הקורונה, שזכתה לאחרונה לכינוי "שפעת הקיץ", חזרה לחיינו. עם...
בעל סוג דם O נחשב לתורם אוניברסלי שכל המטופלים יכולים לקבל...
יומן מסע של אביתר ויצמן, המופילי, שטייל במשך חצי שנה בניו...
דיקלה סלם כמעט איבדה את חייה בגיל 23, כאשר התמוטטה במהלך...
הטיפול בחסר פקטור 11 הוא מתן פלסמה. במידה ויש חשד לדימום פעיל מומלץ לפנות למיון. בכל מקרה במהלך הריון ולקראת הלידה חשוב להיות במעקב המטולוגי.
שלום אייל, ראשית: שני תיקונים באינפורמציה שבידך. 1. טיפול ב IVIG אינו זריקה. זה עירוי של פלזמה של תורמים שעורך (כול טיפול) 5-6 שעות והטיפול הראשוני מצריך 5 טיפולים עוקבים בהפרש של יום אחד מהשני. לאחר מכן ניתן לקבל טיפול בודד כול מספר שבועות (בהתאם לחומרת המחלה). 2.הפורום שאתה נמצא בו כרגע הוא פורום ישן שקיים מספר שנים וחולי המיאסטניה שהשתמשו בו עברו לפורום סודי/סגור שנמצא בפייסבוק שהוא פורום שרק חולי מיאסטניה מאובחנים (או בני משפחה שעוזרים להם) מסוגלים לראותו ולהיכנס אליו וזאת לאחר שאני מצרף אותם לאחר בקשת חברות ממני בפייסבוק. אם אתה מעוניין להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ולהכיר ולשוחח עם חולי המיאסטניה בארץ שלח לי מייל ל- [email protected] ותקבל את כול התשובות לשאלותייך על ניהול חי היום יום כחולה מיאסטניה.
רוני שלום, להפרעות בהשתנה בעקבות הגדלת ערמונית ישנן מס' אופציות טיפוליות, כשניתוח היא האופציה האקטיבית ולמעשה "קצה הדרך". כלומר, אם עד כה אביך לא קיבל טיפול תרופתי לתלונות אלה, חשוב שיפנה לאורולוג ויקבל מרשם- יש היום הרבה מאוד תרופות יעילות עם פרופיל בטיחותי גבוה ורצוי שיבדק ויקבל מה שמתאים לו. ניתוח אפשר יהיה לשקול רק אם מוצו כל האופצית, וגם אז ישנם סוגים שונים, ואם יזדקק לכך פשוט צריך לקבל אישור המטולוגי עם הוראות ספציפיות כיצד להכינו לניתוח, כולל מתן פלסמה וכדומה-כפי שציינת. היום הרבה חולים מורכבים עם מחלות רקע חמורות כולל הפרעות קרישה יכולים לעבור ניתוח לללא בעיה- כל עוד הם עוברים הכנה מתאימה ומבצעים הפעולה בבית חולים עם יכולת לתמיכה מלאה בהתאם לבעייתם.
הקורונה, שזכתה לאחרונה לכינוי "שפעת הקיץ", חזרה לחיינו. עם...
בעל סוג דם O נחשב לתורם אוניברסלי שכל המטופלים יכולים לקבל...
יומן מסע של אביתר ויצמן, המופילי, שטייל במשך חצי שנה בניו...
דיקלה סלם כמעט איבדה את חייה בגיל 23, כאשר התמוטטה במהלך...
הטיפול בחסר פקטור 11 הוא מתן פלסמה. במידה ויש חשד לדימום פעיל מומלץ לפנות למיון. בכל מקרה במהלך הריון ולקראת הלידה חשוב להיות במעקב המטולוגי.
