מחלת סיוגרן

בוקר טוב. בהמשך לתגובתך. אמש, כתבת לי שיתכן ואני סובלת מתסמונת סיוגרן. לעזעזל: מה קורה אצלי בגוף לכל הרוחות ומדוע זה קורה.?????. כי אני גם מטופלת באלטרוקצין בגלל השימוטו ותת פעילות בלוטת התריס, אז עוד מחלה תקפה אותי? האם הגוף מפתח נוגדים למערכת החיסון שלי? מדוע זה קורה ואיך אפשר לחסן את כל מה שקורה אצלי בגוף, מדוע זה קורה??. אני מתעוררת כבר חודשיים באמצע הלילה נחנקת מיובש בפה, האף, האוזניים יבשות ומעוקצצות, העור בגוף יבש, הנרתיק יבש כולי יבשה, אני מאד מאד סובלת. אני כבר מזמן מטופלת לקרימול זה מקל, אך לאחרונה מהעינים עבר לפה ולאף אני מאד נחנקת. אתמול בדק אותי רופא אא"ג-לא מצא כלום בתוך האף, ואין לי אויר באף. הוא נתן לי הפנייה לעשות ביופסיה של בלוטת הרוק במרפאת אא"ג. זה כואב. אני פוחדת. האם אי אפשר לעשות רק בדיקת דם ולגלות אם אני אכן סובלת ממחלת שיוגרן??, כי קראתי באינטרנט שלפעמים בדיקת הרוק תקינה ובדיקת הדם יכול לצאת תשובה חיובית, אז למה לא לעשות רק בדיקת דם לראות את רמת הנוגדים...ולחסוך את הסבל ואז גם הבדיקה מדוייקת? אגב, המחלה נפוצה או נדירה? תודה רבה ומצטערת על כל האריכות.

קודם כל אני מבינה את החרדה שלך. בעיקרון מחלות אוטואימוניות נוטות להופיע בצברים, ומי שסובל מהשימוטו לא מוזר שתהיה לו גם מחלה אוטואימונית אחרת. עדיין לא אובחנת כסובלת מסיוגרן כך שאל תדביקי את התוית עליך עדיין. ניתן לבצע נוגדנים למחלה אבל לדעתי בדיקת כמות רוק ודמעות ובדיקת ביופסיה הן האבחנתיות. המחלה לא מאוד נפוצה, אבל גם לא נדירה.

תחילה, תודה רבה על תגובתך המהירה. היום הייתי אצל רופא המשפחה הוא אמר לי שקרוב לוודאי שאני כן סובלת מהמחלה הזאת, הוא נתן לי כמה בדיקות דם לנוגדנים, יש לי תור שבוע הבא לעשות את הבדיקות ונראה מה ילד יום. אני מאחלת לעצמי שהתשובה תהיה שלילית. כי זה סבל לא נורמלי להרגיש יבשה טוטלית בכל הגוף, בכל הריריות, זה פשוט עונש. אני כבר חודשיים סובלת מיובש וחנק, בפה, באף בעינים בקיצור בכל הגוף שאני אפילו לא רוצה לפרט עוד. אם תשובת המעבדה תהיה חיובית, מדוע אני צריכה עוד בדיקה (בדקת ביופסיה של הרוק) ובדיקת עינים (כפי שרופא המשפחה אפנה אותי ) לוודא שאכן אני נושאת את המחלה, לא מספיק בדיקת דם? למה אני צריכה את כל הסבל הזה? האם בדיקת הדם לא מדוייקת, הרי הספטוטמים מעידים על כך, לא?, אינני יודעת מדוע אני מתחילה לסבול ממחלקות אוטואימוניות, מה גורם לי לחלות?, כרגע אני מטופלת באלטרוקצין בגלל השימוטו ותת פעילות.. אך אני כרגע מאוזנת. האם צפוי לי לקבל עוד מחלות בגלל שהגוף מפתח נוגדנים, האם אפשר לקבל חיסון לזה, מדוע זה קורה. אגב, התת פעילות אצלינו זה בגנים, זה תורשתי. מקווה שלא קיבלתי גם מחלת השיוגרן. איזה עונש אם אכן קיבלתי, השאלה אם יש תרופה, אני כל היום מטפטפת לקרימול, כי העינים יבשות כיאלו שפכו לי חול בעינים ואפילו מרגישה כאילו מלאו לי את הפה בחול. מעניין מה עושים חולים אלו בשביל לרפא או לאקל עליהם ? תודה ומצטערת על האריכות, ממתינה לתגובה. ורב תודות לך. - שולה.

בהמשך לכתבה על השיוגרן אני סובלת מיובש בפה בעיניים וכמעט בכל הגוף מטופלת בהדסה עין כרם במח' פה ולסת שם נתבקשתי לעשות ביופסיה, עשיתי בתל השומר במח' א.א.ג ע"י דר' לב לפני חודש וחצי ומאז אני סובלת כאבים בפה השפה שלי בחלקה רדומה והפצע לא עושה רושם שהולך להתרפא. מה עוד שדר' לב שעובד במכבי לא דאג לקחת לי מספיק בלוטות ועל כן הבדיקה לא מראה שום תוצאה וזה מאד מתסכל אותי. דברתי איתו פעמיים בטלפון והוא הרגיע אותי שכך זה צריך להיות, גם הייתי אצלו במרפאה קופ"ח מכבי אחרי כשלושה שבועות וגם אז נאמר לי כי הפצע נראה בסדר. למרות שלא נראה שהוא הולך להחלים. אני סובלת כל יום ואינני יודעת מה לעשות, נא עצתכם