איכטיוזיס-מחלת עור-דחוף ביותר

אחותי בחודש החמישי להריונה ומבדיקות התברר שהעובר (בן) חולה במחלת עור איכטיוזיס (אחוז לכרומוזום X) לאחר ייעוץ עם מומחה אובחן כי הוא במצב קל אך הדילמה היא להפיל את העובר או לקחת את הסיכון? אם יש מבין הקוראים מישהו שסובל מהבעיה נשמח לשמוע ממקור ראשון על ההתמודדות. זקוקים לייעוץ בדחיפות

התשובה בטח תגיע מאוחר כבר אחרי ההחלטה,אך אם הוחלט להמשיך את ההריון דעו שבת של חברתי הטובה נולדה עם המחלה וכעת היא תינוקת מקסימה וחברותית בת 3 חודשים. העור שלה יבש מאוד וזה דורש אמבטיה פעמיים ביום ומריחה בשמן ו/או קרם לחות. חוץ מזה היא ,ב"ה,תינוקת רגילה ומפותחת היטב לגילה(רק קצת מפונקת). אפשר למצוא מידכ על המחלה באתרgdila.co.il ושם ישנן גם כתובות נוספות. הרבה בריאות ובהצלחה

כמעט שנה וחצי אחר... אני מאוד מקווה שאחותך לא עשתה הפלה יש לי שני אחים ובן דוד עם המחלה גם בני (עוד מעט בן 3) נושא את המחלה בצורה קלה ביותר ואין שום סיבה לבצע הפלה על איכטיוזיס (למעט מיקרים בהם ידוע על היסטוריה משפחתית של איכטיוזיס עם פיגור) רשמתי את התגובה בעיקר עבור נשים במצב בו היתה אחותך, אשר יחפשו מידע בעתיד ליאת

אני מעוניינת לדעת איך עברה הלידה שלך, האם היא היתה קשה? האם נתנו לך זירוז, בבקשה תפרטי הכל... אני בשבוע 37, נושאת עובר עם המחלה וחוששת מהלידה

אסטריול נמוך אשמח עם תוכלי ליצור איתנו קשר בטלפון תודה 0543303507

שלום את יכולה לחזור אלי לטלפון דחוף 0543303507

שלום מיכל גם לנו יש אצ אותה הבעיה תוכלי ליצור איתנו קשר בטלפון 0543303507 תודה ויום טוב.

אם מישהי רוצה לדבר על זה, אני תמיד פנויה לכך. לבן שלי, לאבא שלי, ולדוד שלי יש איכטיוזיס. [email protected]

היי ליאת אשמח להתייעץ איתך גילינו גם שהבן שבבטן נושא את המחלה איכטיוזיס אני יעריך את זה מאוד 0544899905

היי, אני בן 23, חולה איכטיוזיס, אני סובל מהמחלה בעיקר בחורף, בקיץ זה דוהה ופחות מפריע אבל בחורף זה ממש שורף והעור ממש נקרע, כאילו מושכים דף נייר משני צדדים ואז יש סדק מפותל. הילדות הייתה מאוד קשה על איך שכל הילדים מסתכלים עלייך, קוראים לך באחד משני השמות ׳דג׳ או ׳נחש׳. בילדות סיפרו לי שכשאר מתבגרים זה פוחת עד לרמה מאוד נמוכה, אבל גדלתי לשקר. המחלה הזו נמצאת בקרב 6 אנשים מתוך מיליון, ולכן חברות התרופות והמחקרים לא משקיעים בניסיון למצוא לזה תרופה. כי זה לא שווה להם. העור נראה תמיד כמו קשקשים של דג בין אם מורחים קרמים או לא. אבל בחורף אם לא מורחים קרמים זה ממש נראה כמו המון שבילים מפותלים ויבשים בצבע לבן (שזה בנוסף לקשקשים של הדג). אני סובל מהמחלה בכל הגוף, רגליים, ידיים, בטן, חזה, גב, מותניים, בפנים, בקרקפת יש גם קשקשים. למדתי לחיות עם זה. וצריכים להיות חזקים, כי תמיד יסתכלו עלייך מוזר, בין אם ילעגו לך ובין אם ירחמו עלייך. ואף אחד לא רוצה את הדברים האלה. כי בשני המצבים זה לא עוזר, וזה גורם ךך להרגיש שאתה פגום ולא בן אדם כמו כל השאר. אבל בסופו של דבר אני מאמין שמי שגדל עם המחלה הזו גדל להיות אדם מאוד חזק! וסבלני! אני לא מאחל את זה לאף אדם שבעולם. אבל אומר את זה לכל הנשים שנמצאות בהיריון, תלוי ברמת המחלה, יש רמות הרבה יותר גרועות מהמצב שלי ולכן אני מודה לאלוהים כל יום על זה. שהמצב שלי הוא איך שהוא ולא יותר גרוע. אפשר היום כבר בבדיקות לדעת את רמת המחלה פחות או יותר ברוב המקרים. ובכל מקרה אני נגד הפלות, בין אם זה מחלת עור, אוטיזם או שיתוק, לכל נפש מגיע לחיות, אנחנו לא מחליטים למי מגיע לחיות ולמי לא, וכנ״ל גם לגבי הרופאים. אם יש לכן שאלות כלשהן אשמח לענות על מה שאוכל ואשאיר כאן טלפון נייד גם 050-301-6669

שכחתי לציין שרמת המחלה אצלי נמוכה יחסית, אז המצב שלי לא כזה קריטי, אם תחפשו תמונות באינטרנט תראו מקרים חריפים, וזה לא מה שיש אצלי. אבל אם מישהו מעוניין אשמח גם לשלוח תמונות להמחשה, תוכלו לשלוח הודעה לנייד ולבקש. אשמח לעזור בהחלטות קריטיות כאלו (של הפלה)

יש לנו ילד מקסים בן 4 מוזמנים לדבר איתנו 050-8115326