שלום אייל, ראשית: שני תיקונים באינפורמציה שבידך. 1. טיפול ב IVIG אינו זריקה. זה עירוי של פלזמה של תורמים שעורך (כול טיפול) 5-6 שעות והטיפול הראשוני מצריך 5 טיפולים עוקבים בהפרש של יום אחד מהשני. לאחר מכן ניתן לקבל טיפול בודד כול מספר שבועות (בהתאם לחומרת המחלה). 2.הפורום שאתה נמצא בו כרגע הוא פורום ישן שקיים מספר שנים וחולי המיאסטניה שהשתמשו בו עברו לפורום סודי/סגור שנמצא בפייסבוק שהוא פורום שרק חולי מיאסטניה מאובחנים (או בני משפחה שעוזרים להם) מסוגלים לראותו ולהיכנס אליו וזאת לאחר שאני מצרף אותם לאחר בקשת חברות ממני בפייסבוק. אם אתה מעוניין להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ולהכיר ולשוחח עם חולי המיאסטניה בארץ שלח לי מייל ל- [email protected] ותקבל את כול התשובות לשאלותייך על ניהול חי היום יום כחולה מיאסטניה.
רוני שלום, להפרעות בהשתנה בעקבות הגדלת ערמונית ישנן מס' אופציות טיפוליות, כשניתוח היא האופציה האקטיבית ולמעשה "קצה הדרך". כלומר, אם עד כה אביך לא קיבל טיפול תרופתי לתלונות אלה, חשוב שיפנה לאורולוג ויקבל מרשם- יש היום הרבה מאוד תרופות יעילות עם פרופיל בטיחותי גבוה ורצוי שיבדק ויקבל מה שמתאים לו. ניתוח אפשר יהיה לשקול רק אם מוצו כל האופצית, וגם אז ישנם סוגים שונים, ואם יזדקק לכך פשוט צריך לקבל אישור המטולוגי עם הוראות ספציפיות כיצד להכינו לניתוח, כולל מתן פלסמה וכדומה-כפי שציינת. היום הרבה חולים מורכבים עם מחלות רקע חמורות כולל הפרעות קרישה יכולים לעבור ניתוח לללא בעיה- כל עוד הם עוברים הכנה מתאימה ומבצעים הפעולה בבית חולים עם יכולת לתמיכה מלאה בהתאם לבעייתם.
יכולות להיות סיבות רבות לתגובה אלרגית בעת מתן פלסמה. במרבית המקרים לא יודעים מה בדיוק גרם לכך. אין משמעות לסוג ה- Rי (חיובי או שלילי) בהקשר זה. בכל מקרה, המנה שגרמה לתופעות היתה אמורה לחזור לבנק הדם ולהיבדק בדיקות שונות. בקש מהם מידע על מה שנבדק ומה נמצא, אם נמצא משהו. בכל מקרה, בודאי שאי אפשר לדעת מכאן אם משהו "שם" לא היה בסדר...
חוסר פקטור 11 אינו גורם לדימומים ספונטניים אלא רק בעת פציעה / ניתוח, וניתן לטיפול בד"כ ללא בעיה בעזרת מתן פלסמה. אם ידוע שיש חוסר פקטור 11 ניתן גם לתת פלסמה כטיפול מונע לקראת ניתוח מתוכנן כדי למנוע דימום. אפשר להניח שהמיועדת שלך נושאת גן אחד פגום, אבל רמת פקטור 11 של 60% מספקת לחיים תקינים בד"כ ללא צורך בכל התערבות. בהנחה שאתה אינך נשא (לאור הרקע שציינת) לא צפויה לכאורה כל בעיה לצאצאים. בדיקת PTT תגלה אם יש לך בעיה כלשהי בנושא זה ואם יימצא אצלך PTT מאורך אפשר יהיה לבדוק את סיבתו. את זה עושים בכל מעבדה , גם בקופות החולים. איני סבור שהנושא שהצגת צריך למנוע נישואין, אבל כמובן שחוות דעת והוראה מעשית בנושא זה יש לקבל רק מרופא במציאות ולא בפורום.
