שלום "מג" אם לפי מה שאני קורא "בנך בן 29.5 (עשרים ותשע וחצי) " . . . . מדוע הוא אינו פונה אלי ואת כותבת בשמו ? 1. עם טענה של "ראיה כפולה" ללא כל בדיקות לא ניתן לאבחן מיאסטניה גרביס. 2.מה שניתן לעשות הוא לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה והוא זה שיחליט מה עושים. 3.רופא באיזור חיפה היא פרופ. בלה גרוס בקריית חיים 053-9955434 4. מיאסטניה אינה קשורה לתזונה 5. לגבי ביצוע MRI פרטי, אין לי מושג. 6. אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי מייל (הכתובת באתר) או התקשרי 09-7727060
נורה שלום, כל הבדיקות לא תומכות במיאסטניה, אך לא ניתן לשלול לחלוטין. יתכן שיש נוגדן שעדיין לא מוכר. יתכן שכדאי לשקול עם הנוירולוג שלכם אם לבצע מבחן טנסילון. בנוסף, יש אבחנה מבדלת נוספת לצניחת עפעף, ואני בטוחה שהנוירולוג שלכם חשב גם על בעיות אחרות שגורמות לכך. בברכה
שילחי לי מייל [email protected] או צרי קשר טלפוני 09-7727060
שלום "מג" אם לפי מה שאני קורא "בנך בן 29.5 (עשרים ותשע וחצי) " . . . . מדוע הוא אינו פונה אלי ואת כותבת בשמו ? 1. עם טענה של "ראיה כפולה" ללא כל בדיקות לא ניתן לאבחן מיאסטניה גרביס. 2.מה שניתן לעשות הוא לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה והוא זה שיחליט מה עושים. 3.רופא באיזור חיפה היא פרופ. בלה גרוס בקריית חיים 053-9955434 4. מיאסטניה אינה קשורה לתזונה 5. לגבי ביצוע MRI פרטי, אין לי מושג. 6. אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי מייל (הכתובת באתר) או התקשרי 09-7727060
נורה שלום, כל הבדיקות לא תומכות במיאסטניה, אך לא ניתן לשלול לחלוטין. יתכן שיש נוגדן שעדיין לא מוכר. יתכן שכדאי לשקול עם הנוירולוג שלכם אם לבצע מבחן טנסילון. בנוסף, יש אבחנה מבדלת נוספת לצניחת עפעף, ואני בטוחה שהנוירולוג שלכם חשב גם על בעיות אחרות שגורמות לכך. בברכה
שילחי לי מייל [email protected] או צרי קשר טלפוני 09-7727060
שלום אלמוג, כדור מסטינון (60Mg)מתחיל לפעול כחצי שעה לאחר נטילתו והוא פעיל למשך 4-5 שעות ואז הוא "נעלם". טיפול בראיה כפולה עקב מיאסטניה הוא לא טיפול קצר וקשה לפתרון. עלול להיות שמסטינון אינו מספיק לכך ותידרש לתרופות נוספות. אשלח לך מייל דרכו נוכל ליצור קשר ואתן לך את כול ההסברים. אם לא יגיע לידך מייל ממני, שלך לי מייל לכתובת [email protected] אתה יכול גם ליצור איתי קשר טלפוני 09-7727060
שלום שמואל, היות ומיאסטניה לא נחקרה מספיק ו"הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" כול נוירולוג מאמץ לעצמו שיטת טיפול לפי נסיונו עם החולים שבהם הוא מטפל , כך ש . . . . . שניהם צודקים למעשה. אם אתה מעוניין לשמוע את דעתי בנושא (ובנושאים נוספים במיאסטניה) ענה לי על מספר שאלות ששאלתי אותך במייל ותקבל הסבר מורחב.
שלום מור, אם את מתכוונת למסטינון כאשר את מזכירה "תרופה", אז כן. זה נהוג לעיתים שלפני קבלת אבחנה ברורה מחוסר תוצאות ברורות שעל פיהן הרופא יכול לקבוע אבחנה הוא נותן לחולה לקחת מסטינון ולעקוב על השפעת התרופה על הסימפטומים של המחלה. אם מתקבלת הטבה מסויימת זה נותן לרופא יותר בטחון שהאבחנה היא אכן מיאסטניה. זה לא אומר שיש להפסיק את שאר הבדיקות כדי לקבל אבחנה ברורה.
שלום מיכל, שמתי לב ואני אענה לך בהמשך.
שלום מיכל, המסטינון היא התרופה הראשונה שמקבל חולה מיאסטניה לאחר איבחון המחלה. האם את צריכה להרגיש שיפור ניכר כבר מנטילת הכדור הראשון ? זו שאלה מורכבת שתלויה בהרבה גורמים כגון: מה הם הסיממפטומים שאת בודקת, מה מצב המחלה, מה המינון שלוקחים, מה נוהל נטילת התרופה וכו' וכו'. אם אני אדע יותר פרטים על מחלתך אוכל לעזור לך אישית היות וכל חולה מיאסטניה מגיב שונה לתרופות. אני מקווה לשמוע ממך ואוכל לעזור יותר.
שלום ניצה סליחה על העיכוב בתשובה פניתי לדר' מנדל רופאה מומחית למחלות מטבוליות בילדים בבית החולים לילדים ע"ש מאייר במרכז הרפואי רמב"ם. היא תשמח לייעץ לכם. מספר הטלפון שלה הוא 672337-057. בקשר לשאלתך השניה אפשר לעשות בדיקת MRI לילדים בכל גיל אלא שיש צורך להרדים את הילד לזמן הבדיקה שכן הןא צריך לשכב בשקט והמכשיר די מפחיד ומרעיש. ההרדמה ברוב המקרים נעשית ע"י שתיית סירופ של חומר מרדים במנון המתאים לילדים. בהצלחה בתיה