ושוב התייעצות

ד"ר הר שמש שלום, כמו שציינתי בהודעה הקודמת, לפני מספר ימים אז בשבוע-שבועיים האחורנים חלה אצלי רגרסיה. ואפילו ישנה סוג של "החמרה" מיום ליום. אני תוהה, אם הפכתי להיות "מפונקת", התרגלתי לחודש ללא כאבים כלל (אחרי שנים, שכמעט כל יום סבלתי מכאבים בעוצמות שונות). אמנם יש רגרסיה, אך זה ממש לא חזר לכאבים שהיו לפני הכדורים (סטרואידים), למשל אני לא מתעוררת בלילה. האם התרגלתי לטוב? האם במחלה כרונית, זה בסדר/סביר לסבול מכאבים קלים? במילים אחרות, האם בגלל שאני חולה במחלה כרונית, זה אומר שאסבול כמעט תמיד מכאבים? מצד אחד אני רוצה להרגיש טוב, ומצד שני מפחדת לההמשיך לקחת את הסטרואידים (אני כבר חודש וחצי עליהם), ויש לי לפחות עוד חודשיים, ולכן אני גם מפחדת לומר לרופא על טיב ההחמרה. לגבי האימורן- צדקת! (היה לי מכתב אך בו לא צוין חד משמעית שעליי לנטול אימורן), לכן הרופא משפחה התקשר אליי וביקש שאשלח לו הנחיות מסודרות שבהן מצוין חד משמעית שאקח אימורן, וכמו כן הוא ביקש שיהיה מצוין גם המעקב אחר בדיקות הדם. מכיוון שיש לי תור לרופא בעוד 10 ימים, אז אמתין כבר לתור לרופא. ומצד שלישי אולי זה פיסוכוסומטי כי הימים שלי עמוסים (אני בדר"כ מ- 8 בבוקר עד 19 בערב עובדת/לומדת וכו'), ולכן באופן טבעי אני חשה יותר עייפות. בכל אופן, אני מרגישה קוטר- אז רק אציין שלא לא הכל רע ויש גם הרבה טוב. למשל הצלחתי השבוע ללכת ליום הסטודנט, וגם להופע של ריטה במסגרת פסטיבל ישראל. ואחותי בהריון עם תאומים ויש לה בן ובת :) תודה רבה ושבת שלום

כל זמן שתמשיכי להיות "קוטר, ותתפקדי כמו שכתבת- הכל בסדר. תדאגי רק למצוא מישהו שיהיה "קולט הברקים שלך". כאשר יש כאב כרוני, לעיתים השאיפה צריכה להיות לא להעלים את הכאב חלוטין, אלא להפחיתו לרמה מקובלת מבחינה גופנית ונפשית כאחד. כל אחד יחליט מה מקובל עליו, כל אחד יחליט מה מקובל עליו היום, וזה יכול להיות שונה מאתמול וממחר. ביום הולדת שלך תרצי כאב אפס, וביום אחר כאב 3 יהיה "בסדר". את יכולה לדווח לרופא שלך דיווח אמת, ולסמוך עליו או לסכם איתו בצורה גלויה, שההחלטה על מינון הפרדניזון תהיה משותפת לכם. אבל כדאי שהרופא יוכל לסמוך עלייך שאת מביאה דיווח אמיתי. אכן כן, במחלה המסויימת שיש לך "נידונת לכאב תמידי", אבל לא נדונת לסבול תמיד מכאב, (נהנית ביום הסטודנט) ולא תמיד זה יהיה אותו דבר. את עדיין בשלב "ההמראה" של הטיסה שלך, ואת יודעת (אני מקווה) שבשלב זה יש טלטולים לא מעים עד שמגיעים לגובה הטיסה ואז היא הרבה יותר חלקה, למרות חשש מתמיד קל שיש כל הזמן. ייתכן שתצטרכי להתאים פעילותך ליכולתך, עכשיו או בעתיד. אולי הסטנדרט שלך עדיין גבוה מדי, אולי את עדיין בשלב של הכחשה ומנסה להוכיח לכל העולם שאת יכולה. זה בסדר, אט אט תתנתבי לאורח חיים שאיתו תוכלי לחיות בשלום. האם התחלת לכתוב יומן? יהיה לך מרתק לקרוא בעתיד את מה שעברת, ולא תזכרי הרבה אם לא תכתבי. שבת שלום.

