החיים לאור מחלה כרונית קשה - קרהון . (מאמר שכתבתי)
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
מבלי שתכננתי את זה, מבלי שהוכנתי לזה בשום צורה - מצאתי עצמי עם מחלה כרונית בגיל צעיר. בערך בגיל 19 היא פרצה, קרהון. מחלה כרונית קשה, אם כי לא סופנית. אני נגועה בושט, טרסריון וכמו כולם: סוף המעי הדק. משהו שלא מחלימים ממנו, שמגביל מאד אך נטול דרמת מוות. יעני סבל נטו. זו היתה התחושה שלי בהתחלה. למביט מן הצד, אפילו למקורב ולאוהב, קשה לקלוט את היקף העניין, במה המדובר. אולי רק משפחתי יודעת באמת עד כמה זה מורכב, אם כי גם הם לא תמיד. אני משתדלת לא להרבות בתלונות. לא מתוך איזו צדיקות או סגפנות - אלא מתוך רצון לחיות כמה שיותר טוב. לא ליפול לרחמים עצמיים, מה גם שקשה לשמוע תלונות. ואם איני רוצה להבריח את כל סובביי, עליי להיזהר שלא להיות קוטרית. אובייקטיבית אני לא מסכנה, אם כי יש לא מעט מכשולים, יש רגעים שבהם נדמה לי שאכנע לקשיים ולכאב. אבל לא. אני תמיד ממשיכה להלחם, ומי שנלחם - תמיד מנצח. ללא קשר לתוצאות הקרב. לו רק בשל העובדה הפשוטה שבשעת לחימה האור איתי, מאיר את דרכי. זהו פרדוקס מסויים משום שהאור המאיר את הדרך הוא גם המחלה בה אני נלחמת... אך ככה בנויים החיים. מה שהוא אתגר הוא גם שיעור ענק. מה שהוא החלק הקשה של החיים הוא גם החלק הטוב. כשם שכאב והנאה ירדו שזורים זה לזה לעולם. כך מחלה קשה ושמחת חיים הם שני חלקים של אותו השלם. ביום יום של חיים לאור מחלה כרונית, ישנם קשיים קבועים - מוגבלות שהיא עובדה יציבה: חוסר יכולת לצאת לעבוד מחוץ לבית, תפקוד מוגבל גם בבית בשל תנועות שאיני יכולה לעשות. חולשה שבלשון העם היתה מכונה "עלפון מוחלט וחוסר יכולת לקום מהמיטה", אבל אצלי, לאור המחלה - לומדים לא לעשות מזה עניין. דברים שיראו תמוהים במשפחות אחרות הפכו כאן לחלק מן השגרה . שגרת המחלה. כמו כן ישנם דברים הבאים בגלים - שהם אולי נחשבים שוליים אך מאד משפיעים על חיי היום יום: הכאבים, טיפולים שונים (ומשונים), התלותיות המוחלטת בקצב המוכתב על ידי המחלה - בהומור אפשר לקרוא לזה "אי תלותיות בדברים או טקסים חיצוניים" - המחלה תחליט אם אפשר לנוסע, ולאן, המוגבלות בתזונה שהיא מכתיבה גם מונעת התארחות בבתים אחרים מהסיבה הפשוטה שהכללים כה מורכבים שעוד לא גיליתי מי שמצליח לעמוד בהם.... היא תחליט מתי אפשר לארח או לבקר - אם בכלל. בתחילה התקוממתי נגד התופעה, הרי כולנו כל כך קשורים לכל מיני חוקים חברתיים או לחץ חברתי/משפחתי זה או אחר. עד שקלטתי שבעצם נתנה לי מתנה של אור - מתנה המאפשרת לי להשתחרר מן השעבוד הזה. מן האילוצים הכפויים. מי אמר שחייבים לנסוע לכל בר מצווה/שבת חתן/אירוסים או מסיבת יום הולדת אליה הוזמנו??!! למה כל כך הרבה "צריך" בחיים שלנו?! פתאום , אני לא צריכה. לא שכל אחד מודע למוגבלות של המחלה, אך אם אני נמנעת מלבוא, אני שלמה עם עצמי משום שאני יודעת מה הסיבה האמיתית. וזה מספיק. מסתבר שהעולם לא מתהפך. שגם אם מתייחסים אלי קצת כאל עוף מוזר, עדיין יש לי חברים ומשפחה מורחבת ענפה ... במסגרת הגלים של המחלה, ישנם ימים בהחלט קשים. כאשר מוצבת לפניי רק מטרה אחת ויחידה "להחזיק מעמד כדי לתפקד" ... לתפקד ברמה ההכי ראשונית ובסיסית... לא פחות מן הצורך שלא לרחם על עצמי כך חשוב לי לתפקד בבית. זה אחד הקרבות ההכי איתנים שלי. יש ימים בהם אני ממש לא מסוגלת, אך לאט לאט אני תמיד