ביום העיון למחלת הזאבת ייחשף סיפורה של חולה המקבלת טיפול...
פריצת דרך בטיפול בחולי זאבת: תרופה חדשה אושרה לשימוש וטיפול...
שלום. אובחנתי עם scle . אבל לא כ"כ הצלחתי להבין אם זה מערכתי או רק עורי ? ברקע אני סובלת מאנדומטריוזיס קשה וגם מתופעת רנו. וכמעט שאין יום ללא כאב... הוצע לי טיפול בפלקוויל ו mtx עדיין לא התחלתי.
הי טלי, SCLE זו פריחה שיכולה להופיע בלופוס. כדי לקבוע אם זה "רק" בעור או מערכתי, צריך לעבור בדיקה גופנית מדוקדקת וכן לעבור על כל בדיקות העזר הרלוונטיות, כולל בדיקות מעבדה אימונולוגיות אחרות, לוודא שאין מערכות נוספות מעורבות. אם לאחר רביזיה על כל הנתונים נשאר "רק" העור כבעיה רפואית, אפשר להגדיר זאת כך- כלופוס עורי. צריך להיות במעקב משולב עור-ראומטולוגיה לוודא שלא מתפתחת בהמשך מחלה סיסטמית. הטיפול באופן כללי מכיל מניעה מחשיפה לשמש, פלקווניל בכדורים, משחות שמכילות תרופות כמו סטרואידים, במידה ואין שיפור, אופציות נוספות כוללות MTX, בנליסטה, ועוד. לזכור שSCLE יכול להיגרם מטיפול תרופתי. בהצלחה!
תודה ד"ר . התופעה הפריחה הממוקדת בעור כבר 6 שנים...וממש לא מתכוונת לעזוב ובאה בגלים. ויש גם עוד תופעות נלוות. Ana titar 160 . נשירת שיער. חולשה. כיבים בפה . כאבי פרקים קטנים.. הפלות .. וסיבוכי הריון.
נשמע מהתיאור שזה לא רק בעור אלא סיסטמי. לכן חשוב שמלבד רופא עור גם ראומטולוג יהיה בתמונת הטיפול והמעקב
אני אכן במעקב אצל ראומטולוג. רק שאלה- כתבת שמצב scle יכול להיגרם כתוצאה מתרופות. אכן לפני 6 שנים נטלתי פרולקטין תקופה ממושכת יחסית(ע"מ ליצור חלב אם במהלך פונדקאות שנעשה עבורי) ומייד בתום ההליך החל אצלי הפריחה ...ובהמשך החמיר עם השנים. מעניין אם יש קשר ?
תודה רבה מראש לפני 3 חודשים היתה לי חסימה של ורידי הכבד ובבדיקות דם גילו שזה נגרם כתוצאה מapla. בנוסף היתה לי ירידה בטסיות שגם יוחסה לapla. נתנו לי לקבל ובהמשך גם פלקווניל ופרנדיזון אך בכל פעם שמנסים להוריד את בסטרואידים הודעות יורדות שוב.בנוסף חזרה בדיקה של ana חיובי בטיטר של 1 ל160.הרופאים מייחסים את הירידה בטסיות לתמונת apla אבל גם שלחו אותי לראומטולוג.השאלה שלי היא האם apla יודע לעשות גם ירידה בטסיות דם(בלי לופוס) שנמשך למרות טיפול מיטבי בקלקסן ופלקווניל ושאלה שניה שהרופאים רוצים עכשיו להתחיל מבטרה.ואני קצת חוששת וחושבת אולי לחכות עם זה לראומוטולוג כי אם למשל ירידה בטסיות נגרמת בגלל לופוס אז אני אוכל לקחת בנליסטה שהיא תרופה שהבנתי שהיא יותר בטוחה ממבטרה ויעילה בלהעלות טסיות. האם מה שאני חושבת נכון? ושאלה נוספת היא שנתנו לי קלקסן ולחברה שלי נתנו קומודין.האם יש סיבות מיוחדות שנותנים קלקסן ולא קומודין? אני לא בהריון.ויש לי התקן תוך רחמי
שלום מדובר בתסמונת שהטיפול בה סבוך וצריך להתנהל בבית חולים מסודר שבו יש ראומטולוג והמטולוג זמינים שמתקשרים ביניהם. APLA יכולה לגרום לירידה בטסיות. לא מטפלים בתסמונת APLA בבנליסטה. הטיפול בקלקסן וקומדין -שניהם שווים. כמובן שקומדין שנלקח פומית עדיף כטיפול לאורך זמן. בהצלחה
שלום רב, הזמנתי באפליקציית מכבי בנליסטה הדורשת הזמנה מיוחדת, המרשם שלי בתוקף אולם עד שתגיע התרופה ייתכן וכבר יפוג תוקפו, השאלה מה קובע- יום ההזמנה (חויב בהוראת קבע) או יום קבלת התרופה, תודה רבה, אופיר
הפורום לא עוסק בשאלה
c4 נמוך(13) וDNA 1:80 וכאבי פרקים חזקים.לפני שנה התחלתי לקחת בנליסטה שלא עזרה והומלץ להפסיק ולהתחיל אימוראן 25 מ ג ולעלות ל50 מ ג. ובנוסף שותה 7.5 מ ג סטרואידים1. קראתי דברים מפחידים על תופעות הלוואי של האימוראן האם נכון? 2. האם מטוטרקסט או סלספט נחשבים לעם פחות תופעות לוואי? האם כדאי להחליף לאחד מהם? 3.האם התרופות הנל מחלישות מאוד את המערכת החיסונית...ומה לגבי הקורונה...
הי, לגבי קונספט הטיפול, לאזן את המחלה, לנסות להכניס אותה להפוגה כדי למנוע פגיעה בגוף. חשוב לעשות זאת תוך כדי מינימום תופעות לוואי. בגלל שאלו תרופות מדכאות חיסון, יש להקפיד על לקיחת חיסונים ומחשיפה לאנשים חולים במחלות זיהומיות. לגבי אימורן- נחשבת תרופה בטוחה ויש לעקוב אחר ספירות דם ותפקודי כבד- בדיוק כמו בתרופות האחרות שהזכרת. הרבה בריאות