תודה :-), אני מרגישה שאתה ממש "קורא" אותי. והרבה מהדברים שרשמת הם נכונים. ותרמת לי המון! (זה מדהים שמעולם לא פגשת אותי ועדיין את המצליח לעזור לי כל כך הרבה) אני מאוד מאוד סומכת על הרופאים שמטפלים בי! אבל מודה שיש לי נטייה ל"סנן" לרופאים חלק מהסיפטומים שלי משתי סיבות עיקריות: האחת, שלא יחשבו שאני בכיינית (ואני גם לא רוצה להפוך להיות אדם "בכיין").אגב, לפעמים ההורים שלי בגלל זה ממש מתעקשים איתי לבוא לרופאים- כי הם "לא סומכים עליי". כמובן שאני לא מאפשרת להם (למעט האישפוז)- כי אני לא ילדה וזה גם מביך, שהם מספרים מלא דברים (שהם רואים- כאשר אני באה לבקר אותם) שאני לא רוצה שהרופאים ידעו. והשנייה, שאני מפחדת שישלחו אותי לעוד בדיקות ויגלו דברים מפחידים וגרוע מכך יתנו לי טיפולים מפחידים (למשל הבנתי שיש אנשים שמקבלים טיפולים לוריד, אני יודעת שאם יגידו לי שאני צריכה טיפול כזה, לפחות כרגע אני אתנגד ופשוט אטיל וטו). גם עם הסטרואידים לכך לי הרבה זמן להסכים לקחת (חיכיתי חודש מהיום שקיבלתי הנחייה ועד היום שלקחתי את הכדור). אני מפחדת לומר לרופאים על אופן ההדרדרות, כי אני בטוחה שהם יעלו לי את מינון הסטרואידים, ואני לא רוצה להמשיך לקחת אותם. אני אפילו שוקלת להפחית אותם יותר מהר (ולרדת כל שבוע במינון של 5, ובעוד שולשה שבועות - להגמל מהם סוף סוף). אם גם ככה כואב לי, לא בטוחה שיש סיבה להמשיך לקחת אותם ולגרום לי לנזקים אחרים (ואז גם לא יכאבו לי השרירים). אני חושבת שהרופאים "עלו" עליי- וזו הסיבה שתחילה הם אמרו לי שאקח סטרואידים לחודש (ורק בביקורת זה פתאום זה קפץ למספר חודשים)- מודה שזה מהלך חכם, לא בטוחה שהייתי מתחילה לקחת את הכדורים אם הייתי יודעת מראש שזה יהיה למספר חודשים. אני לא מנסה להוכיח לכל העולם שאני יכולה, אלא רק לעצמי. אני טיפוס מאוד עצמאי, וקשה לי שעושים עבורי דברים או "הנחות". ולכן גם אם זה כרוך בסבל אני אעשה את המוטל עליי (למשל במהלך האישפוז כתבתי שתי עבודות, ובשתיהן קיבלתי 100). אמנם הלכתי ליום הסטודנט (ונהנתי!), אבל מצד שני, יום לאחר מכן הייתי עם חום וכאבים ולא יכולתי ללכת כמעט (מזל שהיה חופש באותו היום).עם זאת, אם מחר היה שוב יום הסטודנט הייתי הולכת, בלי לחשוב פעמיים (כי זה הזמן לבלות). לגבי ימים "עמוסים"- אין מה לעשות, החיים שלנו הם כאלה. ואני לא שונה מאחרים, ועליי לעבוד וללמוד וכו' (אחרת אייך אצליח?). יש לי הרבה שאיפות ואני לא אתן למחלה להרוס לי אותן. המשפחה שלי אומרת לי שיום אחד אתמוטט, אני לא חושבת, אני עושה את מה שכולם עושים- לא יותר (אתה כרופא בטוח יודע על מה אני מדברת- אני עוברת עכשיו את מה שאתה "עברת" בתקופת ההתמחות- אין מה לשעות יש תקופות שצריכים לעסוד קשה יותר, אולי זה כרוך במחיר מסוים עכשיו. אבל בעתיד זה ישתלם לי). בכל מקרה, מבאס ומתסכל שאצטרך לדעת שמעכשיו כל חיי רוב הימים אסבול מכאב כזה או אחר. אבל אני מבינה שאין מה לעשות. כל אחד והמזל שלו. ואם כבר אז עוד שאלה. מה יקרה אם אתחיל לקחת את האימורן ולא אבצע בדיקות דם כל שבוע (אלא פעם בחודש. אני לא ממש אוהבת ללכת לקופת חולים, ודי מתסכל אותי שאצטרך ללכת כל שבוע לעשות בדיקת דם. למה צריכים לעשות בדיקת דם כל שבוע? (מה יכול כל כך להשתנות). ושוב תודה רבה על האוזן הקשבת, התמיכה והעזרה המקצועית. כמו שאמרתי לך בעבר אתה עוזר לי הרבה! וחלק מהחלטותיי, נסמכות על תשובותייך!