פוליכונדריטיס

אני מאובחנת כשנתיים בפוליכונדריטיס חוזרת עם 3 התקפים 3 באף ו1 באוזן שמאל ההתקף הראשון לא ידעו בהתחלה וטופלתי בבית חולים בסטרואידים ואנטיביוטיקה ושוחררו לאחר שבוע. לאחר כשנה וחצי חויתי התקף נוסף באוזן שמאל טופלתי באנטיביוטיקה שבוע ללא הטבה לאחר מכן סטרואידים 40 מג שבוע ועוד שבועיים הורדה הדרגתית. ההתקף באוזן לקח כשבועיים עד שעבר לאחר מכך טופלתי בקביעות דרך ראומוטולוג פרופ מוכר בחיפה, מדהים והגעתי לביקורת כל 4 חודשים הומלץ לי על ידו טיפול בפלקווניל 400 מג למניעת התקף. טופלתי בו כחצי שנה ולפני חודש חוויתי התקף נוסף באף, התחיל בכאב עבר להתנפחות של הקונכיות וכאב נוראי במחיצות האף והגשר. רופא משפחה רשם לי סטרואידים 40 מג ל5 ימים לאחר שלקחתי והיה הטבה הכל חזר כלא היה, הגעתי לפרופ לביקור חירום והוא נתן לי שוב סטרואידים 40 מג לשבוע וירידה הדרגתית. משיחה איתו נאמר לי שנשנה את הטיפול לאימורן פעם בשבוע 50 מג ולאחר שבועיים 100 מג. להשאיר פלקווניל 1 ליום במקום 2 אני ממש ממש מפחדת. קראתי על התרופה הזו אני מאד אוהבת שמש, ים, לטייל מעולם לא דאגתי לגבי זה כמובן שהקפדתי קרם הגנה וכו אבל לפי מה קראתי אני לא יכולה עם התרופה הזו להמשיך ככה. בא לי לבכות התרופה הזו נראת לי אגרסיבית מדי ואני מתה מפחד. הפלקווניל עזר לי מאד לכאבים הכרונית של המחלה הזו - סבלתי מכאבים כרונים השאר סחוסי הגוף האצבעות, הברכיים מרפקים וכו ולזה כן הוא עזר אבל לא עצר התקף נוסף - ההתקף כרגע באף נמשך כ3 שבועות מחמיר ומשתפר לסירוגין ואני לא יודעת מה לעשות האם יש תרופה אחרת שאני יכולה לבקש מהרופא לקחת בחשבון? תודה

היי. בעברי היתי מאושפזת פעמיים על דלקות שונות בסחוסים האחד בגשר האף(פתאום התחיל) שרק לאחר כמה ימים של סטרואידים חשתי בהטבה ושנתיים לאחר מכן באפרכסת האוזן לאחר ניקוב (חשוב לי לציין שיש לי מספר עגילים באותה האוזן ומעולם לא התרחש כזה דבר) אושפזתי בבית החולים לשבועיים ללא הטבה עם אנטיביוטיקה 3 פעמים ביום ורק לאחר טיפול בסטרואידים 40 מג לשלושה ימים הוטבתי. שוחררתי והמשכתי ליטול סטרואידים למשך כשלושה שבועות ובכל פעם הורדנו 10 מג. הפרופסור אבחן אותי בפוליכונדריטיס חוזר, עדכנתי אותו שאני סובלת מכאבים כרונים כמעט בכל הגוף (אובחנתי בפיברומאלגיה). לטענתו הכאבים נובעים מהדלקת בסחוסים הכרונית, ואמר לי ליטול פלקווניל 400 מג לכמה חודשים בוקר וערב. השאלה שלי היא כזו - איך אובחנתי בדלקת כזו אם לאחר קריאה עליה היא בעיקר באוזניים וב' איך ראומוטולג א איבחן אותי בפיברומיאלגיה בגלל כאבים ומנגד אחד אחר אמר לי שככל הנראה הכאבים מפוליכונדריטיס חוזרת, אשמח לעזרה אני לא יודעת מה יש לי ואם הכדורים שקיבלתי הן באמת מה שאני צריכה. ממה שהבנתי הם מדכאים את מערכת החיסון ואני חוששת. תודה רבה.

אובחנתי בחודש מרץ השנה בתסמונת קוגן \ Relapsing polychondritis עם פגיעה שמיעתית בלתי הפיכה באוזן ימין והפיכה בשמאל הכוללת טינטונים נלווים ודלקות בעיניים. אחרי טיפול של 10 חודשים בסטרואידים בשילוב של אימוראן 150מ"ג וטיפול ביולוגי ברמיקייד ( עד כה בוצעו 4 טיפולים ). יום לאחר הטיפול הביולוגי אחרון (הראשון ללא סטרואידים ) חשתי בירידה נוספת באוזן שמאל השומעת וזאת לאחר 3 חודשים של יציבות בשמיעה . כעת חזרתי לסטרואידים ע"פ המלצת אא"ג וראומטולוג. מה הטיפול המתאים ביותר לטיפול במצבי ? אודה לתגובתכם המסורה משום שהנני אובדת עצות.

אני בת 32 , בריאה בדרך כלל ללא כל מחלות רקע עד כה.

היי שמרית , אני גם אובחנתי עם תסמונת קוגן רציתי לדעת כיצד את מתקדמת ?

היי ליטל גם אני אובחנתי איך השמיעה שלך ?

היי ליטל, ברוך השם בסדר,תודה.כיצד מתבטאת תסמונת הקוגן אצלך?האם באוזניים/בשמיעה?

היי לילך, אשמח אם תוכלי לשתף מהו הטיפול שקיבלת עבור קוגן.האם תרם לך לשמיעה?

שלום לך כן מתבטאת בשמיעה באוזן אחד בחודש מרץ שנה שעברה התפרצה המחלה שוב השנה בחודש מרץ אני עכשיו עם אימורן וסטירואידים לתקופה מסויימת

שמרית מה הטיפול שאת מקבלת

אשמח לפרט לך בהרחבה במייל הנ"ל [email protected]

היי שמרית , כן מתבטא בירידה בשמיעה באוזן שמאל , לפני כ3 חודשים התחלתי טיפולים ביולוגיים , אשמח אם נוכל להתכתב בנושא

כרגע מטופלת באימורן והתחלתי טיפול ביולוגי , איך את מרגישה ?

דוקטור שלום בתשובה לשאלה קודמת בקשר לדלקת סחוס חוזרת כתבת לי כי לעיתים נעשה שימוש בטיפול כימוטרפי האם כוונתך לטיפול שנעשה במקרים של גידול סרטני? קיבלתי מרופא א.א.ג. תרופה בעקבות הכאבים תרופה שנקראת AFLUMYCIN במכתבו לרופא המשפחה ציין רופא ה - .א.א.ג כי השמוש בתרופה יעשה רק אם אין התווית נגד מבחינת מצבי הכללי מה זה אומר? האם יתכן כי הבעיה שלי חמורה יותר מדלקת ודלקת אולי זה רק סימפטום לבעיה ? האם הדלקת עצמה בסחוס גורמת לבעיות רפואיות אחרות חמורות יותר? אודה לך אם תוכלי לענות לי על כך