מצליחה. אני מודעת לעובדה שאם לא אתפקד בבית - ארגיש נכה של ממש. ארגיש לא יעילה. ואני לא רוצה את זה. אני מסוגלת. אני יכולה כי אני רוצה לחיות. התפקוד הראשוני הזה נחשב לא פעם לירוד ביותר, אין תהילה בלנקות או להכין ארוחות, אך אצלי יש בזה המון. להריץ מכונות כביסה ולקפל בגדים זו הנורמה. השלהבת של קיום הבית. הסיפוק שאני חשה כשאני רואה קרמיקה שהברקתי או ארונות בגדים מאורגנים לא ניתן לתיאור. המחלה פשוט האירה לי את שגרת החיים שלי. הוסיפה רובד שלא ידעתי כלל על קיומו. והנה היום, כאשר אני חולה כל כך הרבה שנים, כאשר אין שום דבר שיפתיע אותי בנידון. היה אולי אפשר לחשוב שהתרגלתי - אבל לא. או בכל אופן רק חלקית. מהרבה דברים אני כבר לא מתרגשת .... בכל זאת יש רגעים שאני מתקוממת. מוחה. מדוכדכת... וזה עובר. חייב לעבור. האור תמיד גובר. וכי, איזו ברירה אחרת יש לי? גם בהתמודדות יש התקדמות מתמדת. אחד הדברים הקשים לסיגול למרות שזו תוצאה עקיפה, זו הבדידות. נכון שיש חברים ומשפחה. שיש המון אהבה. אך נשארת בדידות איומה בתחושות, בקרבות בעצם. לשם ההמחשה אתן דוגמא מעשית: כמה שאסביר שלהיות עם דלקת גרון בשבילי זה אסון , כי הגוף שלי צריך להלחם במחלה הכרונית + חיידקים שבגרון + באנטיביוטיקה שעלולה לעורר את המחלה עוד יותר.... שזה בעצם שלושה דברים במקביל.... אנשים לא מבינים. אולי הטעות שלי היא בניסיון להסביר. אולי אפשר לקרוא לזה ניסיון הצטדקות. כי בעצם, מה זה משנה אם מבינים או לא מבינים?! אני צריכה ללחום בהתאם לנתונים - אף אחד אינו במקומי, וטוב שכך. - נו, נראה שלאור של המחלה יש עוד שיעורים ללמד אותי!! גם אחרי עשרים שנה.... כאשר אני קוראת ספרים בסגנון "הסרטן הוא הדבר ההכי טוב שקרא לי בחיים" - אני מחייכת לעצמי. ברור שקיבלתי המון דברים מן המחלה.. אבל מכאן ועד להיות מבסוטה שחטפתי אותה... הדרך ארוכה. אני חושבת על החלומות שאני לא יודעת אם איי פעם אוכל להגשים, ותוהה אם אני מפגרת שאני עדיין מפנטזת ..... תוהה אם זה מקדם אותי או שמא מעכב, בהתחשב במרחק שאני מהם.... תשובות ברורות אין לי. אולי עצם השאלות והשאיפות הם עוד משהו שמואר לי על ידי המחלה?! מצד אחד אני לומדת להעריך כל צעד קטן שאני עושה.... צעד קטן שמקרב אותי לעוד אחד מן החלומות שאממש פעם. לא היום, אבל מחר או עוד שבוע. בכל אופן כאשר אחלים. כי אחלים. אני יודעת את זה בבירור. ולו רק בשל העובדה הפשוטה שאני חיה לאור המחלה - ולא נובלת בצלה. האור מוביל תמיד להחלמה.... בכל מקרה, חלומות ופנטזיות מותרים לי - נכון?!
נטלי שלום אני אוהבת את הגישה שלך, ציינת שאת נגועה בוושט , האם יש לך סימפטומים שקשורים לוושט ? או שגילו זאת באקראי , הרבה הרבה בריאות אושר ושמחת חיים , חג שמח שירה
בהחלט שיש לי תסמינים. למעשה הגעתי בזמנו לבית חולים כיוון שלא יכולתי לבלוע - אפילו לא מים מרוב כאבים! ואז הסתבר שיש לי גם בושט. נשארתי כמה שבועות עם עירוי ובלי אוכל.... לאט לאט זה נרגע ויכולתי לשתות, אחר כך לאכול גם דייסתי.... אז גם התחלתי לקחת imoran (זה היה לפני 14 שנה, אז האימורן היה חדש) . באופן כללי המדד שלי למחלה הוא הושט - כי אותו אני מרגישה מיד, וגם כי זה הדבר שהכי חשוב לטפל בו, כי אפשר לתפקד עם שלשולים - אבל אי אפשר לתפקד מבלי לבלוע!!!
המאמר שלך מרגש מאד ויש גם לרופאים מה ללמוד ממנו. ד"ר גל
מנהלי פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
