הכנס הראשון בארץ לחולות בתסמונת טרנר

תסמונת טרנר היא מחלה גנטית ייחודית לנשים בלבד, הנגרמת כתוצאה משינוי בכרומוזום המין הנשי X. סימני התסמונת מעטים ואצל נשים רבות אין כלל סימנים חיצוניים לבעיה, או שהסימנים קלים מאוד. שכיחותה של התסמונת באוכלוסייה היא 1:2000, כך שההנחה היא שבישראל חיות 1600 ילדות ונשים החולות במחלה, אך רק 300 מהן אובחנו ומקבלות טיפול.

לתסמונת ביטויים רבים, בהם: עקרות, התרחבויות בלב וסיכון לקרע באבי העורקים. חלק גדול מסימני המחלה נגרמים ע"י התרחבויות של כלי הלימפה, שגורמים לשינויים במבנה החזה והזרועות, שינויים במבנה הכליות, חולשה בדופן המעי ודימומים. בניית עצם איטית ואוסטאופורוזיס בגיל צעיר, הפרעות גדילה ובגילאים מבוגרים יותר, השמנה, מחלות לב, סוכרת ועוד.

ביום חמישי הקרוב (6.6.02) בשעה 18:00 ייערך בבית החולים רמב"ם הכנס הראשון בארץ בנושא תסמונת טרנר, המיועד לחולות במחלה ולנשים שלא אובחנו עדיין אבל עלה בהן החשד. "המפגש נועד לעורר את המודעות למחלה ולהקים עמותת נשים חולות בתסמונת טרנר. עמותה שתעניק תמיכה לנשים הלוקות במחלה", מסביר פרופ' זאב הוכברג, מנהל המרפאה הרב תחומית לטיפול בתסמונת טרנר בביה"ח לילדים "מאייר", שליד המרכז הרפואי רמב"ם. פרופ' הוכברג מציין כי בעולם קיימות עמותות תמיכה לחולות בתסמונת.

ההרצאה הראשונה תינתן ע"י פרופ' הוכברג בנושא:
מחזור החיים של החולות במחלה החל מילדות.
נשות טרנט מדברות - 6 נשים יציגו עדויות אישיות וזוויות שונות של התמודדותן עם המחלה, על ביטוייה השונים.
דר' שחר קול, גניקולוג ומיילד, ידבר על בעיות הפוריות מהן סובלות החולות.
דר' רבינוביץ, פסיכיאטר יסקור את ההתמודדות הנפשית.