איך אני יכול לדעת שאני ברמיסיה?

בן 30 חולה בקוליטיס כבר חודשיים. מטופל בחוקני ראפאסל וכדורי אסקל - הטיפול מצליח להשפיע. מתחילת הטיפול למעט ימים בודדים אין שום תופעות מיוחדות. האם אני ברמיסיה? אם כן, מה יקרה אם אפסיק את הטיפול? הכל יחזור? ואם הכל יחזור- זה אומר שאני לא ברמיסיה..? אני מבולבל.. האם תוכל להסביר לי?

שאלה נהדרת!!! ברשותך אני אשאל שאלה דומה על מצב אחר. אני חולה קרוהן כמה שנים. למעשה, עד לשנה האחרונה שבה התחלתי לקבל רמיקייד שום טיפול לא החזיק מעמד חוץ סטירואידים. כך שבעצם התחלתי עם פנטסה וסטרואידים. הפסקתי עם סטרואידים וחזרה התלקחות. עברתי לראפסאל (בגלל שהדלקת בעקר במעי הגס) ואותו הסיפור. עברתי לאימורן וכשחזר הסיפור לא הסכמתי לקבל שוב סטירואידים. התחילו לי רמיקייד ואני במצב מצויין בערך 8 שבועות. ככל השמן עובר המצב שלי יותר טוב ותקופות הרגיעה יותר מוצלחת. בינתיים אני מצליח לקבל את הרמיקייד פחות או יותר כל 8 שבועות. איך יודעים מתי להפסיק? האם אם אפסיק לקבל את הרמיקייד תהיה לי שוב התלקחות או שיש אלמנט של הבראה? האם כאשר אפסיק עם הרמקייד אני אצטרך להמשיך עם האימורן? האם יש מצב כזה שאפשר להפסיק עם הטיפול התרופתי או שזה לכל החיים כמו חולי סוכרת למשל?

ידוע לי כי הטיפול שאני נמצא בו הוא טיפול משמר ז"א ללא כל קשר לתסמינים באם ישנם או אינם, הטיפול חייב להמשיך. לפי ההנחה הזו, למעשה, אין להפסיק את הטיפול לעולם, שכן אם יופסק תחזור הדלקת..! נכון?? ובכל זאת, מהי רמיסיה אם כן? מצב בו הדלקת אינה פעילה רק תחת השפעת התרופות? כל זה מוביל אותי למסקנה אחת, שתמיד אהיה חולה, ולא אבריא לעולם...

המחלות שלנו נחשבות מחלות ללא מרפא אבל עם אפשרות לחיות איתן... נקווה שהתשובות של הרופא יהיו עבורנו יותר אופטימיות.

אני חושב שזו בעיה בעיקר של פילוסופיית חיים. הדבר החשוב הוא שאתה מרגיש בריא, יכול לבצע כל פעילות כמו אדם בריא לחלוטין ולנהל את חייך באופן נורמלי. הרבה אנשים מקבלים תרופות מסיבות שונות (יתר ל"ד, יתר שומנים בדם, סוכרת וכו') ומנהלים אורח חיים נורמלי. לכן ההגדרה של בריאות תלוייה בעיקר בך ואין תועלת בלעסוק בשאלה האם אני בריא או רק ברמיסיה. ד"ר גל

אם אינך סובל משלשול או דמם רקטלי כבר תקופה ממושכת ניתן לומר כי אתה ברמיסיה. עם זאת גם חולים ברמיסיה זקוקים לטיפול תרופתי כדי לשמור על מצב הרמיסיה. ד"ר גל

כן... בדקתי במילון.. הפוגה = remission ותו לא...