישה עם עוזר שר הבריאות
דיון מתוך פורום רפואת אסתטיקה ועור
שלום חברים אתמול נפגשתי עם עוזר שר הבריאות מר עומר זוהר . הפגישה נערכה ביוזמת חברת "מדיסון" יבואנית "אמביב" בישראל,ונכחו בה בכירי החברה. בפגישה העלתי את בעית חולי הפסוריאזיס בישראל כשהדגש הוא העלאת המודעות למחלת הפסוריאזיס על כל הבטיה. הוצגה בפניו מצגת מרשימה ביותר וענינית ,תכנית וממצה בנושא "האמביב". תגובתו היתה אוהדת ביותר והוא הבטיח לעזור בכל יכולתו בהכנסת התרופה השנה לסל התרופות,בישיבה הועדה האמורה להתכנס כבר בחודש אוקטובר 2004. כמו כן הוצגו בפניו תמונות של חולים במחלה.וגם ראה אותי...! כאמור הוא היה אמפטי לאורך כל הפגישה. אני סיפרתי את סיפורי האישי והקשה והדגשתי את חומרת המחלה עם חשיפה מאוד אינטימית על כל הבטיה. שאלתי אותו האם חולים במחלות הסרטן,סכרת,לחץ דם ועוד עדיפים עלינו חולי הפסוריאזיס בהכנסת תרופות חדשות לסל התרופות? מדוע ניתנות תרופות מאריכות חיים לחולי סרטן לחודשים ספורים ולנו חולי הפסוריאזיס לא נותנים תרופות לשנים רבות של איכות חיים ואני כן יכולתי לשאול שאלה קשה כזאת מאחר ויש לי את כל הלגיטימציה לשאול אותה. היתי שם!!! ביתי היחידה ילדה בת 11 נפטרה מסרטן הדם! בפגישה הושם דגש גם על הכנסת תרופות נוספות שכרגע מותוות לטיפול במחלות אחרות וטובות גם לנו כגון"רמיקייד" ו"אמברל" בעתיד. הועלתה גם נקודה הנוגעת לקופות החולים ועל יחסן המחפיר כלפי המבוטחים. הובטח ע"י מר זוהר כי עובדים כרגע במשרד הבריאות על תיקון בחקיקה לאכיפה על קופות החולים לקבלת טיפולי UVB וגם טיפול בים המלח. ועכשיו לכולם! ללא תמיכה ושיתוף פעולה מצדכם במכתבים ,הפגנות ומעורבות חזקה- הציבור אינו יודע ברובו על המחלה לא נוכל להשיג כלום. אין צורך באלפים בכדי לעשות רעש מספיק שתתארגן קבוצה של עשרות אפשר לעשות זאת- תינתן לנו מלוא העזרה האמינו לי.... יכולנו להבין בפגישה שאם לא נרעיש לא ישמעו . מתוכננות פגישות נוספות- שר הבריאות ,המנכ"ל עוזר הנשיא ועוד הפגישה הבאה היא עם ח"כ פרפ' אריה אלדר בעוד כשבועיים אני צריכה עוד אנשים שיגיעו. בואו נקדם את הנושא ובלי עזרה מכם לא נשיג כלום. כל מי שיכול ורוצה אנא שלחו מסר ואמסור את מס' הטלפון שלי. בואו ולא נוותר אני לא מתכוונת לוותר יש לי כוח והרבה-אבל קצת עזרה הרשמה לאגודת הפסוריאזיס תתן לנו יותר כוח. שנה טובה והרבה בריאות בלה [email protected]
כל הכבוד ישר כוח תמשיכי מקווה שרבים יצטרפו למאבקך
שלום ד"ר שוחט תודה על תגובתך החמה. נשמח אם תוכל לסייע בידינו במאבקנו . עדכונים יגיעו. בברכת שנה טובה ושנת בריאות עשיה ןשגשוג בלה [email protected]
מנהל פורום רפואת אסתטיקה ועור