הסיכון תלוי בסוג המוטציה שיש לו וברמת פקטור 11 אצלו וכמובן בעבר הרפואי שלו (דימומים בעבר). מתן פלסמה לפני הניתוח וביממות שלאחריו אמור למנוע סיכון זה. מתן פלסמה מאפשר גם לעבור ניתוחים "גדולים" בלי דימום. במקרים מיוחדים הקסהקפרון מסייע לטיפול, אך בד"כ אמורים הדברים בניתוחים באזורי מוקוזה כמו גרון-לוע או פרוסטטה. כדאי לבדוק שוב מה הסיבה להמלצה לגבי מתן הקסהקפרון בנוסף לפלסמה במקרה הספציפי. הקסהקפרון לא צריך לגרום קרישים בלתי רצויים, אבל השאלה היא האם באמת יש בכך צורך. אולי יש סיבה מיוחדת להמלצה (עברו הרפואי ?).
ממה שכתבת אני מבין שנמצא אצלך חסר כמעט מלא של פקטור 11 הנובע מהיותך הטרוזיגוטית כפולה ל-2 מוטציות ידועות של פקטור 11 (מוטציה מס' 2 ו- 3). סביר שכל אחת מהמוטציות הגיעה מהורה אחר ולכן סביר שהורייך בעלי חסר חלקי של פקטור 11, וחסר חלקי זה הינו ברמה שאינו גורם לדימומים. בכל מקרה כדאי לבודקם כדי לקבל את התמונה המשפחתית המלאה וכן לבדוק את אחייך / אחיותייך / ילדייך. חסר מלא של פקטור 11 יכול לגרום לדימום ניכר בעת פציעה או ניתוח ולאו דוקא כמה ימים אחרי כן, ולכן הטיפול המונע צריך להתחיל לפני ניתוח או לידה ולהימשך עוד כ-3 יממות לאחר מכן. הטיפול המונע הוא מתן פלסמה טריה קפואה (FFP), החל ממספר שעות לפני הפרוצדורה ואח"כ כל 12 שעות. מספר המנות הנדרש מחושב לפי רמת הפקטור בדמך ומתוך מטרה להגיע לרמה של לפחות 50% בדם לאחר הטיפול ולשמור עליה לאורך כמה יממות לאחר הניתוח.
א. זה גרוע מאוד שלא הסבירו לך ולא נתנו לך הנחיות כיצד צריך לנהוג או מה להגיד לרופאים בעת הצורך. אם זה נכון - זה גובל ברשלנות. ב. חסר מלא בפקטור 11 עלול לגרום לדמם ניכר בעת פציעה או ניתוח. בודאי שיש לכך השלכות בעת לידה וצריך להכין אותך לפני הלידה בעזרת מתן פלסמה. ג. הסיבה לחסר הינה תורשתית. צריך לבדוק את בני המשפחה ולקבוע את מצב כולם מבחינת רמת פקטור 11. http://www.emedicine.com/med/topic3515.htm
זו כנראה תגובה אלרגית למרכיב כלשהו בפלסמה וזו לא הרגשה שצריך להרגיש בעת עירוי פלסמה. יש לדווח על כך לבנק הדם באותו בית חולים. אני מסופק אם ניתן לאתר מהו בדיוק אותו גורם, אבל בודאי שצריכה להיות מודעות לכך אם בעתיד יהיה צורך לתת לך שוב פלסמה. יתכן שבעתיד - אם יהיה צורך בעירוי פלסמה - יהיה כדאי לתת לך תרופה כלשהי לפני תחילת העירוי כדי למנוע את התופעות שהרגשת.
עדי שלום, על הדיאטה להיות דלת שומן. האוכל הרפואי אכן יקר אך בנוסף לעובדה שהינו דל שומן ועונה על הצרכים הרפואים הוא גם מאוזן מבחינה תזונתית, ולכן עדיף על כל דיאטה ביתית. אנסה לחפש לך דיאטה ביתית ואחזור אליך. אגב, מה הכלבה היתה רגילה לאכול טרם המחלה ? מהו הטיפול שניתן לה ?
אם אמנם חסר פקטור 11 עלולה להיות לכך השלכה על לידה, ניתוח והכרוך בכך. הפתרון הוא העלאת רמת פקטור 11 בעזרת מתן פלסמה (FFP) כהכנה ללידה / נתוח והמשך מתן פלסמה ביממות שלאחר מכן.