כשילד חולה כליות: עול כלכלי כבד

(0)
לדרג

בישראל 63 ילדים חולי כליות, המוסעים ל-3 עד 6 טיפולים בשבוע ב-4 בתי חולים בארץ בלבד. ח"כ שאשא-ביטון: "הגדלת הקצבה ל-188% תמנע את קריסת המשפחה

מאת: מערכת zap doctors

הוועדה לזכויות הילד, דנה הבוקר (ג') במצבם של ילדים חולי כליות, לציון יום הכליה הבינלאומי שיחול ביום חמישי הקרוב (10.3), ביוזמת העמותה לקידום ולשמירה על זכויות חולי הכליה. הדיון בהשתתפות נציגי העמותה, צוותים טיפוליים והורים לילדים בדיאליזה, התמקד בשלושה נושאים: המחסור בתקנים לטיפולים רגשיים לילדים ולהוריהם, הצורך בהעלאת הקצבה לילד המטופל בדיאליזה והחזרי הנסיעות לטיפול מטעם קופות החולים.

על פי הנתונים שפורסמו על ידי המרכז הבינלאומי לבקרת מחלות, בשנים 1999-2010, שיעור הילדים המטופלים בדיאליזה בגיל לידה עד 19 עמד על 1.3 לכל 100,000 בני אדם. עוד צוין בוועדה כי בישראל יש 63 ילדים חולי כליות המקבלים טיפול בארבעה בתי חולים ברחבי הארץ בלבד.

ח"כ שאשא-ביטון: אפעל להכפלת הקצבה והחזרי הנסיעות

יו"ר הוועדה, ד"ר יפעת שאשא-ביטון, אמרה בדיון כי תפעל להגדיל את קצבת הנכות של הילדים מטופלי הדיאליזה ל-188% במקום 100%, כפי שמוגדר כיום. לדברי ההורים, ילדים חולי דיאליזה זקוקים לטיפולים ממושכים 3-6 פעמים בשבוע, ולכן, ברוב המשפחות, אחד מבני הזוג עוזב את עבודתו ומתפנה לטיפול בילד. "הגדלת הקצבה ל-188% תסייע להורים מבחינה כלכלית ותמנע את ההידרדרות הכלכלית של המשפחה", אמרה ח"כ שאשא-ביטון.

החזרים עבור דמי הסעות: מחצית בלבד

עוד עלו בדיון הבעיות הנלוות לפיזור הגיאוגרפי של יחידות ההמו-דיאליזה. מסתבר כי הילדים המוסעים לאחד מארבעת מכוני הדיאליזה בארץ זכאים רק למימון 50% מהנסיעה, דבר הגורם למעמסה כלכלית רבה למשפחה. היו"ר שאשא-ביטון אמרה כי תפנה בעניין לשר הבריאות, יעקב ליצמן, בבקשה לבחון את הסוגיה ולהגדיל את הסיוע להסעות לילדים חולי כליות.

נגה, עובדת סוציאלית מבית חולים שניידר, אמרה כי "לילדים חולים מדרום הארץ לוקח כשלוש שעות להגיע לטיפול דיאליזה. אם ההורים יחליטו, בגלל בעיות כלכליות, לא להגיע לטיפול, אנחנו נשלם על החלטתם בנפש של הילד".

ההורים לא עומדים בקריטריוני משרד השיכון לזכאות

אימא לילד בן שלוש סיפרה לוועדה כי מעבר לכך שעזבה את עבודתה כדי להתמסר לטיפול בילדה, היא גילתה לאחרונה כי היא ובן זוגה אינם יכולים לגשת למכרז של "מחיר למשתכן" משום שההשתתפות מותנית בכך ששני בני הזוג עובדים, כאשר אחד מהם עובד ב-25% משרה לכל הפחות.

בעניין זה, ח"כ שאשא-ביטון הודיעה כי תפנה למשרד האוצר ולמשרד השיכון כדי לשנות את הקריטריונים באופן שיאפשר להורים לילדים חולים המקבלים קצבת נכות להתמודד במכרז גם אם אחד מהם אינו עובד. עוד הוסיפה: "טיפול דיאליזה הוא דבר קשה. ההורה למעשה צמוד לילדו המטופל ועלינו לסייע להורים ולילדים ככל שנוכל".

בואו לדבר על זה בפורום נפרולוגיה ילדים